Yana is jong, activistisch en heeft hiv. Ze richtte in Oekraïne, haar land, Teenergizer op. Deze jongerenorganisatie zet zich in voor een beter begrip van hiv. Haar vriendin Nadiia is als tolk aanwezig bij dit interview. Zij werkt ook voor Teenergizer.
Yana (19):
“Op een middag zaten mijn moeder en ik in de keuken. Ik was tien. Mijn moeder zei: ‘Weet je, je hebt een ziekte. Hiv. Daar ben je mee geboren.’ Ze vertelde dat ze zelf ook hiv had en dat ik het van haar had. Ik schrok en moest huilen. Ik dacht dat hiv hetzelfde was als aids en iedereen in onze omgeving wist dat je aan aids doodging. Ik begreep niet waarom ik moest sterven. Ik had niets slechts gedaan, niemand kwaad gedaan! Mijn moeder legde uit dat ik niet dood zou gaan. Ik moest medicijnen slikken, maar verder zou ik gezond blijven.”
Geheim
“Mijn moeder werkt met mensen met hiv, maar hield toen haar eigen status nog geheim. Ze gaf me de belangrijkste informatie over hiv, bijvoorbeeld hoe je het kunt oplopen. Maar ze zei ook: ‘Vertel het maar aan niemand’.
Daar ben ik dus niet goed in. Nog dezelfde avond vertelde ik het mijn beste vriendin. Die begreep niet goed wat hiv was en ik kon het haar ook niet zo goed uitleggen. Ze begon te huilen, ze dacht dat ze het ook had. Ik zei gauw dat het een grapje was, dat ik wilde checken hoe ze zou reageren, omdat mijn moeder met mensen met hiv werkte. Maar ze geloofde me niet en vertelde alles aan haar moeder.
Ik ging naar huis en praatte erover met mijn moeder. Ze zei dat ik misschien naar een andere school zou moeten. Ik veranderde inderdaad twee keer van school, maar dat was omdat ik te weinig uitvoerde. Het had niets met hiv te maken. Op de tweede school vertelde ik het aan een vriendin. Ik vroeg haar het geheim te houden, maar zij vertelde het meteen door aan andere klasgenoten. Die kwamen naar mij toe en zijn nu goede vrienden van me.”
Verbergen
“Ik wilde heel graag andere meisjes en jongens ontmoeten met hiv, zien hoe zij hun leven leidden. Eerst ging ik bij een supportgroep voor kinderen met hiv. Twee jaar later startte Unicef een project in heel Oost-Europa. Jongeren werden getraind in counseling, voorlichting en het opzetten van supportgroepen. Ik was twaalf, maar dat was geen probleem. We waren met een stuk of dertig mensen. Iedereen had met hiv te maken, maar niet iedereen was hiv-positief. Sommigen vertelden echt idiote dingen, bijvoorbeeld dat je hiv kon krijgen van zoenen. Dat leverde een hoop discussie op.
Toen we foto’s maakten van onze groep werd er verwacht dat we onze gezichten verborgen. Ik heb die geheimzinnigheid nooit begrepen: hiv is voor mij een gewone ziekte en ik vind het belangrijk dat ik er normaal en open over kan praten, zodat duidelijk wordt wat leven met hiv werkelijk inhoudt. Want hiv-positieven worden in ons land snel tot slachtoffer gemaakt.
Foto Henri Blommers
Een jaar of drie geleden wilde ik meer gaan doen. Dat kwam door verschillende gebeurtenissen. Sommige vrienden werden in elkaar geslagen, anderen moesten van school veranderen, alles vanwege hiv. Een goede vriend van mijn moeder werd opeens ernstig ziek. De dokters vertelden hem niet wat hij had. Toen hij overleed hoorden we dat hij aids had. Ik wilde dat mijn vrienden hun hiv-status kenden, zodat ze behandeld konden worden en niet dood hoefden gaan. Geen geheimen meer, geen discriminatie! En ik begreep ook dat ik zelf discrimineerde door uitsluitend dingen te organiseren voor andere hiv-positieven. Zo houd je het stigma in stand: door onszelf apart te zetten van diegenen zonder hiv. ”
Jongerenorganisatie
“Het is heel belangrijk dat je leert in jezelf te geloven. In mijn land wordt dat niet gestimuleerd. Op mijn veertiende werd ik afgewezen voor een baantje omdat ik te klein was en te jong leek. Op school kreeg ik te horen dat ik gewoon mijn huiswerk moest doen en niet moest spijbelen. Wat ik verder wilde was niet belangrijk. Ik praatte toen niet over mijn hiv-status, maar was wel vrijwilliger bij maatschappelijke organisaties.
Mijn klasgenoten hadden in zoiets weinig interesse. Dat stoorde me. Ik wilde een jongerenorganisatie oprichten rondom hiv waar iedereen, hiv of geen hiv, zich bij betrokken voelde. En omdat je nu eenmaal niet alles zelf kunt doen, besloot ik een team te vormen. Ik verzamelde mensen van mijn school, uit de supportgroepen, ik sprak mensen aan op de plaatsen waar we zaten te chillen. Zo kwam ik Nadiia tegen.”
