In een serie van drie artikelen onderzoeken we: is hiv een bijzondere aandoening of net zo normaal als andere chronische ziektes? In het vorige artikel spraken we met zorgverleners over hoe de organisatie van hiv-zorg invloed heeft op stigma. Voor dit artikel hebben we jullie – mensen met hiv – gevraagd of je vindt dat de zorg anders kan worden georganiseerd.
Uit het eerste deel van de serie, in het vorige nummer, bleek dat zorgverleners het decentraliseren van hiv-zorg naar huisartsen geen goed idee vinden, vooral vanwege de expertise die nodig is om mensen met hiv op lange termijn gezond te houden. Onze huidige zorg voor mensen met hiv is heel effectief, maar ook duur. In andere landen – zelfs in landen in sub-Sahara Afrika, waar hiv vaker voorkomt – wordt hiv-zorg vaak door huisartsen of verpleegkundigen geleverd, soms met vergelijkbare resultaten als in Nederland. Het is waarschijnlijk een kwestie van tijd voordat onze overheid en zorgverzekeraars zoeken naar manieren om kosten te besparen in de hiv-zorg.
Voor dit tweede deel hebben we onze lezers gevraagd hoe ze vinden dat hiv-zorg in Nederland is georganiseerd. We wilden weten of ze tevreden zijn met de huidige zorg en of ze daar stigma ervaren. We vroegen ook of ze vinden dat hiv-zorg overgedragen kan worden aan de huisarts en of ze denken dat dit stigma zou verminderen. Daarnaast stelden we een open vraag of mensen nog iets over dit onderwerp wilden zeggen. We kregen veel verschillende reacties.
Onderzoeksresultaten
Er kwamen 195 reacties op onze vragenlijst, waarvan 93% van mensen met hiv. Iets meer dan 80% was ouder dan 50 jaar en de meeste deelnemers (90%) waren in Nederland geboren. Ongeveer 56% woont in een van de vier grote steden, terwijl slechts 20% in een kleine stad of dorp woont. Bijna 90% was man en de meeste deelnemers (80%) waren homo of lesbisch. Bijna de helft (48%) leeft al 11 tot 25 jaar met hiv, en meer dan een derde leeft al langer dan 25 jaar met hiv. Opmerkelijk is dat onze respondenten voornamelijk homoseksuele, Nederlandse mannen zijn uit middelgrote tot grote steden, die al lange tijd met hiv leven. Daarom geven de resultaten geen representatief beeld van de mening van vrouwen, mensen die buiten Nederland zijn geboren en mensen die in landelijke gebieden wonen.
Bijna 97% van de respondenten gaf aan tevreden te zijn met de manier waarop hiv-zorg momenteel is georganiseerd, en slechts 8% gaf aan dat ze in de huidige situatie stigma ervaart. Slechts 13% gaf aan dat ze hun hiv-zorg liever bij de huisarts zou ontvangen; 38% dacht dat ze daar evenveel stigma zou ervaren, terwijl 29% dacht dat stigma bij de huisarts erger zou zijn.
Thema’s
Zorg moet blijven zoals het is – of niet?
Bijna de helft (95) van de respondenten vulde de open vraag in: “Wil je nog iets kwijt over het thema normalisering van hiv-zorg?”. Uit de antwoorden kwam duidelijk een aantal thema’s naar voren: de expertise in de hiv-behandelcentra, de vertrouwensband met het behandelend team en de logistiek. Mensen met hiv willen vooral dat de zorg blijft zoals die nu is, namelijk in hiv-behandelcentra.
Expertise
“De huisarts heeft niet genoeg hiv-patiënten om voldoende kennis of ervaring op te bouwen.”
“Gespecialiseerde hiv-zorg heeft geleid tot meer expertise en ervaring met wat het is om met hiv te leven. Dat heeft een huisarts niet.”
“Wat er ook gebeurt, we moeten de expertise behouden en gespecialiseerde zorg kunnen bieden aan degenen die het nodig hebben.”
“Ben tevreden zo met de zorg. In het hiv-behandelcentrum heb je internisten. Dus beter.”
“Ik wil graag zorg bij een specialist.”
“Het voelt beter als hiv-zorg bij specialisten ligt dan bij een huisarts die nauwelijks hiv-patiënten heeft.”
De expertise die de huidige zorgstructuur biedt, was de meest genoemde reden om de zorg te laten zoals deze is. Hiv wordt gezien als ingewikkeld en zal nog complexer worden naarmate mensen ouder worden en er bijkomende aandoeningen zijn. Aan de andere kant gaven sommige respondenten aan dat andere ziektes ook ingewikkeld zijn en goed door huisartsen kunnen worden behandeld, met ondersteuning van specialisten. Ze vinden dat hiv net zo geregeld zou moeten worden als diabetes, hartziekten of andere chronische aandoeningen:
“De huisarts is de poortwachter voor diabetes. Dit zou voor hiv ook zo moeten zijn.”
“De huisarts zou de eerste lijn moeten zijn voor mensen met hiv die geen problemen hebben. Specialisten moeten als vangnet dienen, met duidelijke richtlijnen wanneer doorverwijzing nodig is.”
“Specialisten zouden moeten zorgen dat nieuwe hiv-diagnoses stabiel zijn en daarna zou de huisarts het moeten overnemen.”
“Als we als ‘normaal’ gezien willen worden, dan moet de manier waarop onze zorg is georganiseerd ook ‘normaal’ zijn.”
