De Nationale Hiv Alliantie is een verband van vijf hiv-organisaties die de kwaliteit van leven voor alle mensen met hiv in Nederland willen verbeteren en daarvoor meer gaan samenwerken. Een tweede doel is om de onderlinge verschillen in die kwaliteit tussen mensen met hiv verkleinen. Pieter Brokx is directeur van de Hiv Vereniging, de grootste organisatie binnen de alliantie.
Pieter, de alliantie wordt gevormd door stichting hello gorgeous, de Hiv Vereniging, Stichting ShivA, Stichting Mara en Stichting B3Positive. Het idee komt van Aidsfonds. Wat was de achterliggende gedachte voor het vormen van de alliantie?
“Alle huidige partners ontvingen in de afgelopen jaren een bijdrage van Aidsfonds. Die wilde de komende jaren blijven investeren in mensen met hiv in Nederland, maar wel met de wens om dit anders te organiseren. De community moet meer zeggenschap krijgen over de inzet van het geld. Ook merkt het fonds dat het lastiger is geworden om fondsen te werven voor losse activiteiten in Nederland. Volgens hen willen donateurs liever dat het geld naar hiv-projecten in het buitenland gaat. Op initiatief van Aidsfonds zijn we toen aan een alliantie gaan werken. Daar hebben we echt wel discussie over gehad, omdat we niet allemaal even enthousiast waren in het begin.”
Beeld Linelle Deunk
En toen?
“Eerst hebben we intern bij de Hiv Vereniging een inventarisatie gedaan wie we bij een alliantie zouden kunnen betrekken. We zijn daarna om de tafel gegaan met vertegenwoordigers van de betreffende organisaties. Ook hebben we een bijeenkomst met een groot aantal betrokken organisaties en professionals georganiseerd die allemaal input leverden. Na de zomer van 2021 hebben we met de vijf organisaties samen een strategisch meerjarenplan geschreven. Dat ging eigenlijk heel goed. We zien de meerwaarde van de samenwerking, en vinden dat we meer inspanningen moeten leveren voor mensen in een kwetsbare positie en waar het ronduit slecht mee gaat. Hoe meer kwetsbaarheden iemand heeft, hoe groter het risico dat het niet goed met ze gaat. Seksuele voorkeur en genderidentiteit, vluchtgeschiedenis, verblijfstatus, gebrek aan huisvesting, geen geld of inkomen, bi-culturele achtergrond, afhankelijkheid van en machtsongelijkheid in relaties zijn zulke kwetsbaarheden. Het is ook belangrijk dat de kwaliteit van leven van iedereen met hiv erop vooruit moet. Er is namelijk ook een grote groep mensen met hiv waar het best goed mee gaat, maar waar het toch ook nog beter mee kan gaan. Als je je alleen maar focust op de achterhoede, dan vergeet je dié mensen.”
Met sommige partners binnen de alliantie, zoals hello gorgeous, hadden jullie al vaker samengewerkt; met andere was er niet zoveel ervaring in de samenwerking. Hoe verliep dat bij de aanvang van de alliantie?
“De samenwerking met hello gorgeous loopt al tien jaar. We hebben in het verleden verschillende campagnes met jullie gemaakt en vorig jaar was er nog House of Hiv. De Hiv Vereniging werkte soms met Mara in Rotterdam samen, bij doorverwijzing naar peer support. Van B3Positive kenden we al een aantal bestuursleden en met ShivA werkten we ook vooral samen bij de doorverwijzing van mensen die ondersteuning vragen. Dat ging soms stroef, omdat we de aanpak van problemen anders benaderen en elkaars werk niet heel goed kenden.”
Beeld Linelle Deunk
Het schrijven van een plan met doelen ging dus goed, maar toen moest het geld worden verdeeld. En dat verliep een stuk minder soepel. Om hoeveel geld ging het?
“Voor de samenwerking hadden we een zeer ambitieus plan gemaakt met een stevige begroting. Dit hadden we als alliantie een beetje afgekeken van hoe Aidsfonds hun plannen maakt. Zo van: we willen dit allemaal doen, zoveel geld hebben we al en zo veel zoeken we er nog bij. Maar daarmee kwamen we per jaar 150.000 euro tekort. Aidsfonds gaf aan dat we wel een sluitende begroting moesten hebben voor onze aanvraag. Daarop moesten we gaan snijden in de verdeling en dat leverde wel pijn op. Gevolg was dat ShivA laat in het jaar geconfronteerd werd met een groot gat in hun financiering. Dat heeft voor veel stress gezorgd.”
