Susan Cole is hiv-activist, schrijver en spreker uit het Verenigd Koninkrijk. Ze presenteert o.a. de talkshow Aidsmap Live en bereikt daarmee een grote groep mensen. “Hoewel het voor veel mensen met hiv in het VK goed gaat, zijn er ook veel mensen die we niet meenemen. We moeten zorgen dat iederéén de vruchten van de vooruitgang kan plukken.”
“Eind 1998 wilde ik mijn tweede ex-man – een Amerikaan met wie ik net was getrouwd – achterna. Om naar de VS te kunnen emigreren onderging ik een routine-hiv-test. Ik had er geen moment aan gedacht dat die test positief zou kunnen uitpakken. Wat ik wist van hiv beperkte zich tot de campagnes met grafstenen uit het VK, en ik dacht dat mij dit niet kon gebeuren. De immigratiedokter in Louisiana wist niet veel van hiv. Hij zei: ‘Het goede nieuws is dat je geen syfilis hebt, maar het slechte nieuws is dat je hiv-positief bent.’ Mijn eerste vraag aan hem was: ‘Hoe lang heb ik nog te leven?’ ‘Ongeveer zeven jaar’, antwoordde hij. Mijn kinderen waren toen 5 en 7 jaar, en ik was kapot van de gedachte dat ik ze niet zou zien opgroeien. In die tijd was de combinatietherapie al beschikbaar en die dokter had me hierover niet geïnformeerd. Mijn manier om met dit slechte nieuws om te gaan was om zoveel mogelijk informatie te verzamelen als ik kon. Mijn moeder stuurde me vanuit Engeland een paar informatieboekjes op van NAM/Aidsmap. Ik ontdekte toen dat de dokter het bij het verkeerde eind had. Informatie bleek voor mij essentieel, niet alleen om met mijn hiv-diagnose om te kunnen gaan, maar ook om te kunnen navigeren door het gezondheidssysteem en geïnformeerde keuzes te kunnen maken.”
Beeld Leah Band
Pure horror
“Mijn ervaring met de hiv-zorg in Amerika was niet goed. Ik had geen ziektekostenverzekering. Wel kon ik een zogenaamde hoog-risicoverzekering afsluiten, voor mensen die bijvoorbeeld aan parachutespringen deden. In die tijd werden mensen met hiv nog geweigerd in de VS. Maar omdat ik getrouwd was met een Amerikaan, mocht ik door een lang en kostbaar wettelijk proces heen om een uitzondering op de regels te kunnen krijgen. Een van de vreselijkste dingen die ik daar ervoer was dat er een overheidsambtenaar aan mijn deur kwam en zei: ‘We weten dat je hiv hebt en willen ervoor zorgen dat je je hiv niet doorgeeft aan anderen!’ Mijn mond viel open van pure horror. Binnen een jaar liep mijn relatie stuk en verhuisde ik weer terug naar het VK, waar de hiv-zorg veel beter was.”
Sadam Hoessein
“Het was de tijd waarin pas met behandeling begonnen werd als je CD4-cellen tot een bepaald niveau was gedaald. Mijn CD4 zakte tot rond de 200 en ik kon beginnen met hiv-medicatie. Ik slikte Efavirenz, en kreeg als bijwerking veel glasheldere dromen. Ik herinner me een erg levendige droom waarin ik seks had met Sadam Hussein. Hij was een lieve man en geen dictator in mijn droom. Hoewel de zorg goed was en nog steeds is, had ik – net als zoveel andere mensen met hiv – nog wel veel last van stigma en discriminatie in het ziekenhuis.
Tien jaar geleden werd er bij een bezoek aan mijn hiv-arts een bobbeltje in mijn borst ontdekt. Ik werd doorverwezen, kreeg een mammogram en er werd een biopt afgenomen. Ze zeiden dat het een goedaardig gezwel was. Toen ik zes maanden later weer naar mijn hiv-arts ging, vroeg ze hoe het was afgelopen. ‘Alles ging goed’, zei ik, ‘ik heb die cyste helaas nog wel en wat uitslag op de plek waar ze het biopt namen’. Dat vond mijn hiv-arts niet okay; ze zei dat ik me toch nog een keer moest laten onderzoeken. Uiteindelijk bleek dat het borstkanker was, en wel een erg agressieve vorm. Als ik geen hiv en extra gezondheidschecks had, was ik waarschijnlijk niet teruggegaan. Het is dus dankzij hiv dat ik vandaag de dag nog leef.”
