Een complex verhaal

Het onderzoek naar genezing van hiv staat volop in de belangstelling, ook in ons land. Wie kijkt uit naar genezing en voor welke mensen met hiv hoeft het niet per se? Op dit onderwerp hoopt Maaike Noorman binnenkort te promoveren.

Maaike deed in Zuid-Afrika onderzoek naar therapietrouw bij mensen met hiv en in Nederland naar ervaringen van ouders met seksuele voorlichting. Momenteel is ze promovenda aan de Universiteit Utrecht en is ze bezig aan haar onderzoek naar maatschappelijke betrokkenheid bij hiv-genezing.

Hoe raakte je betrokken bij dit onderzoek?

“Aan de Universiteit Leiden heb ik Liberal Arts and Sciences gestudeerd. Je begint met die studie breed en gaat je steeds meer focussen. In mijn geval op International Development. Dat vond ik toch niet bij mezelf passen, en ik ben geswitcht naar publieke gezondheid. Door John de Wit (hoogleraar sociale wetenschappen Universiteit van Utrecht, red.) kwam ik hiermee in aanraking.”

Beeld Desiree Engelage

Jouw onderzoek gaat over de maatschappelijke aspecten van hiv-genezing.

“Ja, en ik probeer onder andere de vraag te beantwoorden: wanneer ben je eigenlijk genezen? Wat houdt een genezing voor jou in? Ik kan me voorstellen dat sommige mensen die leven met hiv de medicatie die we nu hebben een vorm van genezing vinden. Zeker als je het hele traject vanaf de jaren tachtig tot nu bekijkt, zeggen zij: ‘Eén pil per dag, daar ben ik al hartstikke blij mee. Gaat een volgende stap nog veel verschil maken?’ Iemand die korter geleden is gediagnosticeerd, bekijkt het vanuit een ander perspectief. Wat betekent dat? Begrijpt men wat artsen doen? Dat is best een complex verhaal.”

Wat versta jij in jouw onderzoek onder genezing?

“Daar zijn we nog niet helemaal uit. Sommigen onderzoekers en mensen met hiv in ons onderzoek vinden dat een genezing betekent dat hiv helemaal uit je lichaam verdwenen moet zijn. Anderen vinden bijvoorbeeld een ‘langdurige suppressie’ – ook wel functionele genezing genoemd – ook een genezing. Bij deze vorm van genezing blijft hiv wel aanwezig in je lichaam, maar in zo’n lage hoeveelheid of zo diep ‘in slaap’ dat het niet meer schadelijk is. Er zit dan zo weinig virus in het lichaam dat je na een behandeling geen dagelijkse hiv-remmers meer nodig hebt en het virus niet overdraagbaar is.”

Voor wie zijn de verschillende vormen van genezing met name interessant?

“Het maakt nogal uit welk soort genezing door iemand gewenst is. Dat hangt bijvoorbeeld af van je eigen leven, je eigen ervaringen of je beeld van de wereld. Dat geldt niet alleen voor landen waar hiv-zorg slecht bereikbaar is. Ook ongedocumenteerden die hier in onzekerheid leven, kunnen baat bij genezing hebben. Of mensen voor wie therapietrouw lastig vol te houden is. Als er een behandeling is die tot échte genezing leidt, wil bijna iedereen hem wel. Er zijn natuurlijk ook enkelen die zeggen: ‘Ik ben al oud, het hoeft voor mij niet’.”

Beeld Desiree Engelage

Wat wil je precies te weten komen met het onderzoek?

“Zijn mensen met hiv bezig met hiv-genezing, wat weten ze ervan? Volgen en begrijpen ze de medische ontwikkelingen? En: wat het betekent genezing voor iemand? Stel dat je morgen ineens wakker wordt en je hebt geen hiv meer, wat verandert er dan voor jou? Wat is de meerwaarde? Verder kijken we met ons zusterproject in Maastricht naar de gevolgen van stigma en naar communicatie over genezing richting mensen met hiv: welk taalgebruik moeten we hanteren als we communiceren over genezing?”

