Sima Zaheri (45) en Marc van der Valk (47) zijn het nieuwe leidinggevende team bij Stichting HIV Monitoring (SHM). Ze volgen Peter Reiss op, die eerder dit jaar met pensioen ging.
Gefeliciteerd met jullie nieuwe baan. Hoe gaan jullie deze duobaan vormgeven?
Marc: “Sima werkt al vanaf het begin in 2002 bij SHM en samen met Peter heeft zij de organisatie de laatste jaren geprofessionaliseerd. Er ligt dus een heel goede basis en wij gaan op dezelfde voet verder. Ik zal meer op de inhoud en onderhouden van externe relaties − en op het politieke misschien − zitten, en Sima op het organisatorische, de ICT en de financiën. Volgens mij moet je doen waar je sterk in bent, en als ik voor mezelf spreek zijn dat taken waarvoor ik blij ben dat Sima er is.”
Sima: “Onder Peters leiding is SHM echt volwassen geworden. De afgelopen jaren is de samenwerking tussen de inhoud, dus de analysegroep, en de uitvoering veel sterker geworden. Als er inhoudelijke ontwikkelingen zijn, kunnen we heel snel schakelen. Een voorbeeld is het verzamelen van covid19-gegevens. Vanuit de analysegroep kwam het signaal dat het belangrijk is om die ook te verzamelen. Binnen een paar maanden konden we beginnen met verzamelen van die gegevens. Alle hiv-centra wordt gevraagd om de coronagevallen bij te houden. Dat maakt dat je heel snel goede data op nationaal niveau kunt verzamelen.”
In welke zin is politiek een talent dat jullie nodig hebben in je werk?
M: “Ik hoor de laatste jaren erg weinig over hiv, dus ik denk dat het heel belangrijk is dat hiv op de kaart blijft staan. Daar doet hello gorgeous zelf ook veel aan. We zijn heel goed op weg in Nederland in de 90-90-90-doelen, maar we zijn er nog niet. We mogen niet verslappen. We moeten juist nu doorzetten om het virus een finale slag toe te brengen, om het maar heel militaristisch te zeggen. Daarnaast hebben wij ook een belangrijke stem in de vierde 90: de kwaliteit van leven van mensen met hiv en de kwaliteit van zorg. We moeten met onze partners en stakeholders in het veld blijven ventileren hoe het gaat met hiv in ons land. Ik denk dat we daar een belangrijke rol in kunnen spelen met de data die we verzamelen.”
Foto Chris en Marjan
Wat nemen jullie mee van de wijze waarop Peter Reiss de stichting leidde?
S: “Peter was erg van de inhoud. Die was leidend voor hem. Hij stond ook voor kwaliteit en waakte er steeds voor dat de kwaliteit van de gegevens die wij verzamelen op niveau bleef. Marc en ik willen beiden waarborgen dat dit zo blijft in de toekomst.”
Jullie beschikken over een schat aan informatie. Wordt dit voldoende benut door andere organisaties?
S: “Dat gebeurt de laatste jaren wel meer. Maar ik denk wel dat het nog beter kan. Als onderzoekers met een vraag komen, gaat iemand van de analysegroep in gesprek om te kijken wat er mogelijk is. Want niet alles is mogelijk. Onze demografische gegevens zijn bijvoorbeeld beperkt, want die moeten geanonimiseerd blijven. Wij zijn aan het bekijken hoe onze gegevens weer verrijkt kunnen worden met andere gegevens, binnen de ruimte die er is met betrekking tot privacy en wetgeving. Zo kunnen die gegevens nog beter worden ingezet.”
M: “Uiteindelijk worden die gegevens aangeleverd door mensen met hiv zelf. De Hiv Vereniging zit in onze raad van toezicht en in de wetenschappelijke adviesraad. Dat is heel belangrijk. Maar er zijn natuurlijk meer partijen. Hoe meer stakeholders gebruik willen maken van onze informatie, des te beter.”
In 2009 was Poz&Proud, de homosectie van de Hiv Vereniging, nog boos op SHM. Er was een persbericht de deur uitgegaan met jullie jaarcijfers, waarin voormalig directeur Frank de Wolf met een wijzende vinger naar mannen met hiv wees als veroorzakers van de stijging van het aantal nieuwe infecties. Daarop weigerde een aantal mensen met hiv om hun gegevens nog langer met jullie te delen.
