hello gorgeous sprak met met Stéphanie Lecluyse (29) en Wim Vandebeek (45), allebei vrijwilliger bij het Vlaamse Sensoa Positief. Zij is hetero, hij is homo. Allebei kregen ze in 2017 hun hiv-diagnose. Hoe is het volgens hen om te leven met hiv in België?
De diagnose
Stéphanie: “Mijn wereld stortte in toen ik het te horen kreeg. Ik wist er niet veel van, en mijn huisarts eigenlijk ook niet. Ik vroeg of ik over vijf jaar nog zou leven. Zij kon die vraag niet beantwoorden. Dat was op donderdag en ik zou pas op dinsdag bij het ziekenhuis terechtkunnen. Mijn oma wees me toen op een zelfhulpgroep, Sensoa Positief. Ik heb meteen een e-mail gestuurd en al binnen een kwartier kreeg ik een reactie waar ik wat rustiger van werd. Na wat aandringen bij het ziekenhuis kon ik daar toch nog diezelfde dag terecht.”
Wim: “Ik had last van blauwe plekken, ook in mijn mond. Mijn huidarts dacht aan een gewone infectie, maar de mondchirurg zei dat er meer aan de hand was. Hij verwees me door naar de afdeling Infectieziekten in het ziekenhuis. Ik kreeg toen al een vermoeden en heb hem gezegd dat ik wilde weten waarom hij me daarnaar doorverwees. Toen zei hij dat hij aan hiv dacht.
Mijn huidarts heeft toen een bloedtest gedaan. Nadat ze me op vrijdag belde met de uitslag ben ik ingestort. Ik wist wel wat van hiv, maar niet wat ik op dat moment moest weten. Gelukkig kon mijn huisarts mij een beetje geruststellen. In het weekend kon ik alles laten bezinken. Na het weekend kon ik in het ziekenhuis terecht.”
Foto Henri Blommers
Open zijn
Stéphanie: “Mijn familie wist het dus direct. Mijn ouders reageerden verdrietig, maar ze zeiden ook dat ik voor hen niet zou veranderen. Ik was een beetje bang voor de reactie van mijn broer, omdat die bij de politie werkt, maar die reageerde ook goed.
Toen ik het op mijn vorige werk vertelde, wilden mijn collega’s niet meer zitten waar ik zat en niet naar hetzelfde toilet gaan – ik heb daar snel ontslag genomen. Ik was teleurgesteld. Ik werk in de zorg en ik vind stigmatisering daar niet thuishoren. Je kiest dat beroep toch omdat je iemand die ziek is wilt helpen of verzorgen? Op mijn nieuwe werk weten al mijn collega’s het wel. Ik heb er ook voorlichting gegeven over wat leven met hiv anno nu inhoudt.”
Wim: “Ik ben bij alles wat mijn pad kruist een flapuit geweest, dus ik kon ook dit niet voor me houden. Maar ik heb het wel in stappen gedaan. Eerst de kleine vriendengroep en vervolgens mijn broer. Die zei dat hij zich ook elk jaar laat testen en dat het hem ook had kunnen gebeuren. Daarmee was het voor hem klaar.
Op mijn werk heb ik kaarten uitgedeeld met een rood lintje erbij en een tekst erop; dat ze me kennen als positief persoon en dat ik dat nu in het kwadraat ben. En ik verwees naar de website levenmethiv.be. De meeste collega’s reageerden positief. Als laatste heb ik het mijn ouders verteld, pas toen ik zeker wist dat de medicatie aansloeg. Die reageerden heel rustig. Toen ik mijn moeder vertelde dat ik elke dag een pil moet slikken, liet ze me het doosje zien met haar vijftien pillen per dag. Daarmee was voor haar de kous af.”
Hiv in België
Stéphanie: “Ik vind dat er in België bitter weinig mensen open zijn over hun status. Ik denk dat dat in Nederland anders is. Zoals het ook anders is in Antwerpen of Gent dan bij mij in Oostende. Daar wordt veel over anderen gepraat, ook over mij. Ik trek me dat niet aan.”
Wim: “Ik denk dat er een groep is die er niet zo mee bezig is. Voor hen is het voldoende dat hun eigen omgeving het weet. En er is denk ik ook een groep die nog heel verstopt is – dat komt ook terug in de verhalen die je hoort tijdens de lotgenotenweekenden. De groep van wie echt niemand het weet, wordt gelukkig wel kleiner hoor.”
Stéphanie: “Stigmatisering begint ook bij jezelf hè. Als je zelf stigmatiseert, dan kun je niet verwachten dat iemand anders begrip opbrengt. Als ik het aan iemand vertel, zeg ik eerst dat ik een chronische ziekte heb die niet overdraagbaar is, voordat ik dat drieletterwoord gebruik. Dat helpt. Want ik weet nog dat toen ik de uitslag ‘h-i-v’ hoorde, ik alles wat daarna nog werd gezegd, niet meer heb gehoord.”
Wim: “Ik denk dat het voor veel mensen een ver-van-mijn-bedshow is. Dat men denkt er toch niet mee te maken te krijgen. In homokringen is het wel meer aanwezig en zichtbaar, maar ik denk dat daar ook het idee leeft dat het hen niet zal overkomen. De kop in het zand dus. Misschien ook wel omdat ze weten dat het nu goed behandelbaar is. En verder: er is niet zoveel aandacht voor hiv, alleen rondom Wereld Aids Dag en dePride bijvoorbeeld. En hopelijk straks dus, rondom het symposium op 4 oktober.”
Vrijwilligerswerk
Stéphanie: “Ik ben nog niet zo lang actief als vrijwilliger bij Sensoa, sinds mei van dit jaar. Ik wil me inzetten om iets te kunnen betekenen voor iemand, zoals iemand ook iets heeft betekend voor mij. Ik heb er al heel veel mooie mensen leren kennen – dat is me zoveel waard dat ik daar de ziekte niet meer voor wil afgeven als ik hen daardoor ook zou verliezen. Het zijn echte vriendschappen, zonder vooroordeel.”
Wim: “Ik heb meteen gezegd dat ik iets wilde doen. Wel ben ik eerst mee op lotgenotenweekend geweest. Inmiddels ben ik moderator bij het online forum Positiefcontact.be en ben ik actief betrokken als vrijwilliger bij infoavonden en lotgenotencontacten. Die lotgenotenweekenden zijn voor iedereen met hiv, niet alleen voor mensen die het nog maar kort weten. Het programma is een combinatie van gesprekken en ontspanning.”
Stéphanie: “Het is geen therapie of zo. Iedereen deelt zijn of haar verhaal. Het is meer elkaar leren kennen en naar elkaar luisteren om te horen hoe het bij anderen is binnengekomen. Sinds kort ben ik ook als vrijwilliger betrokken bij die weekenden. Daarnaast doe ik lotgenotencontacten en sta ik open voor media en campagnes – ik vind dat wel leuk.”
Wim: “We krijgen vaak het commentaar dat er in interviews meestal homoseksuele mannen te horen waren of zijn. We besteden daarom nu veel meer aandacht aan heterovrouwen en andere doelgroepen. Dan komt duidelijker naar voren dat hiv niet alleen iets van of voor homo’s is.”
Foto Henri Blommers
De hiv-zorg
Stéphanie: “Ik kan over de hiv-zorg niet klagen. Ik word behandeld in het ziekenhuis in Brugge. Daar kom ik twee keer in het jaar. De dokter en de verpleegkundigen maken altijd tijd voor mij; ik kan altijd mailen of bellen met welke vraag dan ook.”
Wim: “Ik ben onder behandeling op de afdeling Infectieziekten van het algemeen ziekenhuis in Hasselt. Ik heb daar eigenlijk alleen maar positieve ervaringen. Het ziekenhuis kreeg dit jaar de erkenning als hiv-referentiecentrum. Dat betekent dat er nu in het ziekenhuis zelf meer aandacht en tijd is voor onder meer de psyche; eerst werden we daarvoor doorverwezen naar een andere instelling.”
