N=N mag dan tien jaar bestaan. Maar met de komst van de levensreddende combi-therapie, wisten we al dat we niet langer hiv kunnen overdragen, schrijft GJ Wielinga.
Mensen die hiv-remmers slikken, kunnen het virus niet doorgeven. Daarom moeten mensen die hiv blijken te hebben zo snel mogelijk aan hiv-remmers, en daarom moet iedereen met hiv minstens elk half jaar getest worden op de effectiviteit van de medicijnen die ze slikken. Is het echt zo simpel? Ja. Het is een van de redenen waarom de afgelopen 20 jaar steeds minder mensen in Nederland hiv hebben opgelopen, en waarom mensen met hiv steeds minder problemen met hun hiv hebben. Het scheelt mentaal nogal of je het idee hebt een gevaar voor anderen te zijn of niet.
Toen in 2018 eindelijk bekend werd dat mensen met een lage viral load het virus niet kunnen doorgeven, was dat een enorme opluchting voor mensen met hiv. Maar waarom kwam deze boodschap pas toen? Waren er eerder geen wetenschappers en artsen tot de conclusie gekomen dat vrijwel geen virus in het bloed betekent dat overdracht onmogelijk is?
Natuurlijk waren die er. Al vanaf 1996, het moment dat de hiv-remmers werden ingezet, was het helder voor iedereen die iets van virussen wist dat de verspreiding van hiv nu vertraagd zou worden. Maar de aandacht lag eerst ergens anders. Die eerste jaren na het grote doodgaan was het hard werken voor artsen. Want welke pillen in welke hoeveelheid werkten het beste voor wie? Elke patiënt is anders. Daarbij kwamen er in rap tempo allerlei nieuwe vormen en variaties van hiv-remmers op de markt en bleken bijwerkingen veel te heftig. Dat moest allemaal direct in de praktijk getest op mensen die in de jaren ervoor de dood in ogen hadden gezien.
Na vijftien jaar rouw en paniek bleven mensen die op sterven lagen ineens leven. Iedereen ging er vrij snel vanuit dat je met die hiv-remmers net zo goed en net zo lang kon leven als iemand zonder hiv. Natuurlijk had dat allemaal complicaties, zoals: hoe doe je dat, doorleven terwijl je verwacht had binnen twee jaar dood te gaan? Leven dus. En liefde misschien. En seks, als dat lukte.
Opzet
Vanzelfsprekend moest de seks ‘veilig’ blijven gebeuren. Altijd een condoom bij je. Niet in iemand klaarkomen en heel erg oppassen als je bloedt. Seks met hiv was ervoor zorgen dat je andere mensen niet in gevaar bracht. De schuld en de schaamte die mensen met hiv konden voelen als ze begrepen dat ze iemand anders misschien hadden geïnfecteerd met hiv. Ondertussen wisten wetenschappers en artsen al dat het volgens de kennis van toen vrijwel onmogelijk was dat iemand met heel erg weinig virus in het bloed hiv overdroeg. Sommige artsen waren dapper genoeg om hun patiënten gerust te stellen, andere waren terughoudender. Want wat als mensen met hiv ineens zonder condoom gingen vrijen? Zonder volledige zekerheid konden infectiecijfers oplopen. Dat was onverantwoord vanuit ‘het perspectief van de volksgezondheid’. En duur bovendien.
Zo begon een periode waarin mensen met hiv met opzet in onwetendheid werden gelaten over hun eigen besmettelijkheid. Vanaf ongeveer 2001 werkten de hiv-remmers goed. De meeste mensen bleven er fysiek normaal uitzien, zonder onverwachte pijnen of extreme vermoeidheid. Tientallen pillen per dag werden er vaak minder dan vijf. Mensen die eerder niet verder durfden te kijken dan een paar maanden, kregen weer toekomst. Hun levens normaliseerden. Dat ze hiv hadden, was niet meer het belangrijkste in hun leven. Hiv had je ‘onder controle’. Een non-issue. Behalve tijdens de seks. Dan werd het weer allesbepalend. Vertel je het, of vertel je het niet? En als je het niet vertelt, maakt dat je een potentiële moordenaar?
Controversieel
Om mensen met hiv, en ook rechtbanken, te ontlasten van die vraag publiceerde in 2008 een groep Zwitserse wetenschappers een statement waarin ze uitlegden dat mensen met een heel lage virale load het virus niet konden doorgeven. De hele medische wereld viel over hen heen. In plaats van omarmd te worden, werd de boodschap controversieel verklaard. De angst nam de overhand. Officieel bleef de boodschap: mensen met hiv zijn besmettelijk totdat onomstotelijk bewezen wordt dat dit niet zo is. Dat ‘onomstotelijke bewijs’ kwam dan in 2018, na jaren van grootschalige onderzoeken. Let wel: mensen met hiv moesten toen nog zelf de boer op om alle wetenschappers, artsen en beleidsmakers op één lijn te krijgen. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is er onder de 1.000 virusdeeltjes per milliliter bloed geen risico op overdracht.
Een belangrijke vraag is of die onwetendheid een zegen was voor mensen met hiv, of juist niet. Of het uiteindelijk verstandiger en ethischer was geweest om vanaf het begin open kaart te spelen. Hoe had ‘het stigma’ eruitgezien als mensen met hiv vanaf 1996 niet alleen bleven leven, maar ook wisten dat ze geen gevaar meer waren voor hun omgeving? In plaats daarvan bleven ze nog jaren leven met een schuldgevoel dat medisch gezien nergens meer op gebaseerd was, maar wel bewust in stand werd gehouden.
Dit artikel verscheen eerder in hello pride.
Tekst GJ Wielinga Illustratie Simon Sturge
