Doen waar je je goed bij voelt

Veel mensen die leven met hiv kampen met zelfstigma; toch krijgt dit onderwerp vaak weinig aandacht in bestaande hulpprogramma’s. De nieuwe workshopreeks RESET wil daar verandering in brengen.

“Zelfstigma is iets waar ik erg mee te maken heb gehad. Ik leefde met een geheim. Ik wilde niet aan anderen vertellen dat ik hiv had. Mensen begrijpen me toch niet en hebben een negatief oordeel, dacht ik. Dat bleek niet te kloppen. Ik had dat beeld gecreëerd om mezelf te beschermen. Wat zou ik moeten zeggen als ik allemaal vervelende vragen kreeg? Maar die vragen kwamen helemaal niet. Ik kreeg juist mooie reacties. De angst die ik had, over hoe mensen zouden reageren, die klopte niet.” Aan het woord is Jacqueline Lammen. Ze is een van de drijvende krachten achter Reset, een nieuwe workshopreeks om, in de woorden van Jacqueline, “een eerste stap te zetten naar zelfbewustwording.”

In september zal RESET van start gaan. In drie sessies van elk 2,5 uur, verspreid over drie weken, wordt in groepen van maximaal acht deelnemers gewerkt aan het herkennen, erkennen en tegengaan van zelfstigma. Het is een pilot en maakt deel uit van een onderzoek, opgezet door stichting hello gorgeous, de Open Universiteit, de Universiteit van Maastricht, het OLVG-ziekenhuis in Amsterdam en de Universiteit van Aberdeen. Iedereen die leeft met hiv kan zich voor de workshopreeks inschrijven. Loek Elsenburg, Jacqueline Lammen, Hannah Jansen en Leo Schenk zijn bij het opzetten van de reeks betrokken. Zij zijn allen actief bij stichting hello gorgeous en de Hiv Vereniging, en leven alle vier met hiv.

Hoe kan het dat er nog maar weinig hulpprogramma’s zijn die zich alleen richten op zelfstigma?

Jacqueline: “Ik denk dat vreselijk onderschat wordt wat het op de lange termijn met je doet. Dat zelfstigma sluipt er met de jaren in, de negatieve gedachten worden steeds sterker.” Leo: “In de jaren negentig en de jaren nul lag de focus ook nog meer op publiek stigma, de echte negatieve reacties die er waren van de buitenwereld.” Hannah: “Toch hadden we toen ook al wel gesprekken als ‘als het jou niet kan schelen wat mensen zullen zeggen, dan sta je veel sterker in je schoenen’.” Loek: “Het is ook verleidelijk om niet te erkennen dat je last hebt van zelfstigma. Als je gelooft dat de boze buitenwereld je zal afwijzen en dat dat altijd zo zal zijn, dan creëert dat een passieve houding. Er is moed voor nodig om de strijd met jezelf aan te gaan, om niet mee te gaan in dat slachtofferschap. Tegelijkertijd wordt de échte afwijzing ook minder groot als je open bent over leven met hiv. Het is makkelijker om iets af te wijzen wat abstract is. Het is moeilijker als je iemand kent die leeft met hiv.”

Wat zijn jullie verwachtingen bij de workshopreeks?

Jacqueline: “We hopen dat deelnemers bewust worden van hun zelfstigma, terwijl ze misschien niet eens weten op wat voor manier ze daar last van hebben.” Hannah: “Je zag het al tijdens de interviews over zelfstigma die we hebben gevoerd als voorbereiding op deze workshopreeks. Bij sommigen viel toen al het kwartje. Dan hoorde ik later tijdens een groepsinterview de een tegen de ander zeggen ‘Wat kan jou het nou schelen wat iemand vindt!’. Dat kwam dan van iemand die zichzelf in een eerder interview nog had omschreven als ‘vies’. Die switch, dat is precies wat we willen bereiken.” Loek: “We zijn ook betrokken bij de workshopreeks Positief Leven van de Hiv Vereniging. In die workshop leren mensen in brede zin over het leven met hiv, van stigma tot de medische kant van het verhaal. Bij Positief Leven zien we dat mensen in een paar weken tijd enorme stappen kunnen zetten. Dat komt vooral ook door de contacten met anderen die leven met hiv. Dat hopen we ook te bereiken met deze workshopreeks.”

V.l.n.r. Hannah, Loek, Leo en Jacqueline (Foto Henri Blommers)

Op wat voor manier willen jullie dat bereiken, hoe vullen jullie de workshops in?

Leo: “Deelnemers krijgen bijvoorbeeld de opdracht een balans voor zichzelf op te maken. Wat levert openheid over leven met hiv mij op? Wat zijn de voordelen én de nadelen? Vervolgens creëren we voor mensen die meer open over willen zijn ruimte om hiermee zelf aan de slag te kunnen gaan.” Loek: ‘Stel, je zou een stap maken naar openheid, wat kