AMPrEP, de Amsterdamse proef met de preventiepil, is eindelijk van start. Terwijl het maatschappelijk debat nog maar net is begonnen, slikken de eerste deelnemers inmiddels het middel ter voorkoming van hiv.
Er is plek voor 370 deelnemers, maar één dag na de bekendmaking van de proef met PrEP door de GGD Amsterdam waren er al zo’n 350 aanmeldingen en binnen vier weken stond de teller op 550. Hiermee werd de eerste onderzoeksvraag beantwoord: ja, er is grote behoefte aan PrEP.
Elske Hoornenborg (40) en Roel Achterbergh (26) zijn beide arts en het gezicht van het onderzoeksteam dat de studie naar het gebruik en de ervaring met PrEP onder homomannen en transgenders uitvoert. Dat het middel werkt, is al in diverse studies aangetoond. Zo lieten een Engelse en Franse studie allebei een effectiviteit zien van 86%. Wat voor PrEP geldt, geldt ook voor het condoom: bij correct gebruik beschermt het volledig.
De plannen voor AMPrEP lagen er al enige jaren. Waarom heeft het toch nog zo lang geduurd eer jullie aan de slag konden gaan?
Roel ‘We werken met een medicijn dat niet is geregistreerd. Je moet dan van tevoren goed duidelijk hebben wat je precies gaat onderzoeken, omdat er later niks meer aan veranderd mag worden. Als je alles goed hebt beschreven, vraag je toestemming aan een ethische commissie. Dat kost tijd.’
Elske ‘En zonder medicijnen geen project. Gilead heeft zijn medewerking verleend mede omdat het onderdeel uitmaakt van het H-team (Hiv Transmission Elimination Amsterdam, red.), waarbij op diverse manieren de hiv-verspreiding in Amsterdam wordt aangepakt. Voordat alles rond is met de pillen en het contract ben je ook alweer een jaar verder.’
Na de bekendmaking in juni heb ik geen enkele aankondiging gezien om deelnemers te werven. Was dit een bewuste keuze?
Elske ‘Ons idee was dat we via de soa-poli mensen in de spreekkamer zouden vragen om mee te doen aan de studie. Dé plek bij uitstek voor een goed gesprek over PrEP. Gedurende twee jaar zouden we mensen includeren in de studie. Dat idee hebben we moeten loslaten, omdat we meer aanmeldingen dan beschikbare plekken hebben.’
Er zijn enkele criteria om mee te kunnen doen aan het onderzoek. Zo moet men een soa hebben gehad in het laatste half jaar en condoomloze seks met losse partners. Denk je dat jullie de juiste groep binnen hebben?
Elske ‘Ik schat dat we een deel van de groep binnen hebben die we zoeken. Er lopen meer mensen rond die we nodig hebben, maar die niet op deze manier bereikt zijn. Als ik nog duizend plekken te vergeven had, zou ik veel tijd besteden aan het benaderen van die mensen.’
Het screenen van de deelnemers is inmiddels begonnen. Hoe gaat dit?
Elske ‘We screenen tien deelnemers per week. De nierfunctie wordt gecontroleerd en we testen op soa. Na het invullen van een aantal vragenlijsten krijgen ze voor een maand medicijnen mee. Daarna komen ze terug en vinden de controles en testen opnieuw plaats. Vervolgens komen de kandidaten iedere drie maanden terug.’
Wat vraag je?
Roel ‘We vragen naar iemands seksueel gedrag om te zien of dit verandert met PrEP. Heeft hij meer seks of gebruikt hij minder condooms? We vragen ook naar ervaringen met PrEP: is er minder angst tijdens de seks maar ook of er aan anderen over het PrEP-gebruik wordt verteld. Dan kun je zien hoe sociaal geaccepteerd het is en of iemand zich ervoor schaamt. We kijken ook of er meer drugs wordt gebruikt. Dat zou dan één van de minder positieve bijkomstigheden van PrEP zijn.’
We weten dat PrEP werkt, dus wat valt er nog te onderzoeken?
Elske ‘We onderzoeken niet de effectiviteit van PrEP, maar hoe het middel in de praktijk werkt. Dat is belangrijk om te weten voordat PrEP op brede schaal ingezet kan worden. Dit project levert straks een schat aan informatie op over de implementatie van PrEP in Nederland.’
