Geboren in Zimbabwe, waar ze hiv van dichtbij zag, en mede geïnspireerd door een college van Joep Lange stond voor Renee Finkenflügel (28) vast dat ze verder wilde in de hiv-zorg. Inmiddels werkt ze bij de Hiv Vereniging. “Hiv en soa’s heb ik altijd interessant gevonden”.
Anderhalf jaar geleden ging Renee als medewerker Medische Zaken en Zorg bij de Hiv Vereniging aan de slag. Een positie die tot een aantal jaar geleden werd bekleed door de illustere Kees Rümke. “Ik had wel van hem gehoord, dat zeker, maar ik wist toen ik solliciteerde niet dat ik min of meer zijn opvolger zou worden. Ik vind het heel bijzonder wat hij allemaal heeft gedaan, maar ik vul deze functie op mijn eigen manier in. Ik denk dat ik iets praktischer ben, al heb ik wel een wetenschappelijke achtergrond. Maar ik heb zeker niet de illusie dat ik hem kan of ga evenaren.”
Bekend maakt bemind
Renee mag dan relatief nieuw zijn in het werkveld, hiv is geen onbekende voor haar. “Ik ben in Zimbabwe geboren, waar veel mensen met hiv leven. Ik ben er later vaak geweest en ook heb ik andere Afrikaanse landen bezocht. Daar heb ik hiv van dichtbij gezien.” Renee studeerde Gezondheidswetenschappen aan de VU in Amsterdam. Een college van Joep Lange en een voorlichting van de Hiv Vereniging wakkerden haar interesse voor hiv aan. Bij Elske Hoornenborg van de GGD Amsterdam liep ze stage, bij de AMPrEP-studie. “Hiv en soa’s heb ik altijd interessant gevonden. Bekend maakt dus misschien wel bemind”, vertelt ze met een glimlach. “Ik vind ze vooral boeiend omdat ze gekoppeld zijn aan gedrag. Iedereen weet dat je beter geen soa kunt oplopen, en er zijn effectieve middelen om ze te voorkomen. Maar in de praktijk werkt dit anders. Mensen gedragen zich soms irrationeel of maken juist wél rationeel de afweging om geen preventieve middelen te gebruiken. Dat vind ik interessant, dat menselijke. Daarbij is hiv ook wetenschappelijk gezien heel boeiend: het is een complex virus en er zijn veel ontwikkelingen.”
Verlost van stigma
Met ‘ontwikkelingen’ doelt Renee onder op het onderzoek naar de genezing van hiv en naar een vaccin tegen het virus. “Als we praten over genezing, dan hebben we het vooral over functional cure”, vertelt Renee. “Dat wil zeggen dat er wordt gezocht naar bijvoorbeeld een therapeutisch vaccin dat het lichaam ondersteunt om de infectie te onderdrukken zodat er geen medicatie meer nodig is. Het virus zit dan nog wel in je lichaam, maar het is niet meer actief. Je hoeft geen pillen meer te slikken en je kunt het niet overdragen.”
Uit een recente peiling van de Hiv Vereniging blijkt dat veel mensen willen genezen van hiv. “Met name vanwege hun lichamelijke gezondheid en het moeten slikken van pillen, maar ook vanwege het stigma, om daarvan verlost te zijn;” Er is ook een groep die niet zo nodig hoeft te genezen, erkent Renee. “Dat zijn bijvoorbeeld mensen die vermoeden dat ze na genezing weer vrij snel hiv zouden oplopen en dus PrEP zouden gaan slikken. De ene of de andere pil maakt niet veel verschil, vinden ze. Weer anderen hebben zich zo verzoend met het virus, dat ze het wel prima vinden zo. Ze berusten erin, of ontlenen er een doel of identiteit aan. Tot slot is er een groep die denkt niet voor genezing in aanmerking te komen. Dat zijn met name long term survivors.”
