Adolescenten die leven met hiv ervaren extra uitdagingen bij de overgang naar volwassenheid. In Afrika ondersteunen innovatieve community-projecten jongeren met hun zorg. Hoe verhoudt zich dit tot Nederland?
In het eerste artikel van dossier lost to care beschreven we wat lost to care is en hoe dit het leven beïnvloedt van degenen die geen zorg ontvangen. In het tweede artikel keken we naar de verhalen achter de cijfers en onderzochten we hoe maatschappelijke organisaties in Nederland werken om mensen te helpen weer in zorg te krijgen. We spraken met iemand die ooit ‘verloren voor de zorg’ was, en hoorden van hem wat hem terugbracht. In HG35 belichtten we een community-organisatie in Portugal die mensen helpt weer in zorg te komen en beschreven we hoe zij een integraal onderdeel zijn van de hiv-respons daar. In deze vierde aflevering bekijken we hoe innovatieve programma’s in Afrika jongeren helpen om tijdens een moeilijke fase in de zorg te blijven.
Volwassen beslissingen
De Wereldgezondheidsorganisatie definieert jongeren als mensen tussen 10 en 24 jaar, waarbij de groep tussen 10 en 19 jaar als adolescenten wordt beschouwd. Het is bewezen dat de menselijke hersenen zich pas op 25-jarige leeftijd volgroeid zijn. Opgroeien is moeilijk voor jongeren in het algemeen. Hun hersenen zijn nog volop in ontwikkeling, maar tegelijkertijd laten we hen denken dat ze volwassen beslissingen kunnen nemen. De hormonen slaan op hol en zetten hen aan om hun veranderende lichaam te verkennen. Nieuwsgierigheid naar seks en de bereidheid tot het nemen van risico’s brengen jongeren ertoe ongezonde keuzes te maken. Voor jonge mensen met hiv, die er (in Nederland) vaak mee geboren zijn, is niet alleen het ontdekken van hun seksualiteit, maar ook de overgang van kinder- naar volwassenenzorg soms een grote uitdaging. Kinderen die hiv oplopen voor, tijdens en na de geboorte kunnen volwassen worden en net zo lang leven als mensen zonder hiv. Zij leven echter hun hele leven met een chronische ziekte, waarvoor zij regelmatig − elke dag −hun medicijnen moeten innemen. Voor mensen in de overgang van kindertijd naar volwassenheid kan dit moeilijk zijn. Veel jongeren komen in opstand nadat ze van hun hiv-status hebben gehoord, en willen niet dagelijks aan hun ziekte worden herinnerd door het innemen van medicijnen. Vanwege zelf-stigma is het lastig open over hun hiv te zijn. Dit zijn de emotionele en psychosociale uitdagingen waarmee de jongeren te maken hebben. Terwijl de meeste jongeren met hiv in Nederland zijn geboren met het virus, is in Afrika seks de meest voorkomende manier van hiv-overdracht onder jongeren. In vergelijking met Europa leven er in Afrika verhoudingsgewijs meer jongeren en ook meer jongeren met hiv. In Afrika is hiv de belangrijkste doodsoorzaak bij jongeren, en met name jonge vrouwen zijn bijzonder kwetsbaar.
Factoren buiten het gezondheidssysteem
Interventies die niet medisch gerelateerd zijn, zijn belangrijk voor een succesvolle overgang naar volwassenheid. Het is bijvoorbeeld aangetoond dat jongeren met hiv vaker problemen hebben op school. Dit leidt tot een reeks van negatieve gevolgen, waaronder een slechte gezondheid, verminderde leesvaardigheid − wat weer leidt tot slechtere gezondheidsvaardigheden en verminderde therapietrouw −, minder kansen op werk en emotionele en gedragsproblemen. Bovendien hebben jongeren met hiv een grotere kans op sociale problemen, die ook leiden tot slechtere resultaten op school. Goede kennis over gezond leven, het vermogen om je chronische ziekte zelf te managen en goede communicatie met zorgverleners leiden allemaal tot betere resultaten in de gezondheid bij de overstap naar zorg voor volwassenen. Ook factoren buiten het gezondheidssysteem zijn dus belangrijk.
