Robert (54) werd afgelopen november overvallen door acute leukemie. Na een chemokuur kwam hij in aanmerking voor stamceltherapie, die hem – als die aanslaat – ook zal genezen van hiv. “Ik weet dat dit een lang traject is. Maar ik ben al zover gekomen… dit ga ik afmaken.”
In 2007 onderging de vorig jaar overleden Timothy Brown een stamceltransplantatie om hem te genezen van leukemie. De artsen gebruikten daarbij cellen van een donor die ongevoelig was voor hiv, in de hoop dat de Amerikaan ook van zijn hiv werd genezen. De transplantatie sloeg aan en Brown werd wereldnieuws als ‘the Berlin Patient’: de eerste mens die was genezen van hiv. Toen Timothy in december 2011 te gast was bij The Power of Love in Carré kon je in de zaal een speld horen vallen. Ook Robert was erbij die dag. Het optreden van Timothy overdonderde hem zo, dat hij aan het eind huilend naar buiten toe liep.
“Dat genezing in zicht was…. wow!” vertelt Robert. “Het begin van het einde van een tijdperk. Hiv kwijt… poef! Op dat moment realiseerde ik me niet dat het mij zou kunnen overkomen. Wat bijzonder dat ik dit mag meemaken. Ik ben hier zo dankbaar voor.” Dankbaar. Robert herhaalt dit woord regelmatig tijdens ons gesprek. Dankbaar voor zijn vrienden, die hem in alles ondersteunen. Dankbaar voor zijn familie, zijn artsen, zijn donor.
Foto Loek Elsenburg
Delirium
“Het begon eind vorig jaar met die leukemie. Ik werk bij het openbaar vervoer en die avond voelde ik me plots ongemakkelijk. Ik dacht eerst aan corona en ging diezelfde avond nog naar een teststraat. De uitslag heb ik nooit gekregen. Ik ben naar huis gegaan en raakte in een delirium. Ik was helemaal de weg kwijt. Toevallig had ik iemand te logeren, die heeft de ambulance gebeld. In het ziekenhuis aangekomen werd ik meteen opgenomen. De volgende dag zijn ze meteen begonnen met een chemokuur.
“Ik heb een sterk team om mij heen verzameld”
Dat delirium duurde drie weken. Ik zat helemaal in mijn eigen wereld. Na drie weken was ik weer aanspreekbaar en werd me verteld dat ik acute leukemie heb en dat ik er rekening mee moest houden dat ik binnen een jaar kwam te overlijden. Dat was mijn prognose. De eerste chemo was heftig en ik viel tien kilo af. Daarna mocht ik naar huis en moest ik gaan revalideren. Je kunt helemaal niets meer: niet plassen, poepen, lopen. Dat herstel duurde een maand. Eind maart hoorde ik dat in aanmerking kwam voor de stamceltransplantatie. Eerst zou mijn geweldige zus donor zijn, maar ik werd ingeschreven in een internationale donordatabank en daar had ik een match met iemand die ongevoelig is voor hiv. Fantastisch natuurlijk.”
Investering
Vlak vóór de transplantatie kreeg Robert nog een chemokuur, om er zeker van te zijn dat meeste kankercellen dood zijn gemaakt. Daarna kreeg hij vier dagen lang een infuus met konijnencellen, die helpen de nieuwe cellen beter te laten hechten. “Dat was vreselijk! Ik was 24 uur per dag aan het kotsen en heb iedereen lopen vervloeken. Ik was blij dat ik alleen op een kamer lag. Tot het eind van het jaar heb ik nog één keer per maand een ruggenmergpunctie, waar ze ook een klein beetje chemo bij in doen. Dat gaat rechtstreeks naar m’n hersenen toe, waar de kanker ook zit. Ik heb mensen gesproken die zo’n punctie heel vervelend vinden, maar het moet wel gebeuren. Een jaar lang in mijn geval. Gelukkig heb ik een hoge pijngrens.”