Slim virus
Na de ontdekking van het virus werd gedacht dat er binnen tien jaar wel een preventief vaccin en een geneesmiddel zouden zijn. Toch zijn die er nog niet. Renee: “Hiv is een RNA-virus: het maakt heel snel nieuwe virusdeeltjes, maar doet dat vooral slordig. Er is geen proofreading (correctie, red.) die DNA-virussen wel hebben. Hiv heeft daardoor veel genetische variaties. Dat maakt dat een vaccin niet per se voor al die mutaties werkt.” Ook is hiv een slim virus. “Het ontsnapt aan het immuunsysteem door zich terug te trekken in een reservoir. Daarom is de zoektocht naar een vaccin ingewikkelder dan gedacht.”
Naar zowel een therapeutisch als een preventief vaccin wordt veel onderzoek gedaan, ook in Nederland. “Er wordt internationaal veel getest, en nog niet zo lang geleden is er een Nederlands samenwerkingsverband opgezet, NL4Cure. Daarin werken Nederlandse onderzoekers, artsen en de Hiv Vereniging samen om de genezing van hiv te versnellen.” Renee vormt samen met voorzitter Bertus Tempert en vier vrijwilligers de afvaardiging van de Hiv Vereniging in NL4Cure. “Wij denken onder meer mee over wat een goed onderzoek is voor mensen met hiv. We vinden het heel belangrijk: dat er in het onderzoek voldoende rekening met hen worden gehouden. Dit doen we door te kijken of het onderzoek en de uiteindelijke behandeling of therapie natuurlijk niet te belastend, maar juist acceptabel zijn voor mensen met hiv. We willen ervoor zorgen dat de behandeling opweegt tegen het resultaat.”
Niet genoeg
De onderzoeken naar een preventief vaccin volgen verschillende strategieën. Geen ervan is nog favoriet, aldus Renee. “Er zijn zes grote studies afgerond, met als beste resultaat een vaccin dat in slechts 31% van de gevallen werkt. Dat vaccin deed dus wel iets, maar niet genoeg. Van de lopende grote internationale studies worden de resultaten pas de komende jaren verwacht. Een test van een vaccin op mensen duurt namelijk lang: eerst moet iedereen van de testgroep meerdere keren worden gevaccineerd. Na verloop van tijd ga je kijken hoeveel risico de proefpersonen hebben gelopen en of ze wel of geen hiv hebben. Het testen van een vaccin bij mensen duurt daarom al snel vijf jaar.”
Ook naar een therapeutisch vaccin wordt in verschillende richtingen onderzoek gedaan. “Door het therapeutische vaccin wordt je immuunsysteem ondersteund in het zelf onderdrukken van het virus. Dat zorgt ervoor dat het virus in het reservoir blijft, zonder dat je dagelijks medicijnen moet slikken. Het lijkt het meest effectief om zo’n vaccin te combineren met een middel dat hiv in het reservoir schuilt als het ware wakker maakt of met een middel dat hiv zichtbaar maakt als het in een reservoir zit. Onderzoek naar een therapeutisch vaccin is op kleinere schaal dan het onderzoek naar een preventief vaccin: er wordt bij een klein aantal mensen gekeken of de viral loadstijgt na de vaccinatie. Voor deze onderzoeken moeten mensen tijdelijk met hiv-medicatie stoppen.”
Hoopvol
Renee is hoopvol dat er therapeutische en preventieve vaccins worden gevonden. “Er wordt veel onderzoek gedaan, maar ik kan en wil geen uitspraak doen over wanneer er een preventief en/of therapeutisch vaccin is. Ik denk niet dat het al in de komende jaren zal zijn. Er is op dit moment nog geen studie afgerond die een effectief vaccin heeft opgeleverd. Als dat wel wordt gevonden, duurt het nog wel een tijd voordat dat op grote schaal beschikbaar is.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #26.
Tekst Wim Don Fotografie Marjolein Annegarn
1 reactie
Er is nu wel PREP en de ontwikkelingen gaan wel vooruit. Ze beweren dat het nu het zelfde is dan suikerziekte en dat je er oud mee kunt worden.