De missie van de mensen (allemaal vrijwilligers!) achter hello gorgeous is de volgende: “De stichting hello gorgeous wil leven met hiv normaliseren door het stigma te bestrijden. Dit doen wij onder andere met ons magazine dat vier keer per jaar verschijnt. Het tijdschrift is voor iedereen die leeft met hiv. Iedereen die een vriend, vriendin, kind of een oma of opa heeft met hiv. Iedereen die werkt met hiv en iedereen die geïnteresseerd is in hiv.”
De Hiv Vereniging schrijft over normaliseren van hiv: “Mensen met hiv worden vaak geconfronteerd met verouderde beelden over hoe leven met hiv eruitziet. Ook zijn veel mensen niet op de hoogte van de huidige feiten rondom de overdracht van hiv (n=n!). Dit zorgt voor misverstanden waardoor nog vaak op een negatieve manier gereageerd wordt op mensen met hiv. Een volgende stap in de emancipatie van mensen met hiv en het normaliseren van leven met hiv, is dat het algemeen publiek goed geïnformeerd is.”
Ik denk dat met normaliseren van hiv wordt bedoeld dat het algemene beeld over wie hiv heeft verandert, dat er minder taboe rondom seks, soa en dus ook hiv is, dat mensen weten dat hiv goed te behandelen is, dat mensen weten van n=n en dat mensen vooral vragen: “Wat kan ik voor jou doen?” In plaats van de vragen waar veel mensen met hiv voor vrezen: “Hoe kom je hieraan? Ga je dood? Ik krijg het toch niet?”
Hiv delen met anderen – met de voor jou belangrijke naaste omgeving – dat komt vaak ter sprake tijdens consulten. In elk geval vlak na de diagnose, maar ook (ver) daarna. Ik zeg bewust ‘belangrijke naaste omgeving’, want dat kan familie, maar ook een hele goede vriend zijn. De hiv-status delen met een partner: dat gebeurt waarschijnlijk vaker dan de status delen met anderen. Dáár willen mensen vaak even over nadenken, net als over contact met een peer, iemand die ook met hiv leeft. Die disclosure: ik zie dagelijks dat veel mensen dat óf heel lastig vinden óf helemaal niet lastig vinden; er lijkt geen middenweg te zijn. Mensen die het delen van hun hiv-diagnose heel lastig vinden, vertellen mij vaak liever een kankerdiagnose te willen delen met familie of vrienden, “want daar is namelijk begrip en medeleven voor”. Mensen die minder moeite hebben om hun hiv-status te delen met de mensen om zich heen, lijken er vaker op te vertrouwen dat zij steun en begrip van het familie- of vriendennetwerk krijgen.
Normaliseren van hiv werkt volgens mij twee kanten op: mensen met hiv die deze status durven en ook willen delen met familie en goede vrienden. En aan de andere kant zorgverleners die zich samen met de community blijven inzetten voor het normaliseren van hiv en het verspreiden van informatie over hiv. Door zichtbaarheid én eigentijdse informatie en beeldvorming snijdt het normaliseringsmes aan twee kanten.
Deze column verscheen eerder in hello gorgeous #45.
Tekst Natasja van Holten Beeld Greg Litwin