Waar zijn we over drie jaar?
Elske ‘Ik zou het heel vervelend vinden om over drie jaar te moeten zeggen: okay, dit was het project, ik heb helaas geen PrEP meer voor je – je weet toch nog hoe het zit met condooms?! Dat zou heel jammer zijn. Die kans is echter wel aanwezig. We kunnen niet beloven dat we langer dan drie jaar gaan verstrekken. Hopelijk is er in ons land tegen die tijd een reguliere manier om PrEP te krijgen.’
Betekent dit dat PrEP tot die tijd niet algemeen beschikbaar komt?
Roel ‘De eerste stap ligt bij de producent van de pillen. Gilead wacht op de officiële resultaten van studies in Frankrijk en vooral Engeland. Er is grote Europese druk op Gilead om registratie aan te vragen bij het Europees Medicijnen Agentschap (EMA). Het kan zijn dat PrEP binnen twee jaar al in Nederland op de markt is.’
Tot nu worden met name de kosten bekritiseerd. ‘M’n moeder krijgt ook haar rollator niet vergoed, waarom dan wel betalen voor de homo en z’n pretpil.’
Hoe reageren jullie hierop?
Roel ‘Ik zou het niet goed vinden als iemand die geen geld heeft, zou moeten betalen voor PrEP. We hebben in Nederland een goed zorgsysteem, waarbij er gelukkig geen betere zorg is voor de rijken dan voor de armen. Toch is het ingewikkeld omdat preventieve zorg in ons land weinig wordt vergoed. Als de pil twee cent zou kosten, hadden we nu een ander gesprek gehad. Het patent van Truvada vervalt over twee jaar, dat zou het medicijn een stuk goedkoper kunnen maken.’
Er zijn ook hiv-positieven die klachten hebben door Truvada-gebruik en daarom fel tegen PrEP zijn.
Elske ‘De onderzoeken laten zien dat het erg meevalt met de bijwerkingen bij PrEP-gebruikers. De eerste vier weken is er bij 1 op de 10 wel wat misselijkheid, maar daarna gaat het meestal over. Nierproblemen zien we heel zelden. Hiv-positieven slikken deze pillen veel langer en in combinatie met andere pillen. Bovendien hebben ze het virus in hun lijf. En ook al ben je undetectable, het virus heeft zeker effect op je lichaam. Je immuunsysteem is actiever en er komen diverse stoffen vrij. Daardoor hebben mensen met een hiv-infectie bijvoorbeeld meer kans op “gewone” soorten van kanker. Je kunt die twee groepen niet met elkaar vergelijken.’
Gaan jullie je nu drie jaar opsluiten voor het onderzoek, of ook deelnemen aan het publieke debat?
Roel ‘Jazeker nemen we deel aan het debat. PrEP staat nu volop in de schijnwerpers. Er komt een workshop tijdens het Nationaal Congres Soa Hiv Seksop 1 december. We geven ook diverse presentaties voor verpleegkundigen en andere groepen geïnteresseerden.’
Elske ‘De eerste gedachte van veel mensen is toch: waarom zou je een dure pil nemen met mogelijke bijwerkingen, terwijl je een condoom kunt gebruiken. Als je daar een tijdje over nadenkt en het op een pragmatische manier benadert, ga je inzien dat PrEP werkt – als toevoeging aan bestaande preventiemiddelen en in combinatie met het meteen behandelen van een hiv-infectie.’
Praten over PrEP
Documentairemaker Patrick Bus is ingeloot in AMPrEP. Hij gaat een film maken over zijn ervaringen met de preventiepil en volgt een aantal andere deelnemers aan de studie. Hij heeft de site www.pratenoverprep.nl gelanceerd waarop de meest voorkomende vragen over PrEP helder worden beantwoord.
‘De manier waarop PrEP in de media wordt besproken vind ik erg negatief, zowel in de homomedia als reguliere pers. Het werd tijd voor een website met een sekspositieve boodschap’, aldus Patrick.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #12
Tekst Leo Schenk Fotografie Jeannette Cornelisse
