Thijs Albers (33) werkt als belangenbehartiger medische zaken en zorg bij de Hiv Vereniging. “Ik ben geen immunoloog, maar ik kan er wel voor zorgen dat ingewikkelde informatie toegankelijk wordt voor onze doelgroep.”
Je bent ongeveer twee jaar geleden gestart met je baan bij de Hiv Vereniging, Thijs. Hoe ben je in die functie terecht gekomen?
“Ik heb in Utrecht mijn master Social Policy and Public Health gedaan met chemsex als onderwerp voor mijn eindscriptie. Vervolgens ben ik onderzoek gaan doen naar de toegang tot soa- en hiv-zorg tijdens de coronapandemie. Nadat dat project was afgerond, merkte ik dat het vak van onderzoeksassistent misschien toch niet zo bij me past. Het was heel veel op eigen houtje doen. Niet dat dat erg is en ik vind onderzoek doen leuk en interessant, maar ik wilde actiever met mensen bezig zijn. En relevant zijn in het maatschappelijk middenveld en voor de queer community. Precies op dat moment zag ik deze vacature en heb ik daarop gesolliciteerd.”
Je had het over chemsex. Hoe ben je bij dat onderwerp betrokken geraakt?
“Die interesse is ontstaan door wat ik om me heen zag gebeuren. Ik ben toen voor mijn studie stage gaan lopen bij Soa Aids Nederland en Mainline – een organisatie die zich focust op het voorkomen of verkleinen van schade door druggebruik. Daar werkte ik samen met Leon Knoops (chemsex-expert, red.). Hij had allerlei interviews gehouden met mannen die aan chemsex doen en gaf me toestemming zijn dataset te gebruiken voor mijn thesis. Ik heb vanuit een niet-moraliserend perspectief onderzocht wat de motivatie is van mannen die seks hebben met mannen, om aan chemsex te doen.”
Wat interesseerde jou precies in de staffunctie ‘belangenbehartiger medische zaken en zorg’ bij de Hiv Vereniging?
“Allereerst wil ik dingen doen voor de queer community. En dit is een functie waarbij ik me wel met onderzoek bezighoud, maar dan veel meer in contact met een community die door het onderwerp is aangeraakt. Bovendien kende ik inmiddels veel mensen met hiv en mensen die door hiv veel vrienden hebben verloren. Sommige mensen hadden op een dag twee uitvaarten. Dat heeft veel indruk op me gemaakt en ik wil me dan ook inzetten voor deze gemeenschap. En doordat mijn studie public health omvatte, was ik zijdelings al bekend met het veld.”
Wat houdt je werk precies in?
“Ten eerste: belangenbehartiging op collectief en op individueel niveau. Er komen bijvoorbeeld veel meldingen en vragen binnen bij ons servicepunt. Daar gaan eerst onze vrijwilligers mee aan de slag. Maar komen zij er niet uit, dan pak ik de zaak op. Voor de collectieve belangenbehartiging onderhoud ik contact met het gehele veld. Ook word ik nogal eens gevraagd voor deelname aan een panel of adviescommissie om het patiëntperspectief te kunnen representeren. Informatievoorziening is een andere belangrijke pijler. Dat doe ik door het schrijven van artikelen voor het ledenblad en blogs voor de website. Ook houd ik bij welke onderzoeken verschijnen en ben ik verantwoordelijk voor de contacten in het onderzoeksveld. Ik lever feedback op onderzoeksaanvragen en ben steeds vaker van A tot Z bij onderzoeksprojecten betrokken. Kijk, ik ben geen immunoloog, maar ik kan er wel voor zorgen dat ingewikkelde informatie toegankelijk wordt voor onze doelgroep. Daarvoor werk je samen met onderzoekers en denk je samen na over de vraag hoe informatie begrijpelijk en toegankelijk wordt gemaakt. De vereniging speelt daar een heel belangrijke rol in, omdat wij er zijn voor mensen met hiv.”