Beeld Leah Band
Klacht indienen
“Toen ik de eerste oncoloog bezocht, reageerde hij heel onbeschoft op mijn hiv-status. Hij vroeg hoe ik hiv had gekregen en hoe ik mijn hiv-negatieve partner ertegen beschermde. Toen ik naar het lab werd gestuurd om bloed af te geven, schreef hij op het formulier ‘hiv’ en omcirkelde het in rood. Op zo’n moment voelen we ons vaak op ons kwetsbaarst. Gelukkig kon ik een klacht indienen en wisselde ik van ziekenhuis. Maar niet iedereen die stigma in het ziekenhuis ervaart, is daartoe in staat. Het kan mensen zelfs ontmoedigen om in de toekomst hulp te gaan zoeken.”
Op de cover
“Ik werkte vroeger als verkoop-medewerker in Londen. Na 9/11 besefte ik dat het leven zo afgelopen kon zijn. Ik wilde meer met mijn leven doen en ben toen ook gaan werken in het hiv-veld. Ik werkte korte tijd bij NAM/Aidsmap, waar ik nu weer terug ben. En ik werkte voor de UK Coalition of People Living with HIV. Die maakte o.a. het tijdschrift Positive Nation, waarvoor ik ging schrijven. Na mijn hiv-diagnose kreeg ik nog twee kinderen, en toen ik zwanger was van mijn zoon – die nu 18 is – stond ik met mijn zwangere buik op de cover van Positive Nation. Dit was geïnspireerd op de bekende cover van Vanity Fair met Demi Moore. We wilden laten zien dat vrouwen met hiv gewoon kinderen kunnen krijgen. Een vrouw liet me weten dat haar dokter haar wilde overhalen om abortus te plegen, omdat volgens hem vrouwen met hiv geen kinderen zonder hiv op de wereld konden brengen. Toen ze mijn artikel las, besloot ze haar kind te baren.
Vijf jaar geleden kwam ik weer werken bij NAM/Aidsmap. De informatie daar is erg goed en van een erg hoog, wetenschappelijk niveau, en mijn rol is om mensen te bereiken die die informatie niet of nauwelijks kennen. Wij maken digitale talkshows die toegankelijker zijn, zoals Aidsmap Live. Ook hou ik me bezig met NAM’s community engagement-activiteiten. Daarbij richt ik me vooral op migrantengroepen, mensen van kleur en vrouwen. Ik organiseer bijeenkomsten voor die verschillende groepen waar ik het bijvoorbeeld heb over hoe mensen de best mogelijke zorg kunnen krijgen.”
Beeld Leah Band
Vruchten plukken
“We hebben het over het algemeen goed als hiv-community in de UK. De zorg is gratis voor iedereen, ongeacht iemands verblijfstatus. En we hebben de 95-95-95-doelen al gehaald. We zijn ook een hechte gemeenschap, waarin mensen goed met elkaar werken en de organisaties vol energie zijn. Maar hoewel het voor veel mensen met hiv in het VK goed gaat, zijn er ook gemeenschappen die we niet meenemen. Migranten bijvoorbeeld. Er is ook veel armoede. Voor vrouwen geldt dat veel van die kwesties met elkaar samenhangen: stigma en discriminatie, mishandeling, gevangen zitten in gewelddadige relaties waarin hun hiv-status tegen hen gebruikt kan worden. Zwarte vrouwen hebben vier keer meer kans dan witte vrouwen om te sterven na de bevalling. Als ze kanker hebben, wordt dit later gediagnosticeerd. Uit onderzoek blijkt ook dat zwarte mensen een latere diagnose krijgen bij hiv. Ze ervaren ook meer drempels om in zorg te blijven, onder meer door racisme. Er zijn dus nog veel problemen, en ik denk niet dat we naar nul nieuwe hiv-infecties komen als we die ongelijkheden niet aan de kaak stellen. En ervoor zorgen dat iedereen de vruchten kan plukken van de vooruitgang die we hebben geboekt.
Gelukkig wordt iedereen zich langzamerhand bewust van deze ongelijkheden, tenminste op het gebied van hiv. Steeds meer mensen met hiv zijn in staat om voor zichzelf op te komen in het krijgen van de zorg waar ze recht op hebben. In een aantal steden zijn er ook speciale programma’s en campagnes om mensen uit migrantengemeenschappen aan te sporen zich te laten testen op hiv. Ook heeft een aantal steden een opt out-systeem bij de eerstehulpafdelingen in ziekenhuizen: iedereen wordt op hiv getest, tenzij iemand aangeeft hier bezwaar tegen te hebben. Dus er worden stappen ondernomen om de ongelijkheden aan te pakken. Maar zoals zo vaak geldt: er moet nog meer worden gedaan.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #45.
Tekst Leo Schenk Beeld Leah Band