Ook factoren buiten het gezondheidssysteem zijn belangrijk
In Nederland krijgen kinderen met hiv zorg in een van de vier speciale kinderklinieken. Zodra ze 18 jaar worden, moeten ze overstappen naar volwassenenzorg. Die overstap is lastig en kan ertoe leiden dat jongeren minder therapietrouw worden of lost to care raken. Volgens de Stichting HIV Monitoring is een zorgwekkend aantal jongeren boven de 18 verloren voor de zorg en/of hebben geen ondetecteerbare viral load. Van de kinderen onder de 18 zit 99,5% in de zorg en heeft 97% een niet-detecteerbare viral load. Van de jongeren van 18 jaar of ouder zit tussen 76% tot 86% nog in de zorg en is tussen 70% tot 76% niet-detecteerbaar. Dat betekent een verslechtering van de 95-95-95-doelen (zie HG35). Een vroegtijdiger overgang van pediatrische naar volwassenenzorg én specifieke overgangsrichtlijnen voor de medische team te volgen blijken effectief te zijn om de overgang voor jongeren gemakkelijker te maken. Succesvolle begeleiding omvat het verbeteren van de zelfstandigheid van jongeren, het vergroten van hun gezondheidskennis en het vergemakkelijken van de kennismaking met de nieuwe zorgverleners. Bij jongeren onder de 18 jaar is het bijvoorbeeld mogelijk de medicijninname te observeren, maar boven de 18 is deze maatregel niet meer mogelijk, en in ieder geval niet bevorderlijk voor een succesvolle overgang naar volwassenenzorg. De Hiv Vereniging biedt The Young Ones aan, een groep die sociale evenementen organiseert voor jongeren van 11 tot 21 jaar (helaas is het vanwege corona niet mogelijk geweest om elkaar persoonlijk te ontmoeten.)
Illustratie Corinne de Korver
Zvandiri
Mede hierom werd in Zimbabwe een kleinschalig gemeenschapsinitiatief opgericht. Zvandiri (‘accepteer me zoals ik ben’) werd in 2004 door de ngo Africaid opgezet en heeft als doel de vele uitdagingen aan te pakken waarmee jongere mensen met hiv te maken krijgen. Het initiatief is sindsdien uitgegroeid tot een door de overheid geleid programma dat deel uitmaakt van het nationale hiv–gezondheidsprogramma. Het ministerie van Volksgezondheid van Zimbabwe heeft geholpen bij de invoering van het programma in meerdere landen in Afrika, waaronder Oeganda, Namibië, Ghana, Rwanda, Eswatini (Swaziland), Tanzania en Mozambique. Zvandiri wordt geleid door jongeren van 18 tot 24 jaar die zelf hiv hebben en die opgeleid zijn tot peer counsellor. Zij staan bekend als Community Adolescent Treatment Supporters, (‘CATS’). Tot nu toe zijn er 1600 CATS opgeleid. Hun missie is om de ervaring van jongeren in het hele hiv-zorgtraject te verbeteren: hiv-diagnose, disclosure, verwijzing, therapietrouw en follow-up (controles in het behandelcentrum). De CATS bieden ook psychosociale hulp, mentale ondersteuning, verwijzing naar maatschappelijk werk en seksuele en reproductieve gezondheidsdiensten. De cliënten zijn over het algemeen tussen 0 en 24 jaar oud. De CATS koppelen ook hiv-negatieve cliënten aan hiv-preventiediensten. Elke supporter werkt met ongeveer 60 mensen, die ze ondersteunen via huisbezoeken, steungroepen, kliniekbezoeken en mobiele gezondheidsdiensten. Zvandiri blijft nadenken over hoe betere diensten kunnen worden verleend aan jonge mensen met hiv. Ze verzamelen gegevens via hun programma’s, evaluaties, onderzoek en de ervaringen en behoeften van hun cliënten. En het kwam niet als verrassing dat een in 2020 uitgevoerde trial, waarin de doeltreffendheid van dit peer support-model werd vergeleken met de ‘standaardzorg’, aantoonde dat jongeren die betrokken waren bij Zvandiri drie keer meer kans hadden op een ondetecteerbare viral loaddan jongeren die standaardzorg kregen. Een andere studie, uit 2021, toonde aan dat veel voorkomende psychische klachten bij adolescenten die leven met hiv afnamen van 80% tot 2% onder adolescenten die counseling van CATS kregen. Alle uitgevoerde wetenschappelijke studies zijn unaniem in hun conclusie dat Zvandiri–cliënten een betere follow-up, therapietrouw en psychosociaal welzijn laten zien dan jongeren die standaardzorg ontvangen. Supporters rapporteerden daarnaast dat hun éigen welzijn en therapietrouw verbeterde. Het werk droeg bij aan een verbeterd gevoel van eigenwaarde. De sociale relaties tussen de CATS waren een bron van troost en stelden hen in staat vaardigheden te ontwikkelen om de uitdagende aspecten van hun werk aan te kunnen.
In Nederland is de zorg en ondersteuning voor jongeren met hiv gevestigd in behandelcentra en voor de meeste jongeren werkt dit goed. Echter, voor jongeren die de overgang maken naar diensten voor volwassenen, kunnen andere benaderingen ook nuttig zijn. We kunnen leren van gemeenschapsgerichte steun in andere landen, zoals Zvandri in Zimbabwe, om jongeren beter te helpen met hun hiv als ze de overstap maken van kindertijd naar volwassenheid.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #36.
Tekst Inês Brito en Kevin Moody Illustratie Corinne de Korver
