We zitten in een fijn hotel aan de kust van Durban. Elke ochtend een omelet bij het ontbijt en laundry service voor de vuile was, waar we al twee keer gebruik van hebben gemaakt. We hebben elk maar twee ‘hello gorgeous hello world’ T-shirts en we zijn nog niet eens halverwege de week.
Gisterenmiddag liep ik een held van mij tegen het lijf in de lobby. Edward Cameron is een Zuid-Afrikaanse rechter van het Hooggerechtshof en was een van de eerste blanke beroemdheden in het land die open is over zijn hiv.
Ik stelde me voor en hij gaf me vriendelijk de hand en zei dat hij zijn conferentie badge was kwijtgeraakt. ‘Hoe krijg je in vredesnaam een nieuwe?’ vroeg hij. Hij groette en verontschuldigde zich want hij wist zeker dat hij het in het hotel was verloren en ging verder met zijn zoektocht.
Vanochtend gaf hij op de conferentie de Jonathan Man lezing. Hij werd geïntroduceerd door prinses Mabel en hij sprak over het claimen van onze rechten als mensen met hiv. Over zelfstigma zei hij dat dit het slechtste was wat hem was overkomen na het horen van zijn hiv-diagnose. Aan het eind van de lezing vroeg hij Andy naar voren, een jongen die is geboren met hiv en daar al 22 jaar mee leeft.
‘Are you ashamed of HIV?’ vroeg Cameron. ‘Helemaal niet!’ zei Andy. ‘Daarom sta ik ook hier!’
De mensen van Atlas 2018 maken in Durban een mooi portret van Cameron als een van de frontrunners die zij hier spreken. Ben benieuwd naar het resultaat.
Later woonde ik een sessie bij over disclosure (openheid) naar kinderen met hiv uit Kenia. Men had onderzoek gedaan onder een groep kinderen van 5 – 7 jaar. Wat bleek? Kinderen die verteld worden dat ze hiv hebben zijn meer therapietrouw, nemen meer verantwoordelijkheid voor hun gezondheid en families hoeven niet langer in allerlei bochten te wringen om hiv een geheim te maken.
Vervolgens werden er tips gegeven aan gezondheidswerkers om families en kinderen te ondersteunen in het vertellen aan kinderen dat ze hiv hebben. Een van de tips was: vertel aan kinderen aan wie ze kunnen vertellen dat ze hiv hebben, zeg niet dat hiv een geheim is.
Met dit werk zijn ze in Kenia een stuk verder dan hier in Nederland, waar ouders vaak pas op latere leeftijd aan hun kinderen vertellen dat ze hiv-hebben. Onder het mom van ‘ze begrijpen het nog niet’ en uit angst voor afwijzende reacties uit hun omgeving.
Zou het kunnen zijn dat de ouders nog last hebben van zelf-stigma? Je mag disclosure nooit afdwingen bij mensen, maar dat het beter voor hen zelf is dat wisten we al langer dan vandaag.
Nu eerst wat eten en later naar de Nederlandse receptie waar we Mabel een XL button in haar hand kunnen duwen, plus natuurlijk een exemplaar van ons magazine, waar ze hopelijk nog eens in komt te staan.
Lees hier meer over onze ervaringen tijdens de Aids conferentie in Durban.
