“Ik houd mijn eigen stigma in stand”

0

Jillis Slingerland (36) leeft al zeven jaar met hiv. Hij sprak er nauwelijks met iemand over. Maar nu hij voor zijn studie een project doet bij het Aidsfonds, ontkomt hij er niet aan. Zijn vader moet nog wel worden ingelicht. En dan komt er ook nog een podcast.

Toen Jillis 7 jaar geleden na een controle bij de Amsterdamse GGD hoorde dat hij hiv-positief bleek, was hij niet echt stomverbaasd. Een paar weken daarvoor was hij doodziek geweest. De typische conversiegriep, zo leek het. “Ik had, zo bleek later, een acute hiv-infectie en ben twee weken hondsberoerd geweest. Ik was eerst een week thuis en toen een week bij mijn ouders. Toen ik weer thuis was, belde ik een vriend van wie ik wist dat hij hiv had en die ooit dezelfde symptomen had gehad als ik. Eigenlijk wist ik het toen al.”

Beeld Chris en Marjan

Maf

Jillis studeerde Sociaal Pedagogische Hulpverlening en aan de PABO in Groningen en is docent aan het ROC Amsterdam. In 2021 startte hij de Master Begeleidingskunde aan de Hogeschool van Rotterdam. “Begeleidingskunde gaat over de humanisering van het georganiseerde leven. We kijken wat er werkt in organisaties en wat niet, en we onderzoeken wat daar de oorzaak van is. Bijvoorbeeld bij organisaties die al heel lang bestaan en waar telkens dezelfde problemen opduiken, zoals hoog ziekteverzuim of vergaderingen die uitmonden in akelige discussies. Een begeleidingskundige gaat dan met alle lagen binnen de organisatie of een team in gesprek om de onderstroom, zoals dat heet, naar boven te halen. En helpt bij het veranderen. Voor de Master doe je een praktijkonderzoek binnen een organisatie die je zelf mag kiezen. En voor mij werd dat het Aidsfonds. Sinds afgelopen januari begeleid ik daar een werkgroep rondom de thema’s feedback en elkaar aanspreken. Sindsdien ben ik er veel opener over dat ik hiv heb. Mijn moeder weet het nu, maar mijn vader nog niet. Zelfs tegen sommige vrienden heb ik zoiets moeten zeggen als: ‘Eh, ik ga nu een klus doen bij het Aidsfonds, maar daar moet ik je ook nog iets persoonlijks over vertellen’. Maf: het is eerder een issue voor mij dan voor mijn omgeving.”

Confrontatie mijden

Het Aidsfonds is een lijkt een goed geoliede organisatie qua doel en middelen, mensen, communicatie. Maar net als de perfecte familiefoto niets zegt over de drama’s die de familie op het plaatje meemaakt, zegt de buitenkant van het Aidsfonds weinig over wat er zich binnen in de organisatie afspeelt. “We houden soms liever iets in stand om een confrontatie te mijden dan dat we iets constructief oplossen. Als we bang zijn voor afwijzing, vermijden we liever dan dat we kwetsbaar zijn en het gesprek aangaan. Zelfs nu ik een traject begeleid bij, nota bene, Aidsfonds, durf ik mijn vader nog niet te vertellen dat ik hiv heb.”

Chris en Marjan

Uit de kast

Jillis geeft binnen het ROC Amsterdam les aan de Entree-opleiding. Dat is een mbo-opleiding op niveau 1 waar je schoolse en basisvaardigheden leert. Een Entreeopleiding duurt een jaar. Zijn studenten komen van de praktijkschool, hebben geen middelbareschooldiploma of zijn nog maar kort in Nederland omdat ze gevlucht zijn bijvoorbeeld. Na het volgen van de Entreeopleiding kunnen de studenten doorstromen naar niveau 2 en verder. Bij zijn studenten, elk jaar zo’n vijftien personen, komt Jillis’ hiv-status niet ter sprake. “Het gaat eerder over gender-rollen, pronouns, homoseksualiteit en coming out. En natuurlijk: als ik lesgeef over soa’s komen hiv en aids voorbij. Ik kom bij elke mentorklas uit de kast als homo, maar niet over mijn hiv.”

Positieve insteek

Tussen de bedrijven door heeft Jillis ook nog plannen voor een podcast. “Samen met een vriend wil ik een podcast maken over het leven met hiv nú. De bedoeling is het leven met hiv te normaliseren, dus dat het uit die stigma-hoek komt. Met die podcast ga ik eigenlijk datgene doen wat ik voor de klas niet doe. Een podcast over dit onderwerp bestaat nog niet. We richten ons op dezelfde doelgroep als hello gorgeous: iedereen die belangstelling heeft voor het leven met hiv en de de-stigmatisering daarvan. De werktitel luidt: De Positieve Podcast. Dus ja: we steken het positief in. Waar de hiv-diagnose eerst nog een doodvonnis betekende, is dat nu echt voorbij. In Nederland dan. Maar de meesten mensen die je spreekt op straat, weten daar niets van. Toch zijn er wereldwijd meer dan 1,5 miljoen nieuwe infecties per jaar en sterven er meer dan 600.000 mensen jaarlijks aan de gevolgen van aids. Het is de grootste, nog steeds bestaande epidemie met meer dan 40 miljoen doden.”

Beeld Chris en Marjan

Diepte onder de buitenkant

“Daar komt nog bij: wat zou er nou voor zorgen dat ik zelf pas na zeven jaar hiv-positief zijn nog steeds over een hoge drempel moet stappen om het te vertellen aan anderen? Aan mijn vader bijvoorbeeld. Ik wilde het hem het afgelopen weekend zeggen, maar het is me niet gelukt. Blijkbaar houd ik mijn eigen stigma in stand. Bang om de ander teleur te stellen of zelf gekwetst te worden. En ik ben niet de enige: waarom is er geen enkele BN’er, topsporter of toppoliticus, een minister of zo, die vertelt over hiv-positief zijn? Waarom is niet iedereen die hiv-positief is in Nederland daar open over? Als iemand diabetes of corona zou hebben, zou dat wel worden verteld. Een ander podcast-onderwerp is, nu ik toch bezig ben, zichtbaar, of in dit geval hoorbaar, maken dat de community niet alleen een fantastische, succesvolle buitenkant heeft, maar dat er onder die buitenkant een diepte zit. Een diepere laag waarop we ons met elkaar kunnen verbinden en waarmee we het stigma dat er nog steeds is rondom hiv kunnen laten verdwijnen.”

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #44.

Tekst Norbert Splint Fotografie Chris en Marjan

Leave A Reply