Marjolijn van der Meulen (59) heeft last van lipodystrofie en wil hier meer aandacht voor dit onderwerp. Ze wordt hierover geïnterviewd door fotograaf Marjolein Annegarn (59), die ook lipodystrofie heeft.
Marjolijn, kun jij uitleggen wat lipodystrofie is?
“Lipodystrofie zorgt ervoor dat het vet uit je armen, benen en gezicht verdwijnt en is een bijwerking van de eerste generatie hiv-remmers. Dat vet krijg je soms op andere plekken terug, bijvoorbeeld rond je buik en borsten. Soms ontstaat er ook een grote vethomp op je rug, maar daar heb ik gelukkig geen last van.”
Had je het meteen door toen het bij je plaatsvond?
“Het ging heel langzaam en eerst had ik zelf niets in de gaten. Ik werd er op mijn werk op aangesproken.”
Wat zeiden ze dan?
“ʽGoh, wat zie jij er slecht uit’ of ‘Wat word je mager, wat is er aan de hand?’. Dat soort dingen. Mensen dachten dat ik anorexia had.”
Dat was het rare. Het ging beter met ons door de hiv-remmers, maar we gingen er slechter uitzien.
“Heel verwarrend allemaal.”
Foto Marjolein Annegarn
Had je moeite met de veranderingen aan je lijf?
“Ja, gelijk. Ik zag er altijd leuk uit, maakte makkelijk contact en had geen moeite met het vinden van een vriendje. Op een gegeven moment zag ik er niet meer uit. Ik herkende mezelf niet meer.”
Wat deed dat met je?
“Ik kreeg een knak in mijn zelfvertrouwen. En realiseerde me ook dat je op je uiterlijk beoordeeld wordt. Ik was 35, een leeftijd waarop je uiterlijk belangrijk is.”
Ging je daardoor ook sociale activiteiten uit de weg?
“Zover ging het niet, maar ik voelde me niet meer lekker in een badpak of bikini. Als iemand vroeg of ik mee wilde gaan zwemmen, dan ging ik niet mee.”
Had je een relatie in die tijd? Wat vond hij ervan?
“Hij zei er nooit iets over, maar hij vond het sowieso lastig om over mijn hiv te praten.”
Weet je nog het moment waarop je dokter je vertelde dat je lipodystrofie had?
“Hij vertelde me meteen over de mogelijkheden om mijn gezicht op te vullen. Dat werd toen nog vergoed. Ik heb dat altijd afgeslagen, want ik had het gevoel dat het er niet beter op zou worden.”
Het valt in je gezicht wel mee, vind ik.
“Ik heb altijd een smal gezicht gehad. Ik heb meer last van mijn armen, benen en billen. Goede kleding vinden, vind ik heel moeilijk. Ik heb daar nog een leuk verhaal over: ik had heel erg mijn best gedaan om een geschikte rok of jurk te vinden, want die draag ik graag in de zomer. Ik had een lange rok gevonden tot over mijn knieën en had het idee dat mijn dunne benen niet opvielen. Vervolgens ging ik met de hond wandelen en kom ik twee kinderen tegen, van 4, 5 jaar. Eentje kijkt naar mijn benen, wijs naar mijn onderbeen en zegt: ‘Mevrouw, wat heeft u dunne benen’. Ik moest toen zelf ook wel lachen, want dan doe je je best om het verbergen en dan komt er zo’n kind dat altijd de waarheid spreekt.”
Kinderen zijn nog zonder oordelen.
“Ze vroegen me nog hoe het kwam dat ik zulke dunne benen had. Ik zei dat sommige mensen dunnen benen hadden en anderen dikke. Iedereen is anders. Ik werd er niet verdrietig van. Het neutraliseerde mijn negatieve gevoelens erover een beetje.”
Speelt je veranderende lichaam ook een rol in het daten?
“Ik ben er heel onzeker door geworden. Ik ben nu al een tijd niet aan het daten en heb er geen zin in.”
Ken je andere mensen met hiv die hetzelfde ervaren?
“Nee, niet echt.”
Hoe kan dat? Want in hiv-land zijn er best wel veel mensen die al lang leven met hiv die last van lipodystrofie hebben.
“Ik weet nog van een vrouw die het ook heeft, die ken ik persoonlijk. Het voelt alsof ik er als enige zoveel last van ondervind en het iedereen heeft overgeslagen, behalve ik. Ik weet dat dit niet zo is, maar zo voelt het wel.”
Mijn benen zijn net als die van jou.
“Jij hebt tenminste nog billen.”
Dat is waar. Ik had ook in mijn gezicht vetverplaatsing en heb daar iets aan laten doen, want het waren echt van die gaten. Ze hebben mijn gezicht ingespoten met mijn eigen lichaamsvet.
“Bij mij is het meer mijn lijf. In Turkije of Zuid-Amerika zou ik er wel wat aan kunnen laten doen, maar het moet wel veilig zijn. Ik heb ooit eens overwogen om mijn borsten te verkleinen, zodat het allemaal wat meer in proportie is. Nu heb ik heel dunne ledematen en een cup D.”
Welke problemen ondervind je nu nog van de lipodystrofie?
“Ik moet altijd op een kussentje zitten want ik heb geen vet op mijn kont. En als ik slaap, moet ik opletten dat mijn benen niet te veel tegen elkaar aan stoten. Het doet pijn als die botten tegen elkaar slaan. Verder probeer ik met kleding mijn dunne armen en benen te verhullen. Een legging op mijn leeftijd kan sowieso niet meer; dat ziet er niet uit. Rokken of jurken mogen niet boven mijn knieën vallen en in een winkel vraag ik altijd om een dikmaakbroek.”
Haha, een dikmaakbroek?
“De meesten willen er slank uitzien, ik niet. Ik wil een broek met grote zakken en een bandplooi. Alles wat volume geeft, zeg maar. Ik weet dat het niets uitmaakt, maar het is voor mijn eigen gevoel.”
Lijd je eronder?
“Nee, niet echt. Maar mensen kunnen me er wel heel erg mee kwetsen. Als je heel dun bent, menen mensen daar iets van te mogen zeggen. ‘Neem nog wat extra, want je hebt het nodig’. Alsof het zo makkelijk is. Het is goedbedoeld, maar als het van een vreemde komt voelt het vreemd.”
Het is voor jou een belangrijk thema, want je zelf hebt aangedragen voor dit interview. Waarom denk je dat dit voor anderen belangrijk is?
“Er zijn meer mensen die hier toch ook last van hebben. Die zich er ook rot over voelen. Misschien kunnen we kledingtips en -trucjes uitwisselen.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #39.
Interview en fotografie Marjolein Annegarn
