Een aanzienlijk aantal mensen met hiv in Nederland ontdekt hun hiv-status pas als ze klachten krijgen en ziek worden. Wat kan er gedaan worden om ervoor te zorgen dat mensen hun status eerder kennen, toegang tot behandeling krijgen en niet ziek worden?
Volgens het laatste rapport van de Stichting Hiv Monitoring uit 2021 waren er in 2020 in totaal 23.195 mensen met hiv in Nederland. Daarvan weten naar schatting 1.640 mensen (7%) niet dat ze hiv hebben; zij zijn dus nog niet in zorg. Helaas wordt ongeveer de helft van alle nieuwe diagnoses in Nederland pas gevonden als mensen al symptomen van een verzwakt immuunsysteem laten zien. In 2020 ging het om 205 mensen op een totaal van 411 nieuwe infecties. Het is belangrijk om de oorzaken te kennen: mensen met hiv die vroeg worden gevonden, kunnen worden behandeld met doeltreffende en verdraagbare geneesmiddelen; zij kunnen worden beschermd tegen ziekte, een bevredigend en gezond leven leiden en verdere overdracht van het virus kan worden voorkomen.
Diverse groep
De mensen bij wie de diagnose laat wordt gesteld, oftewel late presenters, vormen een diverse groep: de helft zijn homoseksuele mannen en de rest is een mix van hetero-mannen en -vrouwen. Oudere mensen, vrouwen en mensen met een migratieachtergrond lopen een grotere risico op late diagnose. Tussen mei 2019 en februari 2020 deed het H-TEAM in Amsterdam onderzoek naar de oorzaken en redenen voor late diagnose. Zij vonden oorzaken in het gezondheidssysteem: er zijn barrières om te testen en er zijn artsen die signalen missen dat patiënten een hiv-infectie kunnen hebben en dus een test aangeboden moeten krijgen. Daarnaast is het stigma in de gezondheidszorg nog groot: veel artsen hebben de indruk dat alleen bepaalde groepen, zoals homoseksuele mannen, hiv kunnen krijgen. Een vrouw van middelbare leeftijd of een jonge hetero-man wordt door artsen vaak niet gezien als iemand die risico op hiv loopt.
De redenen die uit het onderzoek naar voren kwamen bij de mensen met hiv zelf waren onder meer het idee dat zij geen risico liepen om hiv te krijgen, bezorgdheid over een positieve uitkomst, problemen met de relatie met hun zorgverleners en problemen die verband hielden met trauma’s die zij in het verleden hadden opgelopen, tijdens de begindagen van de hiv-epidemie. Omdat de groep en de onderliggende redenen voor het niet testen divers zijn, zullen er verschillende aanpakken nodig zijn om deze groepen aan te moedigen zich te laten testen.
Beeld Corinne de Korver
Interventies
Om de systemische oorzaken aan te pakken, loopt er een aantal programma’s die zogenaamde ‘indicatorziekten’ opsporen die (ook) een potentiële hiv-infectie voorspellen. Er zijn twee soorten indicatorziekten: infecties die mensen oplopen op dezelfde manier als hiv wordt overgedragen – waaronder soa’s en hepatitis A, B en C – en aandoeningen die optreden als het immuunsysteem is aangetast. Deskundigen hebben een lijst opgesteld van aandoeningen die de zorgverlener moeten wijzen op een mogelijke hiv-infectie, zoals baarmoederhalskanker, kwaadaardig lymfoom, gordelroos, sommige bloedkankers en veel longontstekingen achter elkaar. Door te letten op indicatorziekten spelen vooroordelen geen rol meer bij het afnemen van een hiv-test. Een van deze programma’s is het aware.hiv-programma dat in het vorige nummer van hello gorgeous werd belicht.
Om ongeteste mannen die seks hebben met mannen (MSM) te bereiken, voert het H-TEAM in Amsterdam een project uit onder de naam The Last Mile. Omdat de redenen om zich niet te laten testen zo uiteenlopend zijn, is het onmogelijk om slechts één boodschap of campagne te ontwikkelen die testen aanmoedigen. Daarom richt het H-TEAM zich op drie verschillende groepen: jonge, Nederlandse mannen die seksueel fluïde zijn; jonge biculturele MSM die niet noodzakelijk open zijn over zijn seksualiteit, en oudere homoseksuele mannen die traumatische herinneringen hebben uit de aids-jaren. Deze drie doelgroepen worden op verschillende manieren aangesproken, volgens hun specifieke context: een social-mediacampagne, inclusief Grindr, voor jonge MSM, laagdrempelige onlinesessies door en voor de oudere homomannen, beide zullen in voorjaar 2023 van start gaan. En er komt een kleine campagne op sportscholen voor MSM die niet via traditionele middelen kunnen worden bereikt. Die laatste campagne zal in het voorjaar van 2023 gaan lopen, tijdens de Europese testweek.
Om mensen te bereiken die het risico lopen hiv te krijgen, is het daarnaast belangrijk om te zorgen voor lage drempels voor mensen die zich wel willen laten testen, door de toegang tot gemakkelijk beschikbare, goedkope hiv-tests te vergroten, inclusief zelf-testen thuis, en de houding van zorgverleners te verbeteren. Een van de belangrijkste hiv-gerelateerde doelstellingen in Nederland is ‘Nederland naar 0’ –gestart door Aidsfonds/Soa Aids Nederland. Dat doel kan pas worden bereikt als late diagnoses tot het verleden gaan behoren.