Hoe zorgde je voor een goede representatie van de diverse groepen mensen die leven met hiv?

“We hebben ongeveer 100 interviews gedaan, waarvan 31 met mensen met hiv. Daarnaast interviewden we ook partners van mensen met hiv, mannen die seks hebben met mannen zonder hiv en zorgprofessionals. Bepaalde groepen zijn lastiger te bereiken. We doen heel erg ons best en dat kost ook veel tijd. Representatie van diverse groepen mensen is belangrijk, vanwege verschillende perspectieven en beleving van genezing. We hebben ook vrouwen met hiv gesproken en dat geeft echt een ander beeld. Zij zeggen dat het voor hen moeilijk is om met hiv in de heterowereld te navigeren. Wanneer vertel ik iemand iets, of hoe? Vertel ik het meteen of niet? Ook voor heteromannen en biseksuele mannen die af en toe of tijdelijk met mannen hebben gedatet, is dat echt een ding.”

Beeld Desiree Engelage

Zijn er al conclusies te trekken over hoe mensen in Nederland tegen hiv-genezing aankijken?

“Als ik het met buitenlandse onderzoeken vergelijk, zien we dat er hier veel mensen geïnteresseerd zijn in wat er gaande is en dat men best veel weet over hiv-genezing. Bijna iedereen die we hebben geïnterviewd, heeft gehoord van Timothy Brown of van stamceltransplantatie. En men weet echt wel dat dit niet de manier is waarop iedereen gaat genezen, dat het een stuk ingewikkelder ligt. Meer complexe vormen van genezing leven nog niet echt. Ik denk dat het belangrijk is dat zorgprofessionals de mensen meenemen in hun reis naar hoe genezing er in de toekomst uit kan gaan zien. Dat is wel een beetje lastig, want ik denk dat mensen niet overspoeld willen worden met informatie. Mensen die langer hiv hebben, hebben meer meegemaakt en meer tijd gehad om hiv te accepteren. Zij zijn best tevreden met hun leven, ze kunnen bijna alles doen en zijn vaak open over hun status. Genezing zal voor hen niet heel veel toevoegen, behalve dat het de medicatie wegneemt. Voor mensen die wel langer hiv hebben, maar die het niet zo goed geaccepteerd hebben en meer stigma ervaren, is genezing echt een uitkomst. En zeker ook voor mensen die nog maar net hiv hebben. Voor hen kan genezing echt een verschil maken.”

Wat als je na genezing weer geïnfecteerd raakt?

“Dan hangt het er heel erg vanaf wat voor vorm die genezing is. Stel dat de genezing wordt dat hiv nog wel in je lichaam zit, maar dat je geen pil hoeft te nemen, dan kan je natuurlijk niet opnieuw geïnfecteerd worden. Maar stel dat het echt uit je lichaam gehaald kan worden, dan kan je het ook weer opnieuw oplopen. Sommige geïnterviewden geven aan met die manier van genezing PrEP te gaan gebruiken. Anderen waren heel stellig dat het niet nog een keer zou gebeuren, want dat zou heel dom zijn. Dat vind ik vreemd, want naar mijn idee heb je dat niet altijd in de hand. Dan merk je toch dat er toch nog een soort zelfstigma op zit. Ik denk dat de impact van de aidsepidemie een trauma is dat nog steeds wordt doorgegeven. Veel jongeren die ik spreek, zeggen dat het eerste wat ze hoorden toen ze uit de kast kwamen, was: ‘Als je maar geen hiv krijgt’.”

Wanneer is je onderzoek klaar?

“Volgend jaar. We zijn nu nog druk bezig met de werving voor de survey. Want we willen nog van meer mensen met hiv horen wat ze van genezing vinden.”