Boodschapper

De zorg voor mensen met hiv is in Curaçao is goed geregeld, maar de schaamte over het virus is nog altijd groot. Voor hiv-consulente Athalia Alberto (29) is het dan ook een hele uitdaging om hen aan de juiste medicatie te krijgen.

“Ga ik dood? Vallen mijn haren uit? Kunnen mensen zien dat ik ziek ben?”. Zomaar een aantal vragen die dagelijks op hiv-consulente Athalia worden afgevuurd. Als mensen naar haar zijn doorverwezen, weten ze vaak pas net dat ze hiv hebben. Athalia helpt ze in haar spreekuur met de vele vragen en met het acceptatieproces. Al tijdens Athalia’s opleiding zocht het ziekenhuis een hiv-consulente. Echt iets voor haar, vonden haar docenten: Athalia vindt het leuk om dingen uit te leggen en mensen te overtuigen. Maar de opleiding daarvoor moest in Nederland worden gevolgd, en dat wilde ze niet. Een paar jaar later werd het wel mogelijk om de vervolgopleiding in Curaçao te volgen, en vier jaar geleden begon Athalia als hiv-consulente in het Sint Elisabeth Hospitaal. Zij vulde de lege plek op die Monica Kapel had achtergelaten, na diens overlijden in 2015. Kapel was jarenlang de grote steun en toeverlaat van de patiënten van het eerste uur, en genoot enorme bekendheid. Athalia’s functie is inmiddels officiëler en geformaliseerd. Omdat hiv op het eiland vooral een bewustwordingsprobleem is, is haar functie heel belangrijk. Ze is nu hét aanspreekpunt en de vertrouwenspersoon van de ruim 700 mensen die in Curaçao onder behandeling zijn.

Foto Linelle Deunk

Bekende

Dat hiv goed te behandelen is, dat één simpele pil per dag is genoeg om het virus te onderdrukken en je er 100 mee kan worden, is een lastig te verbreiden boodschap op het eiland. De schaamte voor hiv zit diep. “Door taboes en vooroordelen verschijnen mensen vaak niet op hun afspraak. Patiënten zijn bang dat iemand erachter komt dat ze hiv hebben. Bijvoorbeeld doordat ze een bekende in het ziekenhuis tegenkomen”, vertelt Athalia. Curaçao is een kleine gemeenschap (rond de 160.000 inwoners) waar iedereen elkaar min of meer kent. De schaamte over hiv is er groot, omdat het vaak geassocieerd wordt met seksueel immoreel gedrag. Soms moet ze in het ziekenhuis op zoek naar een patiënt die zich verstopt; vaak vertellen patiënten de diagnose niet eens aan hun eigen familie. Athalia ziet zo’n tien patiënten per dag, meer mannen dan vrouwen. Ze probeert met ze mee te denken en praktische oplossingen te vinden. Bijvoorbeeld door een buskaartje te kopen, zodat mensen die in armoede leven, toch naar het ziekenhuis kunnen komen.

Verstopte patiënten

Athalia probeert haar patiënten te overtuigen open te zijn over de ziekte. “Als ze het eenmaal verteld hebben, blijkt er helemaal niet zoveel aan de hand.” Al tijdens haar opleiding zag ze voor zichzelf een missie weggelegd: als het ziektebeeld veel meer geaccepteerd zou worden en er voldoende voorlichting op scholen gegeven zou worden, zou je zoveel ellende kunnen voorkomen. Ze had het gevoel de juiste persoon te zijn om het vertrouwen te winnen bij de mensen. Ze houdt van voorlichten, en wil mensen overtuigen de regie te nemen over hun gezondheid. “Ze krijgen wel medicijnen, maar als je ze vraagt waarom, zeggen ze: ‘Geen idee, de dokter zegt het’. Dat werkt uiteindelijk belemmerend. Als ze niet weten waarom ze iets slikken, houden ze er na een maand weer mee op,” verzucht ze. Soms stoppen patiënten de medicatie omdat ze zich beter voelen of omdat ze zich nooit ziek hebben gevoeld. Ze hoopt door goede uitleg te geven dat patiënten de medicatie goed in blijven nemen.

De patiënten worden hun hele leven gevolgd. “De enige keer dat ze uit mijn zicht zijn is wanneer ze ergens anders zijn gaan wonen”, vertelt Athalia, “meestal omdat ze van het eiland zijn en bijvoorbeeld weer in Zuid-Amerika zitten. Een deel van de bevolking is illegaal en geen officiële ingezetene van Curaçao. Maar hun kinderen mogen hier naar school en als ze ziek worden zijn ze vaak wel bekend bij het ziekenhuis.”

Foto Linelle Deunk

Overlevingsmodus

In de afgelopen vier jaar heeft ze vijf keer afscheid moeten nemen van iemand die overleed aan de gevolgen van aids. “Dat raakt me heel erg, omdat ik me realiseer dat het niet had gehoeven. Wie iedere dag zijn pil slikt, blijft gezond. Dat is heel anders dan met kanker, dat is zo onvoorspelbaar. Mensen kunnen dat vaak niet geloven. Als ze zeggen: ‘Maar wanneer ga ik dan dood?’ Dan zeg ik: ‘Si un outo ta dal bo’: als een auto over je heenrijdt.” De moeilijkste momenten zijn de keren dat ze geconfronteerd wordt met jonge, vaak alleenstaande moeders die hun geld liever besteden aan melk voor hun baby dan aan medicatie voor zichzelf. “Het belangrijkste voor de kinderen is dat hun moeder blijft leven, zodat ze goed voor hen kan zorgen”, vertelt Athalia hen. “Deze vrouwen zijn seksueel actief, het is dus heel belangrijk hen te overtuigen van de behandeling. Helaas gaat dat nog vaak moeizaam. Ze zitten in de overlevingsmodus. Zo overleed niet zo lang geleden nog een jonge moeder die een dochtertje van acht achterliet. Zo in- en intriest, maar bovenal ook onnodig.”

Droom

Ook als het om het stellen de diagnose gaat, valt er nog een wereld te winnen. Vrouwen die zwanger zijn, worden op hiv getest, maar vrouwen die een abortus ondergaan niet. Athalia: “Deze vrouwen zou je ook standaard een hiv-test kunnen aanbieden. Hoe eerder je de diagnose stelt, hoe eerder de behandeling kan starten. Daarmee kun je ook voorkomen dat zij de ziekte overdragen aan anderen. Het is nodig dat mensen zich makkelijker en vaker laten testen.  Maar daarvoor is het belangrijk dat er veel minder krampachtig mee omgegaan wordt.” Athalia’s droom is dat iedereen er gewoon over praat. “Als je ziet hoe makkelijk er in Curaçao over seks wordt gepraat, over billen en borsten: ik heb die en die gedit en gedat. Maar als het om hiv gaat, wordt er gezwegen. Het zou mooi zijn als mensen net zo makkelijk over hiv zouden kunnen praten als over hun griep.”

Dit artikel is onderdeel van een mini-special over Curaçao in hello gorgeous 40.