Nog niet zolang geleden wist eigenlijk nog niemand dat ‘niet meetbaar = niet overdraagbaar’ een feit was. Bruce Richman maakte er, vanuit zijn appartementje in Brooklyn, een wereldwijde missie van om deze kennis met zoveel mogelijk mensen te delen. hello gorgeous sprak met hem.
“Zelf hoorde ik pas in 2012 dat ik hiv niet kon doorgeven. Ik had een leuke nacht met iemand gehad en het condoom was gescheurd, dus gingen we PEP halen bij mijn arts. Die zei dat PEP helemaal niet nodig was omdat het virus niet meetbaar was in mijn bloed. Ik was echt verrast. Dit had ik nooit geweten! Mijn bedgenoot geloofde het niet en nam toch PEP, maar ik ben verder rond gaan vragen bij artsen, wetenschappers en andere deskundigen in het veld. Toen bleek het een soort publiek geheim te zijn bij iedereen die professioneel met hiv bezig was.”
Paplepel
“Activisme is me met de paplepel ingegoten. Mijn moeder zet zich nog altijd vol overgave in voor sociale rechtvaardigheid. Of het nu gaat om het uitbannen van armoede, het aan de kaak stellen van structureel racisme of welke ongelijkheid dan ook: mijn moeder staat klaar. Voor mij was het dan ook logisch om rechten te gaan studeren zodat ik de taal van de wet ken. Na mijn studie ben ik de filantropie ingerold. Bekende merken en mensen helpen die zich willen inzetten voor een betere wereld. Zo heb ik onder meer gewerkt voor Cartier, Donna Karan, Chris Brown en Ellen Degeneres. Ik ben altijd gefascineerd geweest door de manier waarop deze merken en mensen hun platform kunnen gebruiken om bewustzijn te creëren voor specifieke doelen. Hoe ze hun bevoorrechte positie kunnen inzetten om iets terug te doen voor de samenleving.”
Foto Prevention Access Campaign
Doodsbang
“Ik ben me altijd bewust geweest van mijn eigen bevoorrechte positie in het leven. Uit de kast komen als homo was totaal geen probleem, en economisch heeft mijn leven altijd op rolletjes gelopen. Maar hiv hebben heeft er wel ingehakt. Ik kreeg de diagnose in 2003. Op dat moment was ik depressief en in rouw omdat mijn ex-vriend zich van het leven had beroofd. Dus die hiv-diagnose kon er ook nog wel bij. Ik heb hiv jarenlang weggeduwd. Wilde er gewoon niet aan denken, maar ondertussen durfde ik ook geen intieme contacten aan, want ik zag mezelf als gevaarlijk en kon me niet voorstellen dat iemand ooit nog van me kon houden. Pas in 2010 ben ik aan de medicijnen gegaan, en begon ik relaties en seks weer een beetje te herontdekken. Maar nog steeds was ik doodsbang om het virus door te geven.
Toen ik begreep dat ik niemand kon infecteren, was dit dus een enorme opluchting. Maar het zat me wel ontzettend dwars dat deze boodschap niet breed werd gedeeld. Als je weet dat je hiv niet kunt doorgeven, valt er een enorme last van je schouders, waardoor de kwaliteit van je leven enorm toeneemt. Ik begreep niet waarom deze informatie zo angstvallig geheim moest blijven; het had mij persoonlijk enorm geholpen in mijn levensgeluk. In 2015 durfde ik zelfs weer een relatie aan te gaan. Zodoende kwam het idee van de U=U-campagne (in Nederland: n=n, zie kader, red.). Aangemoedigd door andere activisten ben ik me vrij obsessief gaan bezighouden met het opzetten van de campagne. Het hoofdkantoor was mijn kleine appartement in Brooklyn en ik leefde van mijn spaargeld om het allemaal te bekostigen.”
Tegenwerking
“Het eerste jaar was er één van een gemengde ontvangst. Vrij snel kreeg ik een aantal belangrijke instituten, wetenschappers en artsen achter de boodschap, maar ik kreeg ook veel tegenwerking. Vreemd genoeg ook van mensen uit de community zelf. Zij vonden dat het risico van de boodschap was dat mensen met hiv meer seks zouden hebben en het condoom achterwege zouden laten. En dat daardoor andere soa’s zou toenemen. Een ander argument vond ik moeilijker te verkroppen. Het kwam erop neer dat ze dachten dat veel mensen met hiv de boodschap niet zouden kunnen begrijpen. Totale onzin natuurlijk. Het ligt eraan hoe je het uitlegt.