Voor de transplantatie werden stamcellen bij de donor afgetapt die via een infuus bij Robert werden ingebracht. Door de therapie is Roberts afweersysteem ontzettend kwetsbaar voor virussen en bacteriën. Hij moet direct contact met mensen mijden, iets dat in de coronatijd makkelijker gaat. Kinderen zijn nog gevaarlijker voor hem, omdat hij weer kinderziektes van hen kan oppikken, zoals mazelen. Vlak voor ons gesprek is hij nog een paar dagen opgenomen in het ziekenhuis vanwege een virusinfectie. Vandaag voelt hij zich weer prima. “Ik zou zo tien kilometer willen lopen in het park. Zo goed voel ik me nu. Maar dat moet ik natuurlijk niet doen.”
Ziek zijn maakt hulpbehoevend. In het geval van Robert moet van alles moet nu door anderen geregeld worden. “Ik heb mensen nodig die me naar het ziekenhuis brengen, en mensen die mijn was doen, mijn huis schoonhouden. Opeens moet je een soort van organisatie opzetten en een beroep doen op je sociale omgeving. Ik heb een sterk team om mij heen verzameld. Dan zie je ineens wat je hebt opgebouwd in je leven. Vier jaar geleden werd ik 50 en gaf een groot feest. Mijn relatie was net over en mijn beste vriendin emigreerde naar het buitenland. Twee mensen die ik bijna dagelijks zag en opeens waren ze weg. Ik moet meer mensen om me heen organiseren, dacht ik toen al. Daar heb ik de laatste jaren bewust aan gewerkt. Er zijn nu mensen om me heen die ik ken vanaf het moment dat ik in Amsterdam kwam wonen, 35 jaar geleden. De een kreeg ondertussen een gezinnetje, een ander ging elders wonen. Ik heb een eetclubje opgezet, zodat we elkaar weer regelmatig zagen. En die mensen staan nu voor mij klaar. Ik reken me rijk qua vriendschappen. De investering heeft zich wel uitbetaald.”
Kosmische rust
Robert leeft 25 jaar met hiv. In het begin had hij veel moeite met zijn hiv. “Toen ik nog in Utrecht woonde, kreeg mijn beste vriend aids. Hij was 27 toen hij eraan stierf. Ik heb die periode wel bewust meegemaakt en heb genoeg jongens van de dansvloer zien verdwijnen. Een paar jaar nadat hij was overleden, kreeg ik zelf hiv. Ik had toen heel erg het gevoel van ‘eigen schuld, dikke bult’ en heb mezelf behoorlijk gestigmatiseerd. Zo van: wat een lul ben je toch ook! Ik werkte bij een kredietverzekeringsmaatschappij. Dit was een erg zakelijke omgeving waar ik altijd in driedelig pak liep. Toen ik hoorde dat ik hiv heb, zei ik op mijn werk dat ik kanker had. De woorden ‘hiv’ en ‘aids’ durfde ik niet eens uit te spreken, dat was erg confronterend voor mij. Niet veel later heb ik ontslag genomen.”
Hij zocht een andere werkkring, kreeg een vriendje en begon te reizen. Zichzelf voortdurend dingen afvragend: Waarom ben ik ziek, terwijl er niets aan de hand is? Waarom voel ik niks? Wanneer barst de bom? De ommekeer kwam toen hij een relatie kreeg met Marc uit Londen. “We waren in Thailand op vakantie. Hij was al behoorlijk ziek van hiv, ik wist toen dat hij het ook had. Op een gegeven moment kregen we slaande ruzie en hij dreigde ermee dat hij terug naar Engeland zou gaan en zichzelf van het leven zou beroven. Hij begon me te manipuleren en ik dacht: jongen, ga jij lekker weg, want hier heb ik geen zin in. Ik ben toen in mijn eentje naar Bangkok gegaan. Hij vloog terug naar Londen, waar hij vrij snel na aankomst zelfmoord pleegde. Het moment dat hij eruit stapte, heb ik fysiek gevoeld. Ik was nog in Thailand en had een klein kamertje geboekt, boven een discotheek. Ik was buiten en er liep een waarzegster op me af die me vertelde dat een vriend net zelfmoord had gepleegd. Ik voelde aan mijn lijf dat Marc overleden was, een vreemd soort energie. Vanaf die tijd heb ik een innerlijke, haast kosmische rust over me. Ik heb me nooit meer de vraag gesteld waarom ik leef en anderen niet.”
