Gelukkig in je eentje

Brenda Mugabona (25) woont in Stolwijk en werkt als woonbegeleider. Brenda was twee jaar jong toen ze positief werd getest op hiv, en neemt sindsdien hiv-medicatie. Ze wordt veel gevraagd om in de media over haar leven met hiv te vertellen.

“Ik voel me, na bijna 25 jaar te leven met hiv, eigenlijk gewoon prima. Ik kan alles doen wat ik wil, zoals iemand van mijn leeftijd. Maar ik denk wel dat de medicatie een klein beetje invloed op mijn energie heeft. Dat is iets minder. Verder voel ik me gewoon goed, gezond. Ik mag niet klagen.

Foto Henri Blommers

Brenda gebruikt al 23 jaar hiv-remmers. In de loop van haar behandeling is ze soms naar een andere medicatie, met minder bijwerkingen, geswitcht: “In 2015 ben ik geswitcht omdat ik toen best veel pillen nam. Zeven per dag. Ik was er gewoon aan gewend, ik vond het niet verschrikkelijk. Ik ben toen naar één pil overgestapt. Ik merk wel dat mijn lichaam op alles reageert. En het is elke keer de vraag of het door de medicatie komt of door iets anders. Ik heb bijvoorbeeld van mezelf een best droge huid, en medicatie kan dat versterken. In de loop van de jaren heb ik ook een lichte voedselintolerantie opgebouwd, maar het is niet helemaal duidelijk waar dat vandaan komt. Verder verdraagt mijn lichaam de medicatie prima.”

Overstap

“De overstap van hiv-kinderzorg naar volwassenzorg gaat niet altijd soepel, maar bij mij ging dat eigenlijk geleidelijk. Ik heb best lang bij de kinderzorg gezeten, totdat ik naar de volwassen-poli over moest stappen. Kinderzorg was gewoon heel anders, het is meer gericht op de ouders, die jou dan vertellen wat de arts heeft gezegd, en kijken of jij als kind het begrijpt. Naarmate je ouder wordt, word je steeds meer bewust, je gaat er meer over nadenken. Dan is het echt iets van jezelf. Je maakt zelf een afspraak en gaat alleen naar het consult.

En het consult hoeft ook niet alleen over hiv te gaan, het gaat soms over het leven in het algemeen. Omdat je daar als mens zit, niet alleen als patiënt. Ik wil iemand die mijn gezondheid in de gaten houdt. Je komt daar, je krijgt de uitslagen, je wordt gewogen en gemeten, en er wordt besproken hoe het met je gaat. Ik snap ook wel dat de tijd van de artsen heel beperkt is; daarom ben ik heel blij dat er verpleegkundigen zijn die meer tijd hebben om te praten. Het is belangrijk dat je je veilig en vertrouwd voelt.”

Foto Henri Blommers

Onwetendheid wegnemen

Brenda heeft de afgelopen jaren veel interviews in de media gegeven. Ook binnen de community komt ze vaak met haar verhaal, in publicaties en bij evenementen. Wat maakt dat ze zo open over haar hiv is? “Ik denk dat het nodig is mijn verhaal vaak te blijven vertellen. Er is naar mijn idee veel te veel onwetendheid. Dan heb ik voor mezelf een soort opdracht om een bijdrage te leveren aan het wegnemen daarvan. Misschien helpt het als mensen horen hoe het leven met hiv is. Het is makkelijk voor mij om mijn verhaal te delen, omdat ik geen mensen heb die ik kan kwetsen of beschadigen door er open over te zijn.

En natuurlijk omdat mijn moeder de eerste stap heeft gezet, door het boekje Brenda heeft een draakje in haar bloed te schrijven (inmiddels in 42 talen vertaald, red.). Dit zorgde ervoor dat ze het kon vertellen voordat ik het zelf kon. En zodoende ben ik het later gaan vertellen, met het boek als ondersteuning.” Maar Brenda is zich ervan bewust dat het niet voor iedereen makkelijk is om open te zijn over hiv: “Dat ligt toch aan die onwetendheid. De maatschappij heeft bepaalde vooroordelen die ervoor zorgen dat er een vorm van angst ontstaat over mensen met hiv. Dit maakt dat het niet fijn voelt om open te zijn over de ziekte. De drempel is hoog, je kunt niet zijn wie je bent.”

Toekomst

“Ik ken mijn leven niet anders. Hiv speelt zo’n kleine rol. Het is natuurlijk wel wat, maar je bent er niet dagelijks mee bezig. Ook niet als je dagelijks je medicatie neemt. Ik moet toevallig vandaag naar het ziekenhuis voor een controle. Dan denk ik: oh ja, even op controle. Bij een evenement over hiv ben ik er natuurlijk ook meer bezig. Dat zijn de enige momenten waarop ik ermee bezig ben. Nee, als ik nu denk aan de toekomst, zie ik voor mezelf persoonlijk nog geen leven zonder hiv. Gezien de ontwikkelingen in de wetenschap zou het kunnen dat het ooit gaat gebeuren, maar ik ben er voorzichtig mee.”

Foto Henri Blommers

Gezien de duur van haar infectie weet Brenda dat ze onder het label long term survivors valt, maar ze herkent zichzelf niet in de term. “Het zegt niets over de mens, het zegt meer over wat je hebt. Het is alleen gebaseerd op feiten en statistieken, en je krijgt de naam, maar ik heb er eigenlijk niet zo veel mee. Als ik naar de mensen kijk die zichzelf LTS noemen, zijn dat toch mensen die vaak een stuk ouder zijn dan ik, en op een latere leeftijd hiv gekregen hebben. Er is wel meer verbinding gekomen de afgelopen twee jaar, met alle events waar je elkaar regelmatig ziet.

Toch voelt ze meer aansluiting bij andere mensen die met hiv geboren zijn: “We proberen om elkaar te zien, maar het gaat lastig, omdat de mensen bezig zijn met hun studie, met hun banen en met hun kinderen. Het blijft een uitdaging. Er is best wel een aantal mensen dat het lastig vindt om naar voren te treden. Ook al ben je met elkaar, heb je allemaal hetzelfde, je voelt wel een drempel. Er is nog veel taboe. Nu komen we meestal onderling bij elkaar, maar dat is al een tijd niet gebeurd. Eerst werd er vanuit de ziekenhuizen gestimuleerd om uitstapjes en weekendjes te organiseren om de verbinding te versterken, maar het is lastig omdat er nog veel schaamte over het hebben van hiv is.”

Onder controle

Over tien jaar ziet Brenda zichzelf met een leuke baan waar ze voldoening uit kan halen. Ze hoopt dat het goed met haar gezondheid blijft gaan, met haar hiv onder controle. En een kinderwens? “Ik voel me oprecht gelukkig in mijn eentje. Ik denk niet aan een toekomst met een huisje, boompje, beestje, nee. Wel met mijn vrienden en familie om me heen.”