Hoe werd dat opgelost?
“Die periode was helemaal niet leuk, het zette de onderlinge verhoudingen onder druk. We hebben toen de bal teruggespeeld naar Aidsfonds en hen gevraagd om een besluit te nemen over de verdeling, want wij kwamen er niet uit. Zij hebben dit toen gedaan, maar niet iedereen was blij met die verdeling. Zo hebben we bijvoorbeeld te weinig rekening gehouden met de plannen van stichting hello gorgeous. Dat is toen aangepast, maar ik dacht wel: als we dit elk jaar hebben, dan hoeft het van mij niet meer.”
Wanneer veranderde dat gevoel?
“Toen de bijdrage voor vier jaar werd vastgelegd door Aidsfonds. Dat betekende een bedrag van bijna twee miljoen euro voor vier jaar. Dat hebben ze nog nooit gedaan en is niet niks.”
Merk je al de meerwaarde in het werken binnen de alliantie, nu het stof is gedaald?
“Jazeker! Zo hadden we laatst bijvoorbeeld een periodieke deskundigheidsbevordering voor onze vrijwilligers. Daar waren nu ook vrijwilligers van de alliantiepartners bij, dat was heel waardevol. Ik zie de vereniging als de plek waar kennis wordt vergaard, verrijkt en waar informatie wordt uitgezocht. Om het vervolgens te delen met onze vrijwilligers en achterban. Dat we dit nu ook direct met onze partners doen, vind ik een grote stap. Ik zie tegelijkertijd dat we hierin ook meer stappen kunnen zetten. Qua onderwerpen, maar ook in de vorm, zodat het voor nog meer mensen toegankelijk wordt.”
Beeld Linelle Deunk
Wat merkt iemand met hiv van de alliantie?
“Dat we mensen beter kunnen bedienen. De hiv-consulenten hebben meer vertrouwen in de organisaties en sturen mensen makkelijker door naar ons. En mocht de ene organisatie iemand niet kunnen helpen, dan kunnen we sneller en beter een van de andere organisaties inzetten. Mensen die een of andere vorm van hulp of ondersteuning nodig hebben, komen hierdoor sneller op de goede plek terecht.”
hello gorgeous heeft net onderzoek gedaan naar de effectiviteit van RESET en start met een lezersonderzoek naar de impact van ons magazine. Hoe meten jullie of het werk wat de alliantie doet impact heeft?
“We hebben geprobeerd om samen met Amsterdam UMC te onderzoeken wat de impact is van de peer support die we als alliantie aanbieden. Dat bleek eigenlijk onmogelijk, omdat juist de mensen in meest kwetsbare situaties heel veel barrières hebben om hulp te krijgen. Als je daar dan helemaal vooraan in het traject een gesprek met een onderzoeker plaatst – die een nulmeting doet en op het eind nogmaals kijkt hoe het is – dan is dat een extra barrière en haken de meeste mensen af. Terwijl wij en ook de hiv-consulenten zien hoeveel beter het gaat met iemand na contact met ons. Ik denk dat we de effectiviteit kunnen aantonen met ervaringsverhalen, en niet door nog een onderzoek te doen dat veel van onze tijd, energie en geld vraagt.”
Hoe zorg je er als alliantie voor dat de belangen van de kleinste organisaties niet worden ondergesneeuwd?
“Dat is een lastige en gaat soms ook fout. Dat zag je met de verdeling van het geld en nu ook met de werklast. Ik werk fulltime en kan enkele uren in mijn week besteden aan het werken voor de alliantie. Bij hello gorgeous werken alleen vrijwilligers en Karlijn van Mara werkt maar twee dagen in de week. Dan kunnen we niet dezelfde investering van jullie verwachten, en dat doen we soms wel vanwege onze wens om alle partners overal bij te betrekken. We zijn nu aan het kijken hoe dit anders zou kunnen. Dus de workload voor de kleinere organisaties kleiner maken, maar wel hun invloed behouden.”
Hoe zie jij de toekomst van de alliantie?
“De alliantie is de komende jaren een blijvertje. Samen kunnen we meer betekenen voor mensen met hiv in Nederland. We zien het positieve verschil nu al, terwijl we pas anderhalf jaar bezig zijn. Ik hoop dat we de financiers er met deze alliantie van kunnen overtuigen hoe belangrijk ons werk is. En dat ze hieraan financieel blijven bijdragen. Want tussen preventie en genezing van hiv zitten straks 25.000 mensen met hiv. Daar is nog veel werk voor te doen.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #44.
Tekst Leo Schenk Beeld Linelle Deunk
