Danser, musicalacteur en choreograaf Perry Dossett (53) leeft sinds 1990 met hiv. Lange tijd was hij in ontkenning, en wilde hij geen patiënt zijn. Maar die tijd is voorbij. Een gesprek over strijdbaarheid, zelfacceptatie en openheid. “Ik ga leven!”
“Maak maar geen verdere plannen” was wat Perry te horen kreeg van de dokter die hem zijn hiv-test had afgenomen. Perry bleek hiv-positief te zijn. Het was 1990, en hiv was een doodvonnis. “Ik werd zo boos over wat die dokter zei.” Perry was op dat moment tijdelijk terug in de VS: hij had er een tijd gewoond omdat hij er een opleiding volgde, en had toen een relatie met een Braziliaan, dat uitging toen Perry naar Nederland vertrok. “Een van de grote liefdes van mijn leven, maar een flierefluiter, en ik wist niet dat ie zoveel buiten de deur deed.” Toen Perry weer een bezoek bracht aan New York, stond zijn ex voor de deur: hij wilde Perry terug. Om met een schone lei te beginnen, deed zijn ex een hiv-test. Hij bleek seropositief te zijn. Perry, zo bleek, ook. “Eén keer is het condoom gescheurd. Ik weet nog dat ik toen dacht: oh, nu is het gebeurd. Het was een soort angst, een projectie van mezelf.” In het New York van eind jaren tachtig, waar aids om zich heen greep, geen irreële angst. En die angst werd waarheid.
Voedingsregime
Toen Perry terug was in Nederland, liet hij zich voor de zekerheid weer testen. Ook daar sommeerde de huisarts hem maar geen verdere plannen meer te maken. Veel meer dan dat kon de arts hem niet bieden. “Er was toen wel AZT, een van de eerste aidsmedicijnen, maar mijn ex vertelde me: begin daar niet aan. Hij had te veel mensen zien sterven door het gebruik van AZT. Sommigen gingen erop vooruit, anderen gingen erop achteruit.”
Perry besloot zich daarom te storten op natuurlijke middelen. “Ik ben vegetariër geworden, en sowieso was ik al een gezond mens: ik dronk niet, rook niet. Ik ben een spartaans voedingsregime gestart. Ik ging ook naar een homeopathische arts. Zo heb ik me elf jaar staande gehouden.” Terugkijkend heeft het strenge eetregime en de homeopathie fysiek weinig geholpen. Mentaal des te meer. “Ik had het gevoel dat ik iets deed. Het gevoel dat ik het kon bestrijden. Het lag binnen mijn eigen macht. Ik had grip.”
Foto Martijn Gijsbertsen
“Ik had niet in de gaten dat in die elf jaar dat ik in ontkenning was, de wereld was veranderd.”
Paria
In die jaren stortte Perry zich op het werk. Deels was dat ontkenning. “Ik werkte keihard. Productie na productie, soms dubbele producties. Op het toneel staan geeft je zo’n overwinnelijke kracht, dat hield me ook staande.” Daarnaast beoefende Perry ook een vorm van boeddhisme. “Ik mediteerde elke dag. Zo kon ik mijn kracht concentreren.” Na elf jaar stortte hij echter in. “Ik viel in korte tijd twee keer flauw op het toneel. Ik werd heel dun, ik kreeg schimmel in mijn gezicht en in mijn mond, ontstekingen op mijn stembanden. Het ging niet weg. Ik werkte toentertijd met een collega die met aids in het ziekenhuis had gelegen, maar die was opgeknapt door combinatietherapie. Hij zei: ‘Perry, je moet echt naar de internist’. En dat heb ik gedaan.”
In het ziekenhuis kreeg Perry combinatietherapie voorgeschreven. Dat betekende echter niet dat hij de medicijnen gelijk al nam. “Voor mij betekende het innemen ervan dat je een soort pariastatus had bereikt. Tot dan toe had ik alles op eigen kracht gedaan, daar putte ik veel zelfverzekerdheid uit. Nu werd ik patiënt, en zo voelde ik me toen helemaal nog niet.” Dat hij niet als patiënt gezien wilde worden, had alles te maken met stigma, wat zeker in de beginjaren van de aidsepidemie sterk aanwezig was. “Ik had echter niet in de gaten dat in die elf jaar dat ik in ontkenning was, de wereld was veranderd. Mensen hadden compassie gekregen.”
Emoties
Beetje bij beetje werd Perry ook opener naar anderen toe over het leven met hiv. “Voor mijn ouders heb ik het lange tijd geheimgehouden, maar op een gegeven moment heb ik het mijn moeder verteld. Ik verwachtte dat ze zou flauwvallen! Maar ze zei: ‘Ik weet dat je goed voor jezelf zorgt, en dat ik me geen zorgen hoef te maken’.”
In de theaterwereld waar Perry werkte, vertelde hij het in eerste instantie aan maar één iemand van de productie, voor het geval er iets met hem zou gebeuren. Degenen buiten zijn werk die hij vertelde over zijn leven met hiv, reageerden vaak geschokt. “Ze waren vaak niet op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen, dachten dat het een doodvonnis was. In het begin vond ik het vreselijk dat mensen zo reageerden. Zie je me nu niet lachen? Zie je me niet leven? Waarom zou ik nu moeten huilen? Later heb ik geleerd dat iedereen recht heeft op zijn eigen emoties. Ik vond het denk ik zo vreselijk omdat ik zelf altijd heel strijdvaardig ben geweest. Toen ik te horen kreeg dat ik hiv had, en die artsen zeiden dat ik geen plannen moest gaan maken, dacht ik: geen plannen? Ik ga leven! En je zult zien, jij sterft eerder dan ik!”
Foto Martijn Gijsbertsen
“Ik wilde aan anderen laten zien dat ik niet uit het veld geslagen was. Dat ik een vechter ben.”
Bewijzen
Inmiddels is Perry helemaal open over zijn leven met hiv. De tijden zijn veranderd, maar die openheid is ook aangespoord door het werk van zijn man, hiv-activist Fred Verdult. “Hij heeft me eigenlijk gedwongen een open en zichtbaar leven te leiden. In het begin was dat wel even slikken. Hij verscheen overal om over hiv te praten, terwijl ik het nog niet eens aan mijn voltallige familie had verteld.” Het activisme van zijn man heeft hem uiteindelijk geprikkeld zelf ook een steentje bij te dragen. “Ik zing altijd bij de hiv-bijeenkomsten in Koninklijk Theater Carré, ik zit bij allerlei praatgroepen, en ik help een paar collega’s in de theaterwereld die zelf nog niet open zijn over hun leven met hiv. Ik ga met ze naar de internist, en bied een luisterend oor.”
Dat sommige van zijn collega’s in de theaterwereld niet open zijn over hun leven met hiv, heeft alles te maken met het stigma, dat er nog steeds is. “Er is vaak een oordeel als je vertelt dat je leeft met hiv. Dat het je eigen schuld is.”
Vanwege dat stigma heeft ook Perry nog altijd het gevoel dat hij zich moet bewijzen, dat hij moet laten zien dat hij sterk en gezond is. Na een zwaar hartinfarct in 2012 kwam hij binnen twee weken weer op zijn werk. In 2018 kreeg hij last van een vernauwing in een van de aders in zijn borst, maar ook dat weerhield hem er niet van om binnen vier dagen weer op het podium te staan. “Ik wilde aan anderen laten zien dat ik niet uit het veld geslagen was. Dat ik een vechter ben.”
Als zijn leven hem iets geleerd heeft, is het wel dat het belangrijk is om in het moment te leven. “Het heeft geen nut om je toekomst helemaal vol te plannen. Je leeft in het heden. Wat op je pad komt, komt op je pad. Dat heb je maar te accepteren.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #30.
Tekst Rick Meulensteen Fotografie Martijn Gijsbertsen
