Lang leven met hiv

Wolfgang (57) en Caroline (46) leven al sinds het begin van de jaren ‘90 met hiv. Ze missen een ontmoetingsplek voor long term survivors. Daarom gaan ze de veteranensectie van de Hiv Vereniging Nederland (HVN) nieuw leven inblazen.

Caroline: ‘Vlak na de geboorte van mijn dochter, zo’n 23 jaar geleden, kwam ik erachter dat mijn man was vreemdgegaan. Zo kreeg ik hiv. In het begin had ik moeite om mijn dochter te knuffelen of vast te houden, want ik wilde haar mijn pijn en verdriet niet geven. Er bleek ook iets mis te zijn met mijn baarmoeder waardoor ik geen kinderen meer kon krijgen. Mensen waren toen nog bang om mij een hand te geven en vroegen soms: “Ben je een hoer of een junk geweest?” Mijn man was Ghanees en overleed aan de gevolgen van aids. Ik leefde jarenlang als een Afrikaanse. Ik sprak nooit over hiv en raakte mezelf kwijt, maar bij de Hiv Vereniging vond ik mezelf weer terug.’

Wolfgang: ‘Toen ik mijn diagnose kreeg, was ik begin 30, dus ik leef ruim 25 jaar met hiv. Ik werd ziek, maar wilde per se niet in de WAO. Ik was docent Duits en mijn bedrijfsarts had mij al afgeschreven. “Ach, ga gewoon nog een paar jaar genieten”, was zijn advies. Ik heb sindsdien aangepaste werktijden en daar is een collega jaloers op. Die heeft de tijd waarin zoveel vrienden van mij aan aids overleden niet meegemaakt.’

Caroline: ‘Ik heb Wolfgang onlangs leren kennen bij een workshop voor veteranen met hiv. Er waren verschrikkelijk eenzame mensen bij, die geen aansluiting vinden bij mensen die pas kort hiv hebben en ook niet bij dokters en consulenten. Hun fysieke klachten worden in het ziekenhuis niet serieus genomen. Zelf heb ik last van slapeloosheid, gewrichtspijn, moeheid, darmproblemen, vergeetachtigheid en overgewicht, maar mijn dokter wil niet dat ik van pillen verander.’

Gebak van Holtkamp

Wolfgang: ‘Het woord “veteraan” doet me denken aan oorlog. Ik gebruik liever de internationale term: long term survivor. We willen samen met de groep een naam kiezen die sprankelend en trots is, bijvoorbeeld Long Term Surviving.’

Caroline: ‘Die groep moet er komen, omdat we in de tijd vóór de pillen zoveel hebben meegemaakt. Je had nog maar een paar jaar te leven, je kon geen huis kopen en mocht geen kinderen krijgen. Ik had een leuke baan, maar mijn contract werd niet verlengd toen ze erachter kwamen dat ik hiv heb. Ik werd ook weggestuurd bij mijn tandarts.’

Wolfgang: ‘Mijn tandarts wilde al mijn kiezen laten trekken, dan was ze daar vast vanaf. Toen ben ik bij haar weggegaan. Ik wilde graag een kind adopteren, maar daar kon ik niet aan beginnen omdat ik niet lang meer te leven had. Ik heb twee partners verloren aan aids. Mijn eerste man, Abdelnacer, was Algerijn. Reggie Williams, een bekende Afro-Amerikaanse homo-activist uit de Verenigde Staten, was mijn tweede man. Bij beiden was ik tot het laatste moment bij hun sterven. Dat voelde voor mij als natuurlijk, vredig en acceptabel. Waar ik moeite mee heb, is het bewust beëindigen van een kostbaar leven. Ik ben met gebak van Holtkamp en port naar de euthanasie van een vriend met hiv gegaan, maar kon het niet aan. Waarom wilde hij dood, als we samen nog een mooie avond konden hebben?’

Commitment

Caroline: ‘Ik ben als kind mishandeld en heb daardoor moeite met huilen. Ik heb een muurtje om me heen, maar dat brokkelt steeds verder af door het besef dat mensen in mijn omgeving van me houden. Dat is dus een heling van mijn trauma’s over mijn jeugd en mijn hiv. Ik blijf altijd zoeken naar het geluk. Nu pas kan ik zeggen: “Ik geniet! Ik leef!” Maar de tijdbom is er nog steeds: ik moet gezond eten, genoeg slapen. Dat is mede omdat ik tegen verouderingsklachten aanloop. Ik ben ook bang voor dementie.’

Wolfgang: ‘Reggie had het multiple loss syndrom (het krijgen van allerlei psychische klachten door het veelvoudig verlies van vrienden aan hiv/aids, red.). Ik ging een keer mee naar zijn psycholoog. Toen ik vertelde over al mijn verliezen, trok hij wit weg. Meestal laat ik dat dekseltje liever op de doos, maar soms gaat het toch ineens open. Bijvoorbeeld toen ik in Parijs een show zag van Algerijnse travestieten. Dan denk ik: had Abdelnacer dat nog maar kunnen meemaken! Ronald is sinds 2004 mijn partner en hij is hiv-negatief. Ik heb mijn hart toch weer opengesteld, ondanks de pijn van zoveel verlies. Ik ben iemand van commitment.’

Lees de rest in hello gorgeous #12

Tekst Mirjam Schulpen Fotografie Eelk Colmjon

Langer dan twintig jaar hiv?

Heb je langer dan twintig jaar hiv en wil je graag andere mensen ontmoeten die de tijd vóór de komst van de pillen hebben meegemaakt? Wil je meehelpen om iets te organiseren voor deze groep? Kom dan naar de eerste bijeenkomst op zondag 27 september om 13 uur in het pand van de HVN. Neem contact op via servicepunt@hivnet.org of (020) 689 25 77 voor meer informatie.