Meer dan 200 mensen hebben afgelopen najaar meegedaan aan ons lezersonderzoek. Waarvoor dank! Er was veel dat we van jullie wilden weten; de meest opvallende uitkomsten delen we hier.
Het was de tweede keer dat we een lezersonderzoek uitvoerden, de eerste was precies tien jaar geleden. In de analyse hebben we daarom ook – waar mogelijk – gekeken naar vergelijkingen met het onderzoek uit 2014. Naast vragen over wat je van ons magazine vindt en wat het voor je betekent, wilden we o.a. ook weten hoe je stigma ervaart.
Context
2014 was een andere tijd voor mensen met hiv. Er werd veel meer stigma ervaren en meer mensen waren niet open over hun hiv. Twee jaar ervoor – in 2012 – was het beleid rond starten met je hiv-behandeling veranderd van beginnen als je CD4 daalt naar meteen beginnen. Er was nog geen n=n, al hadden we natuurlijk al wel het Zwitsers standpunt, maar dat werd nog in twijfel getrokken door veel Nederlandse hiv-professionals. Er werd vaak gesproken over ‘gedeelde verantwoordelijkheid’ voor het veilig houden van seks, maar veel mensen met hiv voelden zich hier veel meer verantwoordelijk voor dan hun negatieve bedpartners. PrEP was alleen nog maar te krijgen in de VS. Ons magazine bestond nog maar net en er waren mensen die onze positieve aanpak over leven met hiv te glamorous vonden. Een publiekscampagne over stigma was al jaren niet meer gevoerd. De eerste community anti-stigmacampagne Hiv uit de Kast werd in 2015/16 door stichting hello gorgeous en de Hiv Vereniging uitgevoerd.
Wie waren de respondenten?
In totaal hebben 202 mensen de vragenlijst ingevuld, dat waren er tien jaar geleden 159. De groep die nu meedeed aan de survey ziet er iets anders uit dan toen. Vergeleken met tien jaar geleden deden er nu meer vrouwen mee (23,6% van alle respondenten, tegenover 19% toen). Een op de vijf respondenten gaf aan heteroseksueel te zijn; vergeleken met 2014 is dit percentage gestegen: van 13% naar 20% in 2024. We vroegen ook naar de relatie die mensen hebben met hiv; het percentage deelnemers dat beroepsmatig met hiv bezig is, steeg van 11% naar 21%. De meeste respondenten wonen in een van de vier grote steden en wat leeftijd betreft groeiden de lezers met ons mee – althans: de lezers die de vragenlijst hebben ingevuld (was in 2014 45% van de respondenten ouder dan 50 jaar; in 2024 is dat 78%.)
Waardering voor het magazine
Ons eerste nummer kwam eind 2012 uit en inmiddels zijn we aanbeland bij alweer de 46e editie. Een groep van trouwe lezers deed mee aan dit onderzoek: bijna 60% leest hello gorgeous al heel wat jaren en meer dan helft leest elke editie. Nog steeds worden ervaringsverhalen van mensen met hiv het liefst gelezen. Maar ook artikelen over medische zaken en allerlei onderzoeken zijn populair. Erg blij zijn we met het nog hogere rapportcijfer dan tien jaar geleden: 8,1 (7,9 in 2014).
De impact van het magazine
We legden onze lezers ook een aantal stellingen voor: een aantal ging over de impact van ons magazine en een paar over andere onderwerpen, zoals PrEP en in welke mate iemand zich onderdeel voelt van de hiv-community.
De stellingen die gingen over de impact van ons magazine op de lezers was, hebben we in 2014 ook voorgelegd. Interessant waren de analyses die we maakten van de diverse uitkomsten. Bij de analyse hebben we gekeken naar wat significante resultaten zijn. Dit betekent dat de resultaten niet op toeval zijn gebaseerd.
