Selma de Ruiter (50) doet mee aan een injectables-trial van het AMC. Tot eind dit jaar krijgt zij eens per twee maanden twee prikken in haar bil, en is daarmee ondetecteerbaar. “De eerste keer dat ik geprikt werd, vond ik het wel spannend… zo schoolreisje-spannend. Je gaat meedoen aan iets nieuws − iets wat misschien ook wel het leven van een ander kan beïnvloeden.”
Vorig jaar mei, midden in de eerste corona-uitbraken, kreeg Selma haar hiv-diagnose. Ze vermoedt dat ze er al een paar jaar langer mee leeft, maar daar denkt ze niet veel over na. Dat heeft geen zin, vindt ze: het is zoals het is, ze kan het niet terugdraaien en probeert er nu het positieve uit te halen. Dat lukt aardig: Selma is een vrolijk, nuchter en open mens, die haar status al volledig geaccepteerd lijkt te hebben. “Ik heb nooit het gevoel gehad dat ik het niet kon vertellen. Ik vind dat het verteld moét worden, zelfs. Ik ben echt niet de enige heterovrouw die met hiv leeft en het niet wist!” Lachend: “Als kind had ik altijd het idee dat ik de wereld ging veranderen, en dat is nooit helemaal weggegaan. Heel naïef, maar dat zit nog steeds in me. Ik heb geen last gehad van schaamte, nog steeds niet. Ik zeg altijd: ‘Ja, ik ben heel positief!’ Ik sta soms nog wel versteld van de reacties. Toen ik in januari mijn eerste coronavaccinatie ging halen, had ik braaf aangegeven dat ik hiv-medicatie slik. De dienstdoende arts, zo’n gepensioneerde oude lul, vroeg toen of “we een beetje onveilig waren geweest”, en zei dat ik het wel even aan de prikker moest vertellen. Zodat die dubbele handschoenen aan kon doen. Ik was flabbergasted. Ook in mijn eigen omgeving vroeg iemand, die nota bene jonger is dan ik, of ze nu nog uit mijn kopje kon drinken.”
Foto Taco Smit
Knus streekziekenhuisje
“De eerste maanden stond ik in de overlevingsmodus, omdat mijn ex-vriend ernstig ziek was. Pas na een half jaar ging ik met mezelf bezig. In het AMC is het zo goed geregeld en het is zo laagdrempelig. Met de arts en de hiv-verpleegkundige klikt het goed en het voelt er superveilig. Ik heb nog net niet het gevoel dat het mijn standaard clubhuis is, haha. De eerste keer dat ik er kwam, dacht ik: wat een vliegveld, maar nu voelt het als een knus streekziekenhuisje.”
“Ik heb geen last gehad van schaamte, nog steeds niet”
De diagnose heeft Selma ook veel opgeleverd: ze vraagt zich nu meer af dan vroeger of wat ze wil, ze is bewuster dat het leven eindig is, en ze heeft beter nee leren zeggen. En, voegt ze stellig toe: daar is ze héél tevreden mee. Maar leuk vind ze het nog steeds niet. “Ik denk ook wel eens: dit was allemaal niet nodig geweest. Dan zit ik te godverren. Soms is mijn hiv ‘van mij’, maar soms denk ik: wat is er eigenlijk allemaal gebeurd? Ik ben er nog niet helemaal, het is een proces. Maar ik heb zin in de dag en zin in het leven. Het voelt soms net alsof ik weer opnieuw kan bedenken wat ik later kan worden in het leven. Het is een nieuw iets, een nieuwe manier van in het leven mogen staan.” Contact met andere mensen met hiv heeft Selma nog niet gehad, daar was ze nog niet aan toe. Maar zo langzamerhand wil ze wel weten hoe anderen ermee omgaan: “Ik hoef het heus niet de hele tijd over hiv te hebben, maar het lijkt me zo fijn om naast iemand te zitten die het ook heeft!”