Ik ben best lang zuur geweest door deze tegenwerking van mensen die nota bene zelf ook hiv hebben. Dan heb je de kans echt iets geweldigs te kunnen betekenen voor je eigen gemeenschap, en dan laat je dat liggen! Ongelofelijk. We hebben het hier over mensenrechten. Het recht op seksuele gezondheid. En dan zijn er mensen die zeggen te spreken namens de gemeenschap en die hun eigen mensen dit willen ontzeggen? In mijn meest barmhartige momenten probeer ik deze mensen te snappen vanuit het trauma dat ze zelf meedragen. Maar eigenlijk denk ik dat we als gemeenschap zelf echt een stuk kritischer mogen zijn op degenen die zeggen namens ons te spreken.”
Foto Bruce Richman
Doorbraak
“Gelukkig hebben zij het onderspit moeten delven, en is de boodschap n=n vrijwel overal ter wereld omarmd. De grote doorbraak was de aidsconferentie in Amsterdam, twee jaar geleden. N=n was overal zichtbaar, in alle talen. Op dat moment was ook die grote wetenschappelijke studie gepresenteerd die onomwonden aangaf dat mensen waarbij het virus niet meetbaar was, hiv niet konden doorgeven. Her en der blijven er nog wel wat akkefietjes, zoals laatst een paar artsen in Thailand die onder vuur lagen omdat ze n=n steunen, maar dan zie je dat onder druk van internationale organisaties nationale overheden zich ook uitspreken voor n=n. Uiteindelijk blijkt zulke ophef dan juist de verspreiding van de boodschap te versterken.
Het is wel een groot probleem dat nog niet iedereen met hiv drempelvrij aan hiv-remmers kan komen, en dus ondetecteerbaar kan worden. In Japan bijvoorbeeld wacht men nog met de behandeling tot iemand met hiv onder de 500 T4-cellen komt. Ik heb echt wanhopige berichten gekregen van mensen daar. Gelukkig wordt er flinke druk op het gezondheidssysteem daar gezet om dit aan te pakken.”
Werk aan de winkel
“Maar ook hier in de Verenigde Staten is het niet voor iedereen met hiv vanzelfsprekend om hiv-remmers te krijgen. Zo’n half miljoen mensen hier zijn niet in behandeling. Dat ligt niet direct aan de ziektekostenverzekeringen, al is dat ook een probleem. Maar de programma’s die specifiek hiervoor zijn opgezet, en die voor iedereen toegankelijk zijn, slagen er niet in om deze mensen te bereiken. Ze zijn vaak te bureaucratisch ingericht waardoor mensen er niet doorheen komen. Daar zitten ook diepere systematische mechanismen achter zoals armoede, racisme, slechte psychische gezondheid en stigma. Er is dus nog veel werk aan de winkel!
Het einddoel van de n=n-campagne is dat de boodschap overal ter wereld wordt meegenomen in richtlijnen en beleid. Het is namelijk een heel erg positieve boodschap. Als je medicijnen slikt, kun je niet alleen lánger van je leven genieten, maar hoef je je ook geen zorgen meer te maken dat je anderen infecteert. Als dat geen reden is om iedereen met hiv in behandeling te krijgen, dan weet ik het ook niet meer.”
Niet meetbaar = niet overdraagbaar
U=U staat voor Undetectable equals Untransmittable of in goed Nederlands niet meetbaar staat gelijk aan niet overdraagbaar (n=n). Het betekent voor mensen met hiv dat als ze in behandeling zijn en een ondetecteerbare viral load (minder dan 200 virusdeeltjes per milliliter bloed) hebben, ze hiv niet kunnen doorgeven aan anderen. Je vindt de campagne U=U op preventionaccess.org. Wil je de Nederlandse informatie, kijk dan op hivvereniging.nl/n-is-n.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #31.
Tekst Gerrit Jan Wielinga Fotografie Prevention Access/Bruce Richman