Wordt de Hiv Vereniging serieus genomen door de rest van het medische hiv-veld?
“Zeker wel en ook nog eens in toenemende mate. We worden steeds vaker vanaf het eerste moment betrokken bij nieuw onderzoek. Om geld te krijgen voor onderzoek wordt tegenwoordig ook van onderzoekers verlangd dat ze het patiëntperspectief aantoonbaar meenemen in hun onderzoek. Wij spelen daar als grootste community-partij een belangrijke rol in. Ook worden we uitgenodigd voor de algemene ledenvergaderingen van de beroepsverenigingen. We krijgen eigenlijk overal een plek aan tafel en worden met respect en interesse tegemoet getreden. De interesse in de kwaliteit van leven van mensen met hiv is veel groter dan voorheen.”
Waarover heb je je het meest verbaasd of verwonderd sinds je bij de Hiv Vereniging bent gaan werken?
“Misschien wel het meest over de diversiteit van mensen met hiv. Voordat ik hier kwam werken, had ik het idee dat hiv voornamelijk homo’s trof. Maar hiv discrimineert niet, dus we hebben het hier over een heel uitgebreide en gevarieerde community. Verder ben ik geraakt door de passie van mensen die hier werken of anderszins betrokken zijn bij de Hiv Vereniging. Of het nou komt doordat ze veel hebben meegemaakt of door professionele interesse, iedereen is heel gemotiveerd. Ook vind ik het uniek dat het om zo’n sterke patiëntenvereniging gaat. Bij andere aandoeningen zie je dat in veel mindere mate.”
Wat voor soort vragen krijg je het meest van mensen met hiv?
“Het varieert enorm, maar de laatste tijd neemt het aantal vragen over het niet meekrijgen van medicatie voor drie maanden, enorm toe. Terwijl de afspraken hierover er al sinds 2016 liggen. Alle zorgverzekeraars hebben zich aan die afspraken gecommitteerd, maar toch gaat het mis. En het is moeilijk om daar een vinger achter te krijgen. Het is een belangrijk onderwerp omdat het voor therapietrouw belangrijk is voldoende in huis te hebben. Ook zien we geregeld vragen over viral load en kwaliteit van leven binnenkomen.”
Ik zie zowel bij medici als bij mensen met hiv enorm veel nadruk liggen op een ondetecteerbare viral load. Wat vind je daarvan?
“Ik vind dat wel ingewikkeld. Kijk, niet meetbaar is niet overdraagbaar (n=n) is een geweldige boodschap die ook veel heeft betekend voor mensen met hiv. Maar met de hedendaagse technologie kan de viral loadgemeten worden tot wel 20 deeltjes per milliliter. Daarboven ben je meetbaar, maar dat wil niet zeggen dat je dan ook hiv kunt overdragen. Ik houd me liever aan het beleid van de Wereldgezondheidsorganisatie. Die stelt dat het virus niet overdraagbaar is tot 1.000 virusdeeltjes per milliliter. Ik denk dat we daar in Nederland ook naar toe moeten. Ik snap de focus op een onmeetbare viral load, maar hoe relevant is die onmeetbaarheid als we weten dat hiv tot 1.000 deeltjes niet overdraagbaar is?”
Hoe zie je de toekomst van hiv-behandeling?
“Allereerst meer inspraak voor de patiënt, wat wil zeggen dat je samen met je internist besluiten neemt. Verder hoop ik op doorbraken in het onderzoek naar hiv. En dan niet alleen wat betreft genezing, maar ook met betrekking tot de situatie vandaag de dag. Zoals de vraag hoe we bijwerkingen beter aan kunnen pakken. Ook hoop ik dat het stigma op hiv eraf gehaald kan worden. Met name ook in de zorg, waar we juist een toename van het stigma zien. Ik mis concrete interventies vanuit de zorg zelf.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #49.
Tekst Joep Heldoorn Beeld Desiree Engelage