Nachtmerries
In mei 2020 begon Selma met het nemen van hiv-remmers in pil-vorm. Die sloegen goed aan, maar ze had wel last van moeheid en pijnlijke gewrichten. Of dat van de medicijnen kwam, weet ze niet zeker: “Ik was ik aan het eind van mijn Latijn, dus ik weet niet of de moeheid van de pillen kwam. En die gewrichten… ik ben ook gewoon een menopauzerende vrouw, hè, dus dan weet je ook niet waar iets vandaan komt.” De mentale effecten waren echter groter: Selma kreeg erge nachtmerries dat ze haar pillen zou vergeten. “Ik was niet écht bang dat ik ze zou vergeten, want ik heb ook andere medicijnen die ik elke dag moet slikken. Maar toen ik over deze studie hoorde, dacht ik: injectables zijn voor mij dé oplossing. Het zit dan al in mijn lijf. Dat voelt veilig, ik ben beschermd. Dat is echt iets psychisch. Om het bot te zegen: als ik mijn andere pillen vergeet, ga ik niet dood. Als ik mijn hiv-medicatie vergeet wel. Dat is erg zwart-wit gesteld, maar zo werkt het op dit moment in mijn hoofd.” Omdat ze al gewend was aan haar pillen, en al bijna een jaar ondetecteerbaar was, kon ze direct van pillen over naar injectables.
Foto Taco Smit
De nieuwe Beyoncé
“Dat ik vanwege de injectables vaker naar het AMC ga, vind ik een veilig gevoel. Misschien gaat dat anders worden als ik langer met hiv leef, maar voor nu vind ik dat nog fijn. Voor het reizen is het ook wel makkelijk, je hoeft niet die potten pillen mee. Maar je kunt niet langer dan twee maanden weg, dus als je langer op reis wilt, is het niet zo’n goed idee. Ik wil hier wel mee doorgaan, als het zo blijft gaan zoals het nu gaat.” Ze krijgt twee spuiten, in elke bil een. Eén keer ging het mis: een van de naalden was niet goed in de spier terechtgekomen. De vloeistof drukte op een zenuw en dat werd een abces, dat vervolgens onverdoofd moest worden weggesneden. Dat was nog niet eerder voorgekomen, dus Selma’s billen werden een onderwerp voor de supervisors van de studie in London en New York. “Hoe ik het doe, doe ik het, maar mijn kont is nu gewoon beroemd. Ik word al de nieuwe Beyoncé genoemd, hahaha. Het was gewoon pure pech, maar als het vaker gebeurt, weet ik niet of ik ermee door wil gaan. Ik vond het ook wel spannend of ik nog wel ondetecteerbaar was. Nu brengen ze de spuiten in onder geleiding van een echo, om zeker te weten of hij goed de spier ingaat. Dat gaat hartstikke goed nu. Voor mij speelt het psychische gedeelte de grootste rol: dat de medicatie al in mijn lijf zit. Als ik me netjes op de afspraak meld, gaat het goed.”
“Ik vind het wel superfijn dat ik zo kan bijdragen aan onderzoek. Ik denk dan ook aan wat onze voorgangers hebben bereikt. Hoe zij hebben moeten lijden om ons hier te krijgen. Dat kleine beetje dat ik dan kan bijdragen, wil ik dan doen. Maar ik ben een mens en geen moeder Theresa, hoor, ik doe het vooral voor mezelf, haha.”
Injectables in Nederland
Elke persoon met hiv heeft zijn eigen medicatie-regime. Voor de meeste mensen die in de afgelopen tien jaar hiv hebben opgelopen, is één pil per dag normaal. Mensen die langer leven met hiv hebben vaker resistenties; een één-pilcombinatie is dan niet mogelijk. Daarom moeten zij soms meer dan een pil en/of meerdere keren per dag een pil slikken.
Alle medicijnen hebben bijwerkingen. Sommige mensen dragen bijwerkingen beter dan anderen; ernstige lange-termijn-bijwerkingen (denk aan nier- of leverproblemen) worden gecontroleerd door de arts. Als de bijwerkingen te zwaar zijn, kun je een andere combinatievorm in je tablet krijgen. De voordelen van injectables kunnen zijn: niet elke dag je inname hoeven herinneren – met de daarbij horende associatie van ziek zijn –, en geen hoeveelheden pillen mee op reis. Nadelen van injectables zijn er ook: elke twee maanden naar het ziekenhuis moeten, pijn bij het inspuiten, het moeten aanhouden van de strikte planning en vooral: niet voor elke hiv-remmer is er een injecteerbaar equivalent.
Tussen het op de markt komen van een nieuwe behandelmethode en de vergoeding ervan door verzekeraars zit altijd een lange tijd. De producent moet aantonen dat er aan de nieuwe behandelmethode aanzienlijke voordelen voor de patiënt zitten. Op dit moment zijn injectables alleen nog verkrijgbaar voor mensen met hiv die meedoen aan een onderzoek. Het is de verwachting dat injectables in de toekomst vergoed gaan worden.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #36.
Tekst Liza van den Dijssel Fotografie Taco Smit