Nuchter
Robert vertelt dat hij nooit zo bezig was met genezing van zijn hiv. Maar nu het op zijn pad komt, geeft die mogelijkheid hem een enorme kracht om door te gaan. “De afgelopen maanden heb ik geen angst voor het proces gehad. Ik sta er vrij nuchter in. Als ik dood zou gaan, dan is dat het maar. Ik wil niet nog de wereld veranderen.”
Terug naar het moment dat Timothy Brown in Carré in 2011 het podium op kwam. Iedereen verwachtte een soort superman die kwiek de trappen omhoog nam. In plaats daarvan zagen we een man die weliswaar was genezen van zijn hiv, maar ook veel had moeten opgeven door de zware behandeling met stamceltherapie. Wat gaat genezing hem kosten?
“Ik heb genoeg jongens van de dansvloer zien verdwijnen”
“Daar zit ik nu middenin. Door de eerste chemokuur ben ik 20% zicht uit mijn linkeroog kwijtgeraakt. En ik heb neuropathie in mijn linker bovenbeen. Of dat nog weer goed komt, kan niemand mij vertellen. Allemaal collatoral damage. Die behandelingen zijn best heftig, maar je krijgt het niet voor niks. Het gen in de nieuwe cellen zorgt er straks hopelijk voor dat ik helemaal geen hiv meer kan krijgen. Het duurt drie maanden voordat we weten of het is aangeslagen. Voor de kanker is geen enkele garantie. De kans dat die weer terugkomt, is aanwezig. Als dat zo is, kan ik altijd nog een tweede stamceltransplantatie doen met cellen van mijn zus. En ja, dan kan ik voorlopig weer vooruit. Maar goed, zo ver zijn we nog niet.”
Gemis aan fysiek contact
“Er is een kans op totale genezing. Als het zover is, ga ik alle therapeuten in Amsterdam af om weer normaal te kunnen leven en mijn ding te doen. Van praatgroepen tot mannenmassagegroepen of verzin iets leuks. Ik merk dat ik fysiek al zoveel inlever en dat heeft ook zijn weerslag op mijn seksualiteit. Mijn testosteron-level is nul, dus op dit moment ben ik er niet zo mee bezig. Maar ik mis het wel. Voor het eerst sinds ik me het kan heugen ben ik zeven maanden zonder seks geweest. Het is een belangrijk deel van mijn leven, en als je me vroeger had gezegd dat ik zo lang droog zou staan, zou ik je voor gek hebben verklaard. Ik mis fysiek contact. Ik voel me niet eenzaam, maar het seksuele aspect mis ik enorm. Je kunt ook denken: jongen, neem gewoon een hobby, maak je niet druk. Maar dat kan ik niet. Ik denk dat ik straks toch weer iemand ga zoeken. Dat heb ik mijn hele leven gedaan. Eigenlijk is het wel beter dat ik nu geen relatie heb, want dat zou het lastiger maken, ook voor hem, denk ik.
Ik ben niet iemand die de publiciteit op zoekt en ben het liefst privé. Maar het is natuurlijk een heel bijzondere ervaring. Als het verhaal dan toch verteld moet worden, dan op een goede manier. Maar ik ga niet als Timothy Brown op een podium staan, dat trek ik gewoon niet. Dat is niet mijn ding. Ik weet dat het een lang traject is waar ik in zit. Ik ben al zover gekomen dat ik denk: dit gaan we afmaken.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #35.
Tekst Leo Schenk Fotografie Loek Elsenburg