Stéphanie: “In België heb je maar twee echte centra voor hiv, in het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen en het ELISA-centrum in Brussel. Verder kun je voor de hiv-zorg terecht in algemene ziekenhuizen met een afdeling infectieziekten. En er zijn dus een paar ziekenhuizen die de erkenning hebben als hiv-referentiecentrum.” ***
Medicatie
Stéphanie: “Ik ga altijd na mijn consult naar de bloedafname en naar de apotheek in het ziekenhuis in Brugge. Daar krijg ik dan voor zes tot acht maanden medicijnen mee, een beetje afhankelijk van wanneer het volgende consult is gepland. De apotheek in Oostende zou mijn medicatie ook wel kunnen leveren, maar heeft het niet op voorraad. Toen ik in maart overstapte op andere medicijnen, kreeg ik die ook meteen voor zes maanden mee. Wel moest ik een keer extra op controle om te kijken of alles goed zou blijven. Maar dat was gelukkig het geval.”
Wim: “Voor mij is dat hetzelfde. Ik krijg het ook mee in het ziekenhuis, ook meestal voor zes maanden.”
Stéphanie: “Wij krijgen onze medicijnen helemaal vergoed. Normaal moet medicatie in de goedkoopste variant worden verstrekt, maar dat geldt niet voor hiv-medicatie. De arts bepaalt welk middel het beste is voor jou en schrijft dat voor – op merknaam, niet op stofnaam. Dus je krijgt altijd het merkmiddel, ook al is er een generieke variant verkrijgbaar.”
Wim: “Ik heb een keer gehad dat de ziekenhuisapotheek van mijn medicatie niet voldoende op voorraad had. Ik kreeg toen één doos mee en kon later de rest ophalen. Ook toen kreeg ik dus niet het generieke middel mee naar huis.”
*** Naschrift.: In het artikel wordt abusievelijk gemeld dat er slechts twee hiv-behandelcentra in België zijn. In België heb je twaalf erkende hiv centrum waar mensen met hiv worden opgevolgd. En dan zijn er ook nog een aantal regio ziekenhuizen die verbonden zijn aan deze centrums en waar mensen met hiv ook opgevolgd kunnen worden.
Leven met hiv
Het symposium Leven met hiv is het sluitstuk van een onderzoeksproject naar de behoeften van mensen met hiv, dat Sensoa in opdracht van de Vlaamse overheid uitvoerde. Op basis van de belangrijkste bevindingen startte Sensoa twee pilot-interventies : één over stigma en discriminatie in de gezondheidszorg en een ander rond mentaal welbevinden van mensen die recentelijk hun diagnose kregen. Tijdens het symposium worden de resultaten van dit onderzoek en de eerste ervaringen met de pilot-interventies gepresenteerd. Het symposium vindt plaats op 4 oktober aanstaande in Brussel, in het Vlaams Parlement (IJzerenkruisstraat 99). Informatie en inschrijven: www.sensoa.be/symposium-leven-met-hiv.
Positively Alive brengt geld bijeen voor hiv
Zoals we hier Serious Request hebben, kennen ze in België De Warmste Week. Verschil met Serious Request is dat De Warmste Week van Studio Brussel meer dan duizend goede doelen steunt in plaats van één. Iedereen kan zijn eigen goede doel aanmelden en daarvoor geld ophalen met acties. Jonathan Bossaer is een Belg die leeft met hiv. Hij heeft voor de actie Positively Alive opgericht, waarmee hij hiv wil normaliseren en geld probeert op te halen voor een weeshuis met kinderen met hiv in Zuid-Afrika en voor het hiv-genezingsonderzoek van de Universiteit van Gent. Wim en Stéphanie werken ook mee aan de campagne. Meer info én een donatieknop vind je hier.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #28.
Tekst Wim Don Fotografie Henri Blommers
