In januari van dit jaar overleed Rochelle Griffin op 77-jarige leeftijd. Zij begeleidde met haar stichting Vuurvlinder ruim 25 jaar lang mensen met hiv en aids. Marieke Been (sociaal-psychiatrisch verpleegkundige) en Tako Seelemann (destijds cliënt) hebben veel aan haar te danken.
Tako, hoe verliep jouw kennismaking met Rochelle?
“Ik hoorde in 1993 van een vriend over haar en ben toen naar een introductiemiddag bij de Schorerstichting gegaan. Ik wist al sinds 1989 dat ik hiv-positief ben en leefde al vier jaar in een soort constante paniek, zeg maar: doodsangst. Ondertussen probeerde ik door te leven en er maar het beste van te maken. Bovendien was ik nog in herstel van een jarenlange verslaving. Tijdens die eerste middag zaten we met ongeveer 25 mensen in een cirkel. Ik werd diep geraakt door wat daar gebeurde en ook door de uitstraling van Rochelle. Wat zij vertelde en hoe zij mij liet voelen, zorgde ervoor dat ik meteen enthousiast werd. Kort daarna heb ik meegedaan aan mijn eerste workshop.
In de workshop begonnen we meteen ’s middags al met de eerste sessie emotioneel werk. Daarin werd onmiddellijk geraakt aan de wond van angst, pijn, verdriet, ziekte en dood die met aids te maken had en naar boven kwam. Het was zó’n ongelooflijk intense ervaring en ik ging daar heel goed op. Er was ruimte om te schreeuwen, te huilen en te krijsen, maar ook voor zachte emoties. Het ging over emoties die bij iedereen in de hiv-aids-wereld aanwezig waren, maar waar niemand goed bij kon komen of mee om kon gaan. Rochelle bood een plek waar ik het allemaal even kon neerleggen en waar het er mocht zijn. In dat eerste jaar heb ik meteen drie workshops gevolgd.”
Marieke: “Ik heb Rochelle leren kennen tijdens mijn werk in het AMC als verpleegkundig hiv-consulent. Zij deed daar gespreksgroepen met mensen met aids, maar ook met hun partners of familie. Ik merkte dat mensen veel aan die groepsbijeenkomsten hadden. Vaak was er echt iets bijzonders gebeurd.
Het hebben van aids ging in die tijd over verlies en rouw. Het bracht een enorme emotionele crisis teweeg binnen de homogemeenschap en bij anderen die door aids werden getroffen. Dat raakte ook mijzelf, niet alleen in mijn werk, maar ook omdat vrienden en soms collega’s ziek werden en overleden.

Wat ik met Rochelle meemaakte, heeft diepe indruk op me gemaakt. De kracht van de ‘thuiskomen-workshops’ was de combinatie van emotioneel lichaamswerk, structuur, met afspraken over veiligheid en rituelen, en een theoretisch kader. Rochelle werkte met een professionele staf die, evenals zijzelf, getraind waren door Kübler-Ross (psychiater en bekend om haar pionierswerk rond stervensbegeleiding en rouwverwerking, red). Er werd gebruikgemaakt van verschillende psychotherapeutische methodieken, onder andere Gestallt en emotioneel lichaamswerk. “
Wat was precies het doel van de workshops?
Tako: “In de eerste plaats emotionele ondersteuning. Daarnaast ging het ook over verwerking. Het was een emotionele en spirituele opschoonbeurt. Een bevrijding van die enorme angst en emotie waar we allemaal mee rondliepen. Ik ben opgegroeid in een gezin waar voor mijn emoties weinig aandacht was. Met ouders die bovendien hadden te maken met hun eigen trauma’s. Ik werd een enorme rebel en raakte al jong verslaafd aan middelen. De workshops van Vuurvlinder hebben me de tools gegeven om met mijn emoties om te gaan en zijn daarmee de basis geworden voor mijn verdere herstel. Vuurvlinder heeft de innerlijke verkilling verdreven en alles weer laten stromen.”
Marieke: “Het doel was het krijgen van inzicht en het ontladen van emoties die horen bij pijn uit het heden en verleden. Dit gaf mensen ruimte voor een betere kwaliteit van leven en zelfzorg, zoals het maken van andere keuzes, beter voor jezelf op komen, grenzen stellen en empowerment. Er ontstond een enorme onderlinge verbondenheid. In plaats van angst voor pijn, aftakeling en sterven was er weer vitaliteit en leven.”

Wat voor een soort vrouw was zij?
Tako: “Ze was heel enthousiast, expressief en extravert. Een warme vrouw met een enorme aanstekelijke lach. Heel innemend en charmant, maar ook heel mooi; ze had inheems Amerikaanse voorouders. Je voelde aan haar dat ze geen Nederlandse, calvinistische achtergrond had, en heel anders aankeek tegen het omgaan met emoties. Wat ongebruikelijk was, werd omarmd in plaats van weggestopt, alles werd benoemd.”
Marieke, hoe ben jij van deelnemer begeleider geworden?
“Ik was de enige verpleegkundige van het AMC die deze workshops volgde. Daar werd door sommige collega’s wel vreemd tegenaan gekeken. Maar ik voelde dat ik, om mijn werk goed te kunnen blijven doen, zelf ook iets nodig had. Rochelle haalde haar staf eerst uit het buitenland. Dit was kostbaar, dus moesten er mensen in Nederland worden getraind. In 1996 startten elf mensen uit het hiv-veld met de facilitator-training, die twee jaar duurde. Daarna heb ik samen met Rochelle tot 2007 verschillende workshops begeleid.”
Met wat voor gevoel ging je na de workshops naar huis?
Tako: “Na de eerste workshop voelde ik me kwetsbaar en stond gevoelsmatig wagenwijd open. Dat terugkomen uit de workshop was dus pittig, maar het belangrijkste was het gevoel van verbinding, hoop en hernieuwd vertrouwen in de toekomst.”
Marieke: “Met een gevoel dat ik iets heel wezenlijks had meegemaakt, met nieuwe energie en een ervaring die mij tot een betere verpleegkundige heeft gemaakt.”

Welke rol heeft de komst van de combinatietherapie in 1996 gespeeld?
Marieke: “De crisis rond aids en dus ook de behoefte aan deze workshops werd langzamerhand minder. Ook veranderden de achtergrond en motivatie van deelnemers. Het ging minder over hiv en meer over andere rouw. Vanaf 2000 werd het steeds moeilijker om de workshops vol te krijgen. Uiteindelijk is Vuurvlinder in 2007 gestopt.”
Tako: “Tot 2001 heb ik nog aan verschillende Vuurvlinder-activiteiten meegedaan Daarna raakte ik bevriend met Rochelle en haar vrouw Jantien. Die vriendschap heeft tot aan haar overlijden geduurd.”
Hoe herinneren jullie je Rochelle?
Marieke: “Als een charismatische persoonlijkheid die als een boeddha – of zoals ze het zelf noemde: een ‘verloskundige’ – bij het uiten van emoties aanwezig kon zijn. En als iemand die haar eigen chronische pijn wist om te buigen naar het van betekenis zijn voor anderen met lichamelijke en emotionele pijn. Haar werk kreeg erkenning met het ontvangen van een Koninklijke onderscheiding.
Tako: “Een sterke, lieve vrouw met wie je ook ontzettend kon lachen. Haar werk is voor mij levensveranderend geweest.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #50.
Tekst Joep Heldoorn Beeld Henri Blommers