Ria van Holstein (77) en Mayra van Ewijk (51) zijn respectievelijk de moeder en de zus van Ruben, die in 1994 overleed aan de gevolgen van aids. Hij was betrokken bij de oprichting van de afdeling Gelderland van de Hiv Vereniging. “Als je het hebt over zijn hiv-tijd heeft hij toen de mooiste jaren gekregen.”
Ria: “Ruben werd in 1969 geboren op Aruba, waar we naartoe verhuisd waren omdat zijn vader daar een baan in het onderwijs kreeg. Hij was een mollige baby die alsmaar moest huilen als ik zijn luier verschoonde en later ook toen hij met kruipen begon. Gaandeweg kreeg hij extreem veel blauwe plekken. Eerst wisten we niet wat er met hem aan de hand was. In het ziekenhuis hebben ze foto’s gemaakt, maar daarop was niks te zien. Onze huisarts kreeg op een gegeven moment een bevriende kinderarts uit Suriname op bezoek. Het toeval wilde dat deze man stage had gelopen in de hemofilie-kliniek in Huizen. Diezelfde week zat ik in het vliegtuig naar Nederland voor een afspraak in die kliniek. Daar werd bij Ruben een ernstige vorm van hemofilie vastgesteld. We zijn toen terug naar Nederland verhuisd, omdat Ruben op Aruba niet de nodige medische zorg kon krijgen. Niet veel later werd Mayra geboren.”
Beeld Linelle Deunk
Mayra: “Ruben was een heel vrolijke jongen. Natuurlijk konden we ook botsen zoals je wel vaker ziet bij een broer en zus, maar we trokken altijd weer naar elkaar toe. Zijn vrienden kwamen vaak bij ons over de vloer. Het was er gezellig en er mocht veel. Met een van zijn vrienden heb ik een relatie gehad en toen gingen we ook samen stappen.”
R: “John, mijn toenmalige partner, begeleidde kinderen individueel met onderwijs. Hij kwam in 1976 ziek thuis met verhalen van de kinderen. Over ervaringen die hij ook als kind had meegemaakt. Vanaf toen werd hij verschillende keren opgenomen in psychiatrische instellingen. Wij zijn ook samen nog in therapie geweest, maar op een gegeven moment was het voor mij duidelijk dat hij niet meer verder wilde leven.”
M: “Natuurlijk voelden wij aan dat het niet goed ging met hem. Ik herinner me de laatste keer dat hij op bezoek was nog zo goed. Dat staat op mijn netvlies gebrand. Het was geen fijn bezoek en mijn moeder kreeg die dag te horen dat hij definitief een eind aan zijn leven ging maken.”
R: “Ik wilde de kinderen niet veel laten merken, maar dat lukte niet. In 1978 heeft hij een eerste poging gedaan, op een moment waarop ik dacht dat het goed ging. Het vertrouwen was weg en zou ook niet meer terugkeren. We gingen er allemaal aan onderdoor. Ik realiseerde me dat ik alleen verder moest met de kinderen. Toen zijn we apart gaan wonen. Een halfjaar voor zijn dood zijn we officieel gescheiden. Maar emotioneel voelde dat niet zo. We zijn tot het einde nauw in contact gebleven.”
M: “Ik denk dat het zo’n traumatische ervaring was geweest, dat ik dingen verdrongen heb. Uit de verhalen weet ik dat hij leuke dingen met ons deed, maar ik heb er geen erinnering aan. Als ik foto’s zie, herken ik mijn vader, maar ik kan me niet herinneren dat hij bij ons heeft gewoond. Dat kon ik ook met Ruben delen.”
Beeld Linelle Deunk
Stralen
R: “Vanaf zijn vierde kreeg Ruben drie keer per week preventief bloedproducten toegediend. Ik leerde hem prikken zodat we niet elke keer hiervoor naar het ziekenhuis hoefden. Uiteindelijk heeft hij zichzelf leren prikken. Elke drie maanden moest hij voor controle naar de hemofilie-kliniek. Toen hij 15 was, zei hij: ‘Mam, je hoeft niet meer mee naar binnen’. Dat vond ik prima. Ik reed hem ernaartoe en wachtte op hem in de auto. Op een dag reden we terug en vertelde hij dat hij op hiv was geprikt. Ik was verbijsterd; ik had eigenlijk verwacht dat ze mij erin hadden betrokken. Ik kreeg wel een brief met de mededeling of ik wilde bellen voor de uitslag. Toen wist ik al dat het mis zat. Ik wist wat het was, maar dacht echt dat het ons niet zou treffen.”
M: “We wisten dat het seksueel overdraagbaar was en ook via bloed-bloedcontact. Maar er was nog veel onduidelijkheid. Ik herinner me dat Ruben een appel aan het eten was en dat hij die niet meer wilde. Hij zei dat ik die appel mocht nemen. Ik heb toen nagedacht of ik dat zou doen, maar wilde hem ook niet kwetsen.”