Nadiia (18):
“Onze favoriete plek was een verlaten brug, waar we naar muziek luisterden. Op een avond klom ik via de pijlers naar beneden waar Yana met haar vrienden zat. We raakten aan de praat, onder andere over hiv. Ik vertelde haar dat ik alleen maar naar school ging en verder niets deed. Ze vond dat ik actief moest worden: ‘Wat is er mis met jou? Je doet niets? Kom op zeg!’. Kort daarna zagen we elkaar weer. Ze vroeg: ‘Wist je dat ik met hiv leef?’ ‘Ja’, zei ik. Maar dat was een leugen.”
Uniek
“Yana nodigde me uit voor een bijeenkomst met andere jongeren op het kantoor van haar moeder. We brainstormden, ik hield van die chaotische atmosfeer. Ik schreef artikelen, we organiseerden sociale netwerken en via Yana’s moeder kwamen we in contact met andere jongeren met hiv, met hulpverleners, artsen etc. We wilden in de eerste plaats een online ruimte waar tieners zichzelf konden zijn, zich veilig voelden en van elkaar konden leren. We wilden verder ook dat artsen door het hele land beter leerden communiceren met jonge mensen met hiv. Want dat konden ze toen echt nog niet. Zo begon Teenergizer.
We hebben nu acht kantoren: vijf in Oekraïne, twee in Rusland en een in Georgië. In elke regio worden we ondersteund door een volwassen coördinator. Het eigenlijke werk doen we zelf, met de jongeren daar. We hebben allemaal elkaar nodig, elke medewerker is uniek, heeft zijn eigen kwaliteit en ieder team heeft sterke kanten. Ons team is vooral gericht op innovatie, websites en dergelijke. We proberen de Russische teams verder te ontwikkelen, maar dat is moeilijk omdat het in een ander land ligt.”
Inzicht
“Yana en ik werken mee aan de voorbereidingen voor Aids 2018. Ik zou graag willen dat meer mensen met hiv zich kunnen laten zien. Tot nu toe kan dit in ons land nog niet. Tegenwoordig worden jongeren wel meer open-minded, vooral in de grote steden. Maar daarbuiten en ook onder de oudere generatie, zijn er veel vooroordelen. Die kun je het beste bestrijden door te praten met mensen met hiv. Zo krijg je inzicht in het leven met hiv. We organiseren dan ook seminars op scholen. Een keer reageerde een school heel enthousiast, maar ze vroegen wel: ‘Breng asjeblieft geen hiv-positieve sprekers mee’. Dus toen ging Yana er naartoe.”
Foto Henri Blommers
Yana:
“Een paar onderwerpen zijn heel belangrijk. We moeten altijd blijven praten over het belang van de combinatietherapie, want veel tieners willen ermee stoppen, zelfs als ze er alles over weten. Ik ben zelf ook twee keer gestopt. De eerste keer negeerde ik gewoon mijn pillenalarm, ik had geen zin. Daarna was het makkelijk om de pillen te ‘vergeten’. De tweede keer stopte ik bewust een week, omdat ik wilde weten of het effect had op mijn viral load. En dat was zo, het ging omhoog. Soms word je zo moe van al die pillen de hele tijd. Daarom helpen we bij Teenergizer tieners met hiv. Als ik hierover met hen praat, probeer ik altijd eerst hun achtergrond te leren kennen. Pas daarna begin ik over het belang van therapie.”
Seksueel onderwijs
“Het belangrijkste voor jongeren in Oekraïne is tegelijkertijd het grootste probleem: er is geen goed seksueel onderwijs. Op onze scholen krijg je vanaf je vijftiende, zestiende les over de voortplanting. Dat is te laat, want veel tieners worden een paar jaar eerder seksueel actief. Er is ook niemand die weet dat je vanaf je veertiende jaar getest kan worden op hiv. De hiv-test wordt sowieso niet besproken. De lessen gaan over de voortplanting, maar niet over seksualiteit of over anticonceptie. Je leert ook niets over de LHBT-gemeenschap, en evenmin over seksueel geweld. Zo zal de hiv-epidemie nooit stoppen.
AFEW (Aids Foundation East West, red.) ondersteunt ons bij onze voorbereiding voor Aids 2018. Daar ben ik erg blij mee, want we zullen onze situatie volgend jaar op de conferentie goed kunnen toelichten. In Oekraïne is het erg moeilijk om in contact te komen met de hoge ambtenarij en met overheden. Dankzij AFEW zullen we beter met regeringsinstanties kunnen communiceren, maar zij en anderen – bijvoorbeeld artsen – zullen ons ook serieuzer moeten nemen. Want we weten wat we willen en dat het belangrijk is.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #19.
Tekst Marleen Swenne Fotografie Henri Blommmers
