Voor Pim Looze (26) is hiv altijd een deel van haar leven geweest. Dat haar moeder hiv heeft, wist ze als kind gewoon; haar moeder heeft er nooit geheimzinnig over gedaan. Maar hoe gaat dat eigenlijk in andere gezinnen? Die vraag onderzocht Pim voor haar studie.
Pim praat graag over wat haar bezighoudt én ze volgt graag haar eigen weg. “Ik heb pedagogische wetenschappen gestudeerd. Normaal mag je kiezen uit een aantal onderwerpen dat aansluit bij het eigen onderzoek van de professoren. Maar ik wilde per se mijn eigen onderwerp kiezen en dat was kinderen van ouders met hiv. Ik ben heel blij dat me dat ook gelukt is. Ik zelf kan mij niets herinneren van het moment dat mijn moeder mij vertelde dat ze hiv heeft. Ik was heel benieuwd hoe dat in andere gezinnen is gegaan. Hoe zijn de ervaringen van kinderen, hoe die van hun ouders en komen die ervaringen overeen of juist niet? Mijn scriptie was een van de eerste onderzoeken naar dit onderwerp in de Nederlandse context.”
Disclosure
“De belangrijkste conclusie uit mijn onderzoek is dat het aan je kind vertellen dat je hiv hebt (disclosure) niet traumatisch hoeft te zijn; niet voor het kind en niet voor de ouder. Vaak gaat het gewoon goed. Maar ik moet meteen een aantal kanttekeningen bij mijn eigen onderzoek plaatsen. Het waren vooral witte moeders en de meesten kregen hun kind toen ze wisten dat ze hiv hadden.
Ik heb tien ouders gesproken – negen moeders, één vader, die allemaal tussen 40 tot 55 jaar oud waren. En ik heb elf kinderen in de leeftijd van negen tot 26 jaar gesproken, uit in totaal negen gezinnen. Deze groep ouders wist al langer dat ze hiv hebben, wat betekent dat ze ook verder waren in het verwerkingsproces. Ouders die hiv krijgen op het moment dat ze al kinderen hebben, zitten in een heel andere fase. Er is dus meer onderzoek nodig om een beter beeld te krijgen van ouders en kinderen in een andere situatie en met een andere achtergrond dan ik heb onderzocht. Zoals ouders die pas weten dat ze hiv hebben wanneer hun kinderen al ouders zijn.”
Foto Marjolein Annegarn
Impact
“Uit mijn onderzoek blijkt dat er verschillende factoren zijn die de impact bepalen van de disclosure. Een van deze factoren is het moment waarop die plaatsvindt en het proces daarnaartoe. Als je een kind van jongs af aan langzaamaan informeert, dan is de impact minder groot dan wanneer je alles in één keer in vertelt. Vooral bij jonge kinderen – die zelf nog geen vooroordelen hebben – kun je hiv zo heel goed normaliseren. Een andere factor is hoe open de ouders zelf zijn naar anderen en welke instructies kinderen krijgen over het wel of niet verder vertellen. Minder open zijn en strenge instructies geven kan stigma creëren, waardoor acceptatie moeilijker kan zijn. Een derde factor is in welke mate ouders secundair stigma ervaren: hoe bang ben je dat je kind stigma ervaart door het feit dat jij als ouder hiv hebt? Ten slotte is ook de leeftijd van het kind belangrijk. Kan het kind begrijpen wat er wordt gezegd en is het klaar om het onderwerp te bespreken? Oudere kinderen met weinig voorkennis associëren hiv vaak hiv en aids met Afrika. Er zijn natuurlijk nog meer factoren die van invloed zijn, bijvoorbeeld cultuurverschillen: in sommige culturen zijn stigma’s sterk van invloed op hoe open ouders kunnen zijn. Het feit dat mensen met de huidige medicatie oud kunnen worden met hiv speelt ook een rol. Een van de ouders die ik sprak, kon pas open zijn toen ze in Nederland kwamen wonen en het kind acht jaar was. In het land van herkomst waren goede medicijnen geen vanzelfsprekendheid. Moet je als ouder dan hoop houden voor de toekomst of moet je er rekening mee houden dat je het niet overleeft? Wat vertel je je kind dan?”
Dagboek
“Voor mij is hiv altijd een onderdeel van mijn leven geweest, maar niet op een negatieve manier. Wat ik wel moeilijk vind, is dat mijn moeder veel last heeft van de lichamelijke gevolgen van hiv en hiv-medicatie. Zo heeft zij bijvoorbeeld weinig energie en kan ze niet alles meer doen. Dat vind ik vooral vervelend voor haar. Ik weet zelf niets meer van het moment dat ik hoorde dat mijn moeder hiv heeft. Gelukkig heeft mijn moeder vanaf de geboorte van mij en mijn broer voor ieder een dagboek bijgehouden. Het waren toen nog andere tijden, zonder de medicijnen die er nu zijn. Ze was er toen niet zeker van of ze ons zou zien opgroeien. Ze beschreef toen ook dat bewuste moment.
Ik was zeven jaar en er logeerde die avond een vriendinnetje bij mij. Dat meisje vroeg op een gegeven moment wie die mevrouw op de foto was. Ik vertelde dat die mevrouw Carolien was, maar dat die nu dood was omdat ze kanker had. ‘En aids’, vulde mijn moeder aan. Mijn vriendinnetje wist niet wat aids was, dus ik probeerde dat uit te leggen. Vanuit het niets zei ik toen: ‘Dat is toch wat jij ook hebt, mam?’. Van schrik wist mijn moeder niet wat ze moest zeggen, dus ik herhaalde mijn vraag nog maar een keer, nu wat dwingender. Toen mijn moeder zei dat ze inderdaad hiv had, werd ik eerst ontzettend boos op haar. Ik schreeuwde dat ik dat dus helemaal niet wist. Mijn moeder vertelde toen dat ze daarom zo veel pillen slikte. Ik herhaalde nog een keer – nu wat rustiger – dat ik het echt niet wist. Wat ik wel wist is dat mijn moeder bij de Hiv Vereniging werkte en dat ze ooit had verteld dat iedereen die daar werkte hiv had en dat hiv aids was, dus…”
Verschillend
“Voor mijn moeder was het even slikken die avond, maar ze was wel blij dat ik het in ieder geval van haar te horen had gekregen. Na dat moment werd hiv gewoon een onderdeel van mijn leven. Dat kwam waarschijnlijk ook doordat er in ons gezin niet geheimzinnig over werd gedaan. Door mijn moeders werk en doordat er veel vrienden van mijn moeder over de vloer kwamen die hiv hadden, werd er regelmatig over hiv gesproken. Tijdens mijn onderzoek vond ik interessant om te horen dat hoewel de situatie van een ander gezin vergelijkbaar kan zijn, de verhalen toch zo verschillend zijn. Ik ben heel blij me de manier waarop ik te weten ben gekomen dat mama hiv heeft.”
Wil je meer over dit onderzoek lezen? Stuur Pim dan een mailtje en je ontvangt een exemplaar: pimlooze@gmail.com.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #28.
Tekst Anouk Benden Fotografie Marjolein Annegarn