“Specialisten hebben meer expertise, maar meestal hoor ik alleen ‘Alles is okay’. Een huisarts kan dat ook doen.”
Toch is er bij de respondenten een onmiskenbare voorkeur voor gespecialiseerde zorg.
Relatie met behandelteam
Een ander argument lijkt de band te zijn tussen de patiënt en de zorgverlener. Mensen met hiv kunnen een speciale relatie opbouwen met hun hiv-artsen en -verpleegkundigen, terwijl het bij sommige huisartsenpraktijken niet altijd mogelijk is om op dezelfde manier vertrouwen op te bouwen.
“In ziekenhuizen zijn de dokter en verpleegkundige bekend bij mensen met hiv, en dit heeft vertrouwen opgebouwd over de jaren.”
“Bij huisartsenpraktijken zie je niet altijd dezelfde huisarts.”
“Door de jarenlange behandeling in het ziekenhuis ken ik daar mijn artsen en verpleegkundigen, dus dat is meer vertrouwd.”
“Het is twee keer per jaar een moment van rust bij mijn hiv-arts of -consulent.”
“Ik word niet als patiënt behandeld door mijn hiv-team.”
Logistiek
Over de logistiek zijn de meningen verdeeld. Voorstanders van hiv-zorg in ziekenhuizen wijzen op het voordeel van verschillende diensten onder één dak, wat kortere lijnen voor doorverwijzingen oplevert. Anderen hebben echter te maken met chaotische communicatielijnen vanwege behandeling in verschillende ziekenhuizen, en zien een belangrijke rol voor de huisarts in het integreren van zorg. Sommigen gaven aan dat ze betere toegang hebben tot hun specialist dan tot hun huisarts.
“Ik heb het mailadres van mijn dokter, [en het]06-nummer van [mijn]hiv-verpleegkundige.”
Anderen suggereerden dat het decentraliseren van delen van de hiv-zorg, zoals bloedafnames, reistijd zou kunnen verkorten.
“Nu moet ik elke keer 45 minuten heen- en 45 minuten terugrijden.”
“De huisarts is dichterbij.”
“De huisarts is toegankelijker.”
Een hybride model waarbij mensen met hiv één keer per jaar naar het ziekenhuis gaan en één keer per jaar naar de huisarts is volgens sommigen een optie, terwijl anderen wijzen op het belang van efficiënter gebruik van digitale tools om de reistijd naar het ziekenhuis te beperken.
Stigma
Heeft de locatie van de hiv-zorg invloed op het stigma dat mensen ervaren? Het antwoord is ja, maar het hangt af van de persoonlijke ervaringen van mensen met hiv en de houding van individuele zorgverleners. Van onze peiling dacht 29% van de respondenten dat stigma erger zou zijn bij de huisarts, en dit zou wel kunnen kloppen. Sarah Stutterheim en haar collega’s concludeerden dat mensen met hiv de afgelopen jaren toenemend stigma hebben ervaren in de zorg (Stutterheim et al, 2022). Ook vond het Europese Centre for Disease Prevention and Control in een recent onderzoek (2024) een hoge mate van stigma onder zorgverleners. Er is nog steeds veel stigma rond hiv, ondanks n=n, PrEP en andere positieve ontwikkelingen.
En wat brengt de toekomst?
De overheid en zorgverzekeraars pleiten voor meer gepersonaliseerde zorg en meer eigen regie van de patiënt (het kunnen sturen van de eigen zorg). 1 op de 8 van onze respondenten gaf aan dat ze hun hiv-zorg liever bij de huisarts zou krijgen. Op de lange termijn zou dit functioneren voor mensen met ongecompliceerde hiv, en kosten besparen die dan besteed kunnen worden aan mensen met gecompliceerdere hiv-aandoeningen. Een van de innovaties in hiv-zorg is de uitgebreide rol van hiv-verpleegkundigen, die meer doen dan alleen medische zorg bieden. Als deze rol wordt uitgebreid naar casemanagement, zou het helpen om de zorg beter te integreren en gezondheidsuitkomsten te optimaliseren, ongeacht waar de zorg wordt geleverd.
We hebben te maken met een op handen zijnd zorginfarct; de vraag is niet óf die eraan komt, maar wanneer. Overheden en zorgverzekeraars willen kosten besparen. We kunnen afwachten tot zij bepalen wat er wordt bezuinigd en hoeveel, óf we kunnen zelf nadenken over innovatieve hiv-zorg die het beste aansluit bij onze behoeften. Het hoeft geen keuze te zijn tussen huisartsen en ziekenhuizen. We kunnen als mensen met hiv samenwerken om betere manieren te vinden om de zorg te organiseren: zorg die resultaten verbetert met minder middelen. Maar we moeten niet vergeten dat we een paar belangrijke groepen in onze peiling misten. Hoe staat het met vrouwen, mensen met een migratieachtergrond, jongeren en mensen die buiten de Randstad wonen? Het is belangrijk om de behoeftes en wensen van die groepen ook te kennen als we naar de toekomst kijken.
In het volgende artikel in deze serie bekijken we hoe hiv-zorg er in de toekomst – met innovatieve zorgmodellen – uit zou kunnen zien, rekening houdend met nieuwe ontwikkelingen zoals langwerkende behandelingen en (functionele) genezing.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #49.
Tekst Kevin Moody Beeld Suzyonekenobi
