Trans mensen met hiv raken vaker uit zorg en worden vaker laat gediagnosticeerd dan andere mensen met hiv. Niet omdat zij onverantwoordelijker zijn, maar omdat zorgsystemen niet altijd goed voor hen zijn ingericht. Pozitively Trans wil hierin verandering brengen.
Nederland heeft een van de best georganiseerde hiv-zorgsystemen van de wereld. We weten hoe we moeten behandelen, we weten hoe we moeten monitoren, we weten hoe we virale onderdrukking kunnen bereiken. Maar er is een verschil tussen goede zorg op papier en goede zorg voor lijf en geest. Voor veel trans en genderdiverse mensen is het ziekenhuis geen vanzelfsprekende plek. Vaak moet je er opnieuw uitleggen wie je bent, en soms spreken de dossiers luider dan jij. Trans mensen met hiv vechten vaak hun hele leven al om erkend te worden, en stellen hun hiv-zorg daarom soms uit. Daar ligt meestal geen onwil aan ten grondslag, maar een zekere vermoeidheid. Zij willen niet meer dat hun lichamen door anderen worden gelezen. En zij hebben ander soort vragen, zoals: hoe combineer ik mijn hormonen met mijn hiv-medicatie? Wat betekent mijn verblijfsstatus voor mijn toegang tot zorg?
Opvang als mens
Pozitively Trans, is de groep van de Hiv Vereniging voor trans mensen. De medewerkers, die allemaal ook zelf leven met hiv, willen ervoor zorgen dat meer genderdiverse mensen de juiste hiv-zorg krijgen. Dat doen zij door een veilige setting te bieden, buiten het ziekenhuis. Pozitively Trans speelt op die manier een rol aan de voorkant van het zorgpad. Dinah Bons van Pozitively Trans legt uit: “Binnen de Hiv Vereniging vangen we mensen als eerste op als mens met hiv. Zonder medische intake en zonder witte jas. Eérst koffie, verhalen en herkenning. We hebben elke vrijdag van 13.00 tot 18.00 een inloopmiddag en vier keer per jaar organiseren we bijeenkomsten met voorlichting, een film, of gesprekken met rolmodellen. Die houden we soms in of rond het ziekenhuis. Onze groepsbegeleiders weten wat het is om dubbel gemarkeerd te zijn: hiv en trans. Soms zijn ze ook migrant, of sekswerker, en soms alles tegelijk. Zij bieden geen therapie, maar, zoals wij het noemen: inbedding. Wij zeggen: je hoeft niet eerst sterk te zijn om zorg te verdienen. Je hoeft niet therapietrouw te zijn om welkom te zijn. Je hoeft je niet te schamen om om hulp te vragen.” Die aanpak werkt, aldus Dinah: “We zien hoe deelnemers zich in het begin klein maken. Zij trekken hun schouders wat op, en praten zacht en voorzichtig. Maar we zien vaak hoe dat langzaam verandert. Dan zit iemand na een paar bijeenkomsten rechterop. En zegt dan: ‘Misschien moet ik toch weer naar het ziekenhuis.’ Dat ‘misschien’ is winst.”
Hand in hand
Pas wanneer iemand eraan toe is, wordt een volgende stap gezet. “Dan gaat de deelnemer naar de hiv-poli van het Amsterdam UMC. Maar niemand hoeft daar alleen heen; soms lopen we letterlijk mee. Hand in hand, of gewoon naast elkaar, zwijgend in de metro. Dat lijkt klein, maar dat is het niet. Het ziekenhuis wordt op die manier niet alleen de plek waar je patiënt bent, het wordt een van de plekken waar je komt. We normaliseren het gebouw en we nemen de drempel weg. We maken van een medische plek óók een sociale plek. En we zien telkens hetzelfde gebeuren: iemand die dacht dat zij de enige was, ontdekt dat zij dat niet is.”
Deelnemers melden zich bijvoorbeeld via de community of via een telefoontje bij de Hiv Vereniging. Doordat Pozitively Trans onder de paraplu van de Hiv Vereniging valt, zijn er niet alleen peers, maar ook belangenbehartigers op medisch en juridisch-maatschappelijk vlak beschikbaar. “Dat betekent dat we informatie voor de deelnemers kunnen vertalen en toelichten, en dat we ook kunnen bemiddelen. Waar nodig trekken we aan de bel bij andere instanties. Het contact met de peer navigator, de verpleegkundige en de specialist binnen de hiv-poli van het Amsterdam UMC wordt steeds beter. Zo groeien we inmiddels tot een echt netwerk.” Daar maken de deelnemers dankbaar gebruik van, aldus Dinah: “Wat dit project bijzonder maakt, is dat mensen niet uit beeld verdwijnen zodra zij in zorg zijn. Ze blijven de bijeenkomsten bezoeken, blijven onderdeel van de community en blijven elkaar dragen. Dat is onze menselijke aanvulling binnen een goed zorgsysteem.”
Dit artikel verscheen eerder in hello pride en is een bewerking van een tekst die eerder verscheen in plus >.
Tekst Liza den Dijssel Beeld Henri Blommers