Op de stellingen ‘hello gorgeous ondersteunt mij’, ‘hello gorgeous heeft mijn beeld van hiv veranderd’, ‘hello gorgeous heeft mijn denken en doen positief beïnvloed’, ‘Door hello gorgeous weet ik beter wat het is om te leven met hiv’ en ‘hello gorgeous laat zien dat hiv iedereen kan overkomen’ is significant hoger gescoord dan tien jaar geleden.
Onderlinge verschillen
Met de stelling ‘Ik gebruik hello gorgeous magazine om vrienden en kennissen te informeren over hiv’ waren de mensen die in de EU (niet-Nederlanders) geboren zijn, biseksueel zijn en mensen die geen hbo/universitaire opleiding hebben, het meer eens dan andere demografische groepen.
Mensen die in de EU (niet-Nederlanders) zijn geboren scoorden ook hoger op de stellingen ‘Door hello gorgeous magazine kan ik beter voor mezelf opkomen’ en ‘Door hello gorgeous magazine voel ik me beter met mijn hiv’.
Met de stelling ‘Ik kan mijn hiv niet overdragen (n=n) en vind het daarom niet nodig om mensen te vertellen dat ik hiv heb’ waren mensen die tussen de 6 en 10 jaar hiv hebben het meer eens dan mensen die al meer de 25 jaar met hiv leven.
Met de stelling ‘PrEP zorgt voor minder angst bij seks’ zijn LHBT+’ers het meer eens dan heteroseksuele mensen. Het zou interessant zijn om verder te onderzoeken waarom dit is.
Ook legden we de stelling ‘De hiv-organisaties moeten het algemene publiek meer voorlichten’ voor en hier waren mensen die in een kleine stad of dorp wonen het meer eens dan mensen die uit een van de vier grote steden komen.
Stigma
Een aantal stellingen gingen over de mate waarin iemand stigma ervaart. Meer zichtbaarheid van mensen met hiv zorgt er immers voor dat oude beelden over hiv worden vervangen door nieuwe, waardoor er minder stigma is. Meer dan 60% was het eens met de stelling dat ‘De beste manier om stigma te bestrijden is dat meer mensen open zijn over hun hiv’. Toch is openheid voor iedereen een persoonlijke keuze. Een keuze die soms wordt bepaald door de angst voor negatieve reacties. Zo zijn mensen onder de 50 het in het algemeen meer eens met de stellingen: ‘Ik ervaar stigma’ en ‘Ik merk dat anderen een negatief beeld over hiv hebben’.
Conclusie
Er is veel veranderd in hoe mensen met hiv (zelf)stigma ervaren vergeleken met tien jaar geleden. Dit kan te maken hebben met de mate waarin n=n het zelfvertrouwen onder mensen met hiv heeft vergroot. Het is waarschijnlijk ook de winst van meer mensen die open zijn over hun hiv, wat vervolgens ook anderen kan inspireren tot meer openheid. Het werk van verschillende community organisaties als hello gorgeous en de Hiv Vereniging heeft hier zeker aan bijgedragen. Misschien is ook de houding van hiv-consulenten en -artsen ten positieve veranderd en is die tegenwoordig veel meer dan toen gericht op empowerment.
Om de resultaten van het onderzoek beter te kunnen duiden en mogelijke verbanden te kunnen achterhalen, gaan we binnenkort met een aantal respondenten dieper in op de vragen. In drie groepen (lezers, niet-lezers en professionals) voeren we gesprekken, waardoor we er nog beter achter komen wie onze community is en wat die nodig heeft.
Vergelijking met 2014
Hoe ervaren mensen met hiv tegenwoordig stigma? Wat in de analyses opvalt, is hoe dit in de afgelopen tien jaar op alle fronten is ten positieve is veranderd. Significant minder mensen met hiv zijn het eens met de stellingen als ‘Ik durf niet te vertellen dat ik hiv heb’, ‘Ik ben bang om over hiv te spreken’ en ‘Ik schaam me voor mijn hiv’. Ook melden minder mensen stigma en discriminatie op werk en in de zorg dan in 2014.