Late presenters
Tim (54)
“Ik ben hoogstwaarschijnlijk in 1989 met hiv geïnfecteerd door mijn toenmalige vriendje. Maar ik heb me nooit laten testen tot 2006, toen ik ziek werd. Dit had een paar redenen. Ik heb het ná 1989 altijd veilig gedaan. Met mijn toenmalige vriendje niet; we waren, dacht ik, monogaam en hiv was, dachten we toen, nog ver weg. Daar kwam nog bij dat het in die tijd ook niet echt werd aangeraden om te testen, omdat het een soort doodsvonnis was. Het was het beleid van het COC en andere organisaties: als je geen klachten hebt, laat je dan maar niet testen. Wat heb je eraan om het te weten? Tussen 1989 en 2006 had ik wel kwaaltjes: een paar weken per jaar onverklaarbare diarree, een goedaardig gezwel en een lange herstelperiode na een geperforeerde blindedarm. Achteraf denk ik: okay, al die klachten bij elkaar genomen, dat zal daar wel mee te maken hebben gehad. Ook omdat mijn eerste vriendje in die periode aan aids is overleden en vermoedelijk al in 1990 positief was, al had hij mij dat nooit verteld. Hij vertelde mij dat zijn test in 1990 negatief was en die van 1998 ook. Later kwam ik erachter dat in ieder geval die laatste positief was. Ik neem het hem niet kwalijk; dingen gaan zoals ze gaan. Maar ik vind het jammer dat het ons niet is gelukt om hier voor zijn dood over te spreken. In 2006 werd ik vrij snel erg ziek en heb ik een test gedaan. Ik moest onmiddellijk het ziekenhuis in. Daar bleef ik twee weken om behandeld te worden voor een longinfectie. Daarna ging ik naar huis en begon ik met de hiv-remmers. Achteraf gezien had ik me een jaar eerder dan mijn hiv-diagnose kunnen laten testen om de longontsteking te voorkomen. Maar als ik me veel eerder had laten testen, had ik vast last gekregen dat het ‘t begin van het einde kon zijn. Mijn hiv heeft weinig effect op mijn leven. Ik leef goed, ben gezond en geniet van mijn leven. Mijn hiv is helemaal onder controle. Ik slik mijn medicatie iedere dag op dezelfde tijdstip, zonder een keer te missen. Ik ervaar geen bijwerkingen en ik hoef maar twee keer per jaar naar de arts voor controle. Ik moet zeggen dat ik meer last van migraine hebt dan van mijn hiv.”
Alie (47)
“Eind 2012 was er een griepgolf en ik voelde me met kerst ook grieperig. Ik ben blijven werken tot ik in de derde week van januari gewoon niet meer kon. Ik heb me die vrijdag ziekgemeld en ben maandagochtend naar de huisarts gegaan voor een kuurtje voor mijn verkoudheid. Ik ben direct met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis. De huisarts vond mij te ziek. In het ziekenhuis kreeg ik allerlei testen en ging mijn verkoudheid binnen twee dagen over in een dubbele longontsteking. Ik kwam snel bij de IC te liggen. Ik heb alle vragen meerdere keren beantwoord: nee, geen buitenlandse reizen gemaakt, geen medicijnen of drugs gebruikt, geen medische dingen in de familie. Gewoon een single witte vrouw van eind dertig die fulltime werkt. Uiteindelijk vroeg iemand of ik wel eens seks gehad had zonder condoom, want alle antibiotica die ze tot dan toe geprobeerd hadden werkten niet, en misschien dat ‘dat’ nog een laatste optie zou kunnen zijn. De verpleegkundige was best nerveus toen ze mij de uitslag van de test kwam brengen, maar voor mij was het vrij simpel: als je eindelijk weet wat het is, kun je dan zorgen dat ik weer kan ademen? Geloof me: flapperende longen zijn heel erg benauwd. De artsen hadden niet eerder aan een hiv-test gedacht omdat ik vrouw, wit, single en heteroseksueel ben en uit Wapenveld kwam. Een veel kleiner dorp is er niet. En de kennis over dit virus was bij spoedeisende hulp, bij de huisarts en op de ic niet up-to-date. Bij mij kwam de diagnose net op tijd. Maar mijn CD4 lag toen onder de 20. Ik ben vrij snel in contact gekomen met de Hiv Vereniging. Ik kreeg via het ziekenhuis allerlei flyers en ben in een warm bad terechtgekomen. Nu, negen jaar verder, zit mijn CD4 op 650. Ik leef nu in extra tijd, bonustijd. Ik ben anderhalf jaar getrouwd met de man waar ik op m’n twintigste al mee liep. Inmiddels heeft ons samengesteld gezin zeven kinderen en zeven kleinkinderen.”
Dit is het vijfde deel in het Dossier Lost to Care, dat eerder verscheen in hello gorgeous #40.
Lees hier de vorige delen.
Tekst Inês Brito en Kevin Moody Illustratie Corinne de Korver
