Dat Linda van der Knaap verpleegkundige zou worden, had ze zelf nooit verwacht. Toch is ze inmiddels al 22 jaar kinder-hiv-consulente – en sinds 2008 verpleegkundig specialist – in het Erasmus MC. Daar ondersteunt ze zo’n 50 minderjarige patiënten met hiv. Die groep patiënten wordt steeds kleiner; tegenwoordig krijgt ze ook steeds meer andere doelgroepen in haar spreekkamer.
Linda (53): “Ik wilde eigenlijk nooit verpleegkundige worden. Dat vond ik echt iets voor tuttige types. Mijn droom was om verloskundige te worden, dat leek me wél stoer. Helaas lukte dat niet met mijn vooropleidingen en ben ik op advies van een tante HBO-V gaan doen. Het idee was dat ik mijn propedeuse zou halen en dan over zou stappen naar Verloskunde. Maar ik vond de verpleegkunde-opleiding zo leuk dat ik helemaal vergeten ben dat ik eigenlijk verloskundige wilde worden.”
Beeld Desiree Engelage
Infectieziekten
“Je moest bij ons in het laatste jaar een verdiepingsmodule doen en ik koos voor ‘kanker en aids’. Dat vond ik ontzettend interessant. Mijn afstudeerstage deed ik bij de verpleegkundig aidsconsulenten in het Dijkzigt-ziekenhuis (vroegere naam van het Erasmus MC, red.) Het waren de jaren negentig, de periode dat aids de belangrijkste doodsoorzaak was van mannen tussen de 30 en 45 jaar in Amsterdam. Eenmaal afgestudeerd ging ik werken bij de GGD. Ik werkte bij Infectieziekten en zag volwassenen en kinderen met infectieziekten zoals hepatitis A en B en schurft. Ik zag daar verschillende doelgroepen op locatie, zoals homomannen en sekswerkers, maar we kwamen ook op scholen en in verpleeghuizen. Toen ik een vacature zag voor verpleegkundig hiv-consulent bij het Sophia Kinderziekenhuis, heb ik gesolliciteerd. Zo kwam het dat ik met kinderen ging werken.”
Gigantische verbetering
“Toen ik hier kwam werken, gingen we net over van drie keer hiv-medicatie naar twee keer medicatie per dag. De eerste medicatie had veel meer bijwerkingen en het schema van drie keer per dag medicatie was echt zwaar voor ouders en kinderen. Kinderen moesten vaak ’s avonds laat wakker gemaakt worden voor de laatste dosis. Dus twee keer per dag was al een gigantische verbetering. En ook de bijwerkingen werden steeds minder. We behandelden toen overigens als deel van onderzoek, omdat we nog zoveel moesten leren en ontdekken over behandeling bij kinderen. De kinderen en hun ouders kwamen daarom vaker dan nu naar het ziekenhuis. Na start van nieuwe medicatie kwamen ze voor een 12- of 24-uurs-curve, om medicatiespiegels te bepalen. Best bijzonder en zelfs gezellig, want we leerden de kinderen goed kennen. De medicatie werd steeds beter en eenvoudiger; de meeste kinderen slikken nu één pil per dag. We zien de kinderen nu ongeveer eens in de vier maanden.”
Beeld Desiree Engelage
Niet bij naam
“In mijn spreekkamer zie ik tegenwoordig vooral geadopteerde kinderen en kinderen met een migratieachtergrond. Bij de laatste groep leven de ouders ook vaak met hiv. We leggen het virus aan kinderen uit met behulp van plaatjes. Sommige ouders willen niet dat we het bij naam noemen en dat hoeft ook niet. Vanaf 12 jaar zijn wij wettelijk verplicht om kinderen hun diagnose te vertellen. Dat kunnen ouders zelf doen, maar soms vinden ze dat moeilijk en dan vragen ze of ik het wil zeggen. Het liefst vertel ik dat als de ouders erbij zijn. En de kinderen? Die zijn met hele andere dingen bezig. Als ze een keer het woord hiv hebben gehoord, dan zijn ze dat bij hun volgende bezoek alweer vergeten.”
Diagnose delen
“Het is niet verplicht om de buitenwereld te vertellen dat een kind met hiv leeft. Ouders willen hun kind ook beschermen en vertellen het vaak alleen aan hun intieme cirkel. Ouders die een kind hebben geadopteerd, krijgen een adoptiecursus waarin wordt geleerd dat je echt niet alle details van de geschiedenis van het kind en de adoptie hoeft te vertellen. Ook al zijn buitenstaanders nieuwsgierig. Dat geldt ook voor ziektes. Jongeren vertellen hier vaak over hun vriendjes en vriendinnetjes. Soms delen ze hun diagnose als ze iemand echt vertrouwen. Die reageren meestal goed. Ook is het n=n-principe fijn voor jongeren; als ze hun medicatie goed innemen en de hiv-deeltjes onmeetbaar zijn, dan kunnen ze ook geen hiv overdragen aan hun partner. Anticonceptie en condooms komen wel altijd aan bod in de gesprekken die ik heb met de jongeren, om andere soa’s en ongeplande zwangerschappen te voorkomen.”
Slordig
“Hoe goed het ook gaat met de medicatie, kinderen moeten ze wel nemen. Sommige jongeren worden soms slordig met de inname van hun pillen. Maar dan loert de kans dat het virus als het ware ‘wakker wordt’, en dus meetbaar in het bloed. We hebben vastgelegd in een protocol wat we dan doen; we zitten er bovenop bij kinderen. We kijken hoe we de jongere het best kunnen helpen om het virus weer onmeetbaar te krijgen. Lang geleden is er een kind overleden, maar gelukkig is het bij dit ene kind gebleven. Soms gaat het alsnog mis als ze ouder worden, dan lukt het sommigen niet om hun medicatie in te nemen, met op den duur fatale gevolgen. Dat vind ik echt verdrietig. We proberen jongeren op allerlei manieren bij ons te houden, dat ze op hun afspraken komen, ook al studeren ze en hebben ze het druk. Gelukkig lukt dat meestal wel.”
Beeld Desiree Engelage
Lol
“Als kinderen opgroeien tot jongeren, dan is het fijn als ze met lotgenoten kunnen praten over hiv, de medicatie die ze slikken en andere dingen waar ze mee bezig zijn. Daarom hebben mijn vier collega’s in Nederland en ik een jongerengroep opgericht, The Young Ones. We proberen één keer per jaar weg te gaan met de jongeren. Er gaan dan ook vrijwilligers mee die zelf ooit bij ons op de poli kwamen en inmiddels (jong)volwassen zijn. Zo’n tripje duurt meestal twee nachten en we hebben dan een inhoudelijke workshop en verder heel veel lol met sport en spel en dansen. Het is gezellig, maar we proberen ook wel met elkaar te praten over het hebben van hiv. Ik kan me herinneren dat ik op zo’n weekend riep: ‘Wie moet er pillen mee voor tijdens het diner?’ en dat een meisje vertelde dat ze dat zo fijn vond dat het zo openlijk geroepen kon worden.”
Op bezoek bij de volwassenenpoli
“Officieel blijven jongeren tot hun achttiende jaar op de kinderpoli en dan gaan ze naar de volwassenenpoli. We werken daar naartoe door doelen te stellen, waardoor het kind steeds zelfstandiger wordt. We bereiden ze ook voor door al vroeg te benoemen dat ze vanaf hun achttiende naar een andere dokter en verpleegkundig consulent gaan. Sommige jongeren vinden het moeilijk en dan zijn we een beetje flexibel. Maar je blijft niet voor de gezelligheid. Er zijn jongeren die best wel wat hebben meegemaakt en die dat heel lastig vinden, zo’n overgang. Laatst ben ik met een meisje alvast ‘op bezoek’ gegaan bij de volwassenenpoli, om haar de plek te laten zien waar ze naartoe gaat, en haar gerust te stellen. Als ze eenmaal weggaan, zie ik ze niet meer, tenzij ze zwanger zijn of meegaan met een Young Ones-activiteit. Ik mag er ook niet meer naar informeren intern, ik laat ze los. Gelukkig weet ik dat ze bij mijn collega’s ook in goede handen zijn.”
Je bent jong en wilt wat
The Young Ones is een groep jongeren van 11 tot en met 21 jaar. Kinder-hiv-consulenten houden zich intensief bezig met deze leuke, enthousiaste groep! Elk jaar worden er activiteiten georganiseerd, natuurlijk zonder ouders maar soms wel met broertjes/zusjes!
Meer weten? Kijk op hivvereniging.nl/theyoungones.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #45.
Tekst Charlot Spoorenberg Beeld Desiree Engelage