S: “Dat kan ik me nog wel herinneren. Mannen meldden zich af, en er ontstond een beweging die een beetje zorgelijk was. Er is toen een speeddate-sessie tussen onze onderzoekers en mensen met hiv georganiseerd in de Rode Hoed. Dat bood de mogelijkheid om over en weer vragen te stellen; dat was heel goed om elkaar beter te leren kennen en te begrijpen. In de afgelopen jaren hebben we veel aandacht besteed aan informatie voor de deelnemers om in detail te weten wat er gebeurt met hun gegevens en hoe het bij ons is geregeld. Ook om de angst weg te nemen en te laten zien dat we echt goed omgaan met de privacy. Dat staat heel hoog op onze agenda. We volgen alle wetgeving daarover en kijken steeds ook technisch hoe we dit het beste kunnen regelen.”
Wat zijn volgens jullie nu nog de grootste uitdagingen als het gaat om hiv in Nederland?
M: “We doen het heel goed, ook internationaal. We halen alle WHO-vinkjes. Maar je kunt het ook omdraaien: we bereiken niet iedereen. Er raken mensen kwijt in de zorg; mensen die wel in de zorg zijn, maar geen hiv-medicatie nemen; mensen die wel worden behandeld met hiv-medicatie, maar niet ondetecteerbaar zijn. Je ziet helaas ook nog steeds dat er mensen veel te laat in de zorg komen, met ernstige complicaties. Die zie ik ook in mijn behandelkamer. SHM kan bijdragen aan het signaleren wie die zogenaamde late presenters zijn en hoe we die eerder kunnen bereiken. Dat is iets dat we niet alleen vanuit de stichting kunnen doen, maar in samenwerking met sociale wetenschappers en de community. Ik denk dat we nog een hele grote slag kunnen en moeten slaan in Nederland. Het is toch bizar dat nog steeds 50% van de mensen bijna te laat in de zorg komt?”
Foto Chris en Marjan
Wat betekent een steeds ouder wordende populatie voor de aandachtspunten in jullie beleid?
M: “Er is al veel aandacht voor de comorbiditeiten. Dus voor andere ziektes die wellicht vaker voorkomen bij mensen met hiv als je ouder wordt. Gelukkig word je nu heel oud met hiv. Maar dat betekent ook dat een deel van de mensen met hiv naar een verzorgingshuis of verpleegtehuis gaat, waarbij het steeds moeilijker wordt om de zorg te kunnen leveren en data te verzamelen. Want mensen moeten wel naar de hiv-centra komen, als wij hun data willen verzamelen. Daar ligt wel een uitdaging voor hiv-behandelaren. Ik denk dat SHM daar goed klaar voor is, met name door wat Sima allemaal gedaan heeft in de informatisering. We kunnen heel snel de dataverzameling aanpassen: als het analyseteam of het veld iets signaleert, kunnen we heel snel velden toevoegen en meer gegevens verzamelen.”
S: “We zijn minder afhankelijk van ICT-ers buiten de organisatie. Ik heb een team dat dusdanig is opgeleid om dit soort aanpassingen zelf te kunnen doen. Zo kunnen we sneller bewegen en schakelen. We hebben een aantal jaren geleden software aangeschaft en die zelf op maat gemaakt voor wat we doen. Een van mijn aandachtspunten is het efficiënter maken van gegevensverzameling, zodat er tijd overblijft voor kwaliteitsverbetering.”
Waar zijn we over vijftien jaar?
M: “Ik vind dat een heel moeilijke vraag. Ik ben niet zo stellig als menig corona-expert die je op tv ziet. Ik kan alleen maar zien dat we in Nederland heel goed op weg zijn. Het aantal nieuwe hiv-gevallen daalt hard, dus we doen hier echt iets heel goed. Als we de lijn zo doorzetten, zal dit aantal nog meer dalen naar bijna nul. Ik hoop dat we dat bereiken. Dan zullen we ons als stichting met name focussen op het monitoren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met hiv. We zien heel veel mensen die van buiten Europa naar Nederland komen, en die tellen ook mee. Door covid-pandemie voltrekt zich nu een stille ramp in landen die een minder sterk gezondheidssysteem hebben. Dat zal ongetwijfeld ook zijn impact hebben op hiv in Nederland, helaas.”
Gaan jullie door met het verzamelen van gegevens tot de laatste mens met hiv hier overlijdt?
S: “Dat vind ik ook een heel moeilijke vraag. Als er geen nieuwe infecties bijkomen, dan is het volgen van mensen met hiv nog steeds heel belangrijk. Dat zullen we dan blijven doen. Om de kwaliteit van zorg te verbeteren, ja. Peter riep altijd: ‘Het moet nuttig blijven wat we doen’.”
M: “Laten we hopen dat Sima en ik onszelf mogen opheffen over een tijd. Dat we dan gewoon kunnen zeggen: dit was het en we trekken de deur achter ons dicht. Voorlopig hebben we heel veel zin om aan de slag te gaan in onze nieuwe baan.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #35.
Tekst Leo Schenk Fotografie Chris en Marjan