R: “Wij mochten het tegen niemand zeggen, maar ik moest het ergens kwijt. Ik zei hem: ‘Het spijt me, Ruben, maar ik vertel het wel aan de mensen die ik vertrouw’. Hij wilde het eerst niet aan zijn vrienden vertellen. Die kwamen bij ons thuis en zaten samen naar een veilig-vrijen-spotje te kijken. Ik zag hem wit wegtrekken. Ik vertelde hem dat hij het zijn vrienden moest vertellen, anders zou ik het voor hem doen. Dat heeft hij toen gedaan. Daarna was er nog een bijeenkomst op de GGD met zijn vrienden, waar ze werden voorgelicht.”
M: “Hij was achteraf wel opgelucht dat het hoge woord eruit was. Zijn vrienden zijn er altijd goed mee omgegaan.”
R: “In het begin was hij wel boos. En vooral op homomannen, zoals zoveel mensen uit de hemofilie-community. Via de aidsconsultent van het Radboud is hij in contact gekomen met mensen van de Hiv Vereniging. Er werd een afdeling Gelderland opgericht en hij werd gevraagd of hij daaraan mee wilde doen. Er waren alleen homomannen bij betrokken en daar zag hij een beetje tegenop. Maar hij is er toch naar toegegaan. Ik heb hem nog nooit zo zien stralen als die avond toen hij thuiskwam van de vergadering. Als je het hebt over zijn hiv-tijd heeft hij toen de mooiste jaren gekregen. Hij telde weer mee… hij werd gezien.”
M: “Hij kwam uit een andere hoek en werd daar op handen gedragen. Binnen de hemofilie-vereniging was hij een vreemde eend. Op dat moment hadden mensen daar nog wel boosheid en slachtofferschap. Daar ging Ruben tegen in. Niemand kiest voor deze ziekte, op welke manier je het ook hebt gekregen, vond hij. Hij heeft weleens gesproken op een vergadering van de hemofilie-vereniging. Dat werd hem niet door iedereen in dank afgenomen. Ruben had zo zijn nek uitgestoken en ook de publiciteit opgezocht. Voor veel mensen zat er nog zo’n taboe op dat ze het niet eens aan hun eigen kinderen konden vertellen dat ze hiv hadden. Als dan iemand opstaat die daar in het openbaar over gaat praten… dat was lastig voor die groep.”
Beeld Linelle Deunk
Geruststelling
R: “Je komt in je leven altijd de juiste mensen tegen op het juiste moment. Zo leerde ik iemand kennen die lid was van de stichting Elizabeth Kübler-Ross (een Zwitserse psychiater die bekend werd door de vijf fases van rouw, red.) Die zei: ‘Ik heb iets in ons verenigingsblad gelezen en dat is echt iets voor jou’. Het was een stuk van Rochelle Griffin, die met telefoonnummer en al stond vermeld. Zij begeleidde later de Vuurvlinder-workshops voor mensen met hiv en aids en betrokkenen. Ik heb een aantal workshops daar gedaan en kwam in aanraking met een groep mannen met aids, hun moeders en hulpverleners. Dat deed mij ontzettend goed en ik haalde er kracht uit.”
M: “Ruben werd steeds zieker en hij wilde heel graag op zichzelf gaan wonen, met Justine, die hij via de Hiv Vereniging ontmoette. Hij lag in het ziekenhuis toen hij de sleutel van zijn huis kreeg, en we hebben hard gewerkt om het huis op tijd in orde te maken. Ik dacht: dit gaat voor alles, en ben toen gestopt met mijn opleiding. Op zijn sterfbed zei Ruben: ‘Je belandt niet achter de kassa want je hebt meer in je mars’. En dat is gelukt!”
R: “De combitherapie was er nog niet, maar zat er wel aan te komen. ‘Wat zou het fijn zijn als je dat nog mee zou maken’, zei ik. Hij zei: ‘Ach mam, ik moet er niet aan denken. Dan moet ik weer van alles’. Hij vond het wel goed zo en dat was voor mij een geruststelling. Hij had er vrede mee en wilde ook echt gaan. Daar zijn we samen bij aanwezig geweest. Het laatste uur van zijn leven hebben we om zijn bed gestaan en heeft hij op een waanzinnig mooie manier afscheid kunnen nemen van ons en wij van hem. Heel helder en heel bewust. Dat maakt verwerken toch makkelijker in vergelijking met wat er met hun vader is gebeurd. Ik kan het nog steeds niet droog houden als ik daarover vertel. Zo anders is dat.”
M: “Door over Ruben te vertellen, brengt hem weer dichterbij. Dat wij dat waar hij voor stond nu weer mogen delen is heel bijzonder. Hierdoor is hij minder dood.”
R: “Hij zit voor altijd in ons hart.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #42. Luister hier naar een fragment van een interview met Ruben voor het radioprogramma Stem uit duizenden uit 1992.
Tekst Leo Schenk Beeld Linelle Deunk
