De vele gezichten van hiv

Het heeft wel wat weg van ons eigen magazine, het boek dat Bea Van Der Gucht samenstelde onder de titel Leven met hiv – Het stigma is dodelijker dan het virus. Weliswaar zonder portretfotografie en in een wat alledaagse vormgeving gegoten, maar voor lezers van hello gorgeous vormen de verhalen die zij verzamelde boeiend leesvoer.

Bea Van Der Gucht is arts, werkte in Midden-Amerika en Midden en Noordelijk Afrika en is sinds 1994 als internist verbonden aan het hiv-referentiecentrum van het Universitair Ziekenhuis Gent. In haar boek Leven met hiv komen meer dan 20 mensen aan het woord, van wie het merendeel leeft met hiv. Zij hebben allemaal hun eigen verhaal, en dat levert een veelzijdig en bont beeld van hiv op. Ongeschoold, gekleurd, homo, zwart, arts, hetero en wit: het maakt het virus niet uit in wiens lichaam het zich kan nestelen. Voor een groot deel van de geïnterviewden was of is Van Der Gucht hun hiv-arts. Het kostte haar in sommige gevallen waarschijnlijk heel wat overtuigingskracht om hen over te halen hun verhaal te doen, gezien de hoge mate van anonimiteit. Het is een grote verdienste van Van der Gucht dat ze deze verhalen heeft kunnen opnemen. Nu lezen we ook de inzichtelijke, leerzame geschiedenissen en ervaringen van mensen met hiv uit niet-westerse culturen, die de Hollandse bubbels doorgaans minder bereiken. Helaas zien we die vele gezichten van hiv dus niet letterlijk. De meeste verhalen zijn anoniem, wat het (zelf)stigma goed illustreert, maar toch een gemiste kans is voor een boek dat probeert een bijdrage te leveren aan het verminderen van stigma en discriminatie. Ook de leeftijden staan er niet bij, en dat maakt het beeld van de geïnterviewden toch iets minder scherp.

Big pharma

Naast mensen met hiv treffen we ook enkele bekende namen uit het Vlaamse en Nederlandse hiv-veld: Marc van der Valk, Chris Verhofstede, Reina Foppen en Peter Piot. Die laatste, voormalig directeur van UNAIDS, vertelt in een lang stuk uitgebreid hoe hij bij de Verenigde Naties terechtkwam en hoe het eraan toeging in politiek en big pharma. Een spannend inkijkje in een wereld die meestal verborgen blijft. Ook heeft Van Der Gucht Adam Castillejo, the London Patient, gesproken, die verklaart juist nu discriminatie te ervaren, vanuit de eigen community, omdat hij genezen is van hiv: “Ik ben geen lid meer van de club”. De diversiteit aan mensen wordt geaccentueerd door de variaties aan stijlen. Vraaggesprekken, lopende verhalen, wisseling van verteller, en een enkel gedicht, quotes, gedachtenspinsels en een intermezzo met wat foto’s van/over hoogte- en dieptepunten in de hiv-historie: het boek is een mengelmoes aan tekststructuren en vertelperspectieven.

Rode draad

Ook in de onderwerpen zit veel afwisseling. De meeste hoofdstukken zijn ervaringsverhalen, maar vooral de mensen die zich beroepsmatig met hiv bezighouden, brengen ook andere interessante thema’s te berde. Zo lezen en leren we ‘ongemerkt’ veel over de geschiedenis van hiv: de medische ontwikkelingen, de manier waarop er tegen aids en hiv werd aangekeken, de belangrijkste wetenschappers en activisten, de uitdagingen die er waren en nog zijn. Die problematiek voor verschillende groepen mensen wordt bijvoorbeeld mooi verwoord door sociaal verpleegkundige en psychotherapeut Cora Lamonte. In een vraaggesprek belicht zij wat het werk van een sociaal verpleegkundige is, wat in het verleden de problematiek was, welk aanbod er voor mensen met hiv in Antwerpen is en wat de huidige vraagstukken zijn. Indruk maken haar woorden: “De gemeenschappelijke noemer waarvoor mensen ons nu consulteren is stigma. Het is de rode draad in ons werk, stigma is nooit ver weg.” En Karl, levend met hiv, verwoordt het zo: “Het risico is dat je vanuit de medische wereld niets dan goed nieuws krijgt: het virus is niet te detecteren, het probleem is onder controle. Maar de emotionele kant is ook vaak ‘ondetecteerbaar’!”

Menselijke veelzijdigheid

Wat opvalt is dat de verhalen zo menselijk zijn. De geïnterviewden delen hun kennis, emoties en gedachtes, ook als die tegenstrijdig zijn. Dat maakt deze verhalen eerlijk. Een goed voorbeeld is de verpleegkundige die niet met haar hiv uit de kast durft te komen. Zij heeft last van het stigma, maar informeert wel collega’s over de medische stand van zaken. Die menselijke veelzijdigheid lees je in veel verhalen terug. Ook de intelligentie en zelfreflectie van de geïnterviewden springt in het oog. Ze zijn zich van de eigen tegenstrijdigheden bewust en kunnen hun dilemma’s en kwetsbaarheden goed verwoorden. Een knappe prestatie van met name de schrijfster, die de verhalen in tekst goot. Door de verschillende stijlen en het gemis aan aanhalingstekens bij citaten, is het echter soms wel onduidelijk wie wat zegt of schrijft. Dat maakt de verhalen wat ondoorzichtig en doet een beetje afbreuk aan de autoriteit van het boek.

Contact met peers

Leven met hiv geeft een aantal schrijnende voorbeelden van discriminatie en vooroordelen – ook van de kant van zorgprofessionals, zoals we vaker zien. En ook de mensen met hiv die zelf aan het woord komen, geven af en toe blijk van zelfstigmatiserende gedachten. Toch doet de ondertitel ‘Het stigma is dodelijker dan het virus’ niet helemaal recht aan de inhoud van het boek. Uit de verhalen spreekt veel positiviteit en levenslust, en Leven met hiv benoemt niet duidelijk wat stigma eigenlijk precies is en welke vormen er zijn. De ondertitel is dus wat zwaar aangezet – niet onwaar, maar minder passend voor de inhoud van dit boek. Een duidelijker boodschap die lezer meekrijgt, is: zoek contact met peers. Een praktisch advies dat de geïnterviewden veel gebracht heeft en dat hopelijk velen die net hun diagnose hebben, zullen volgen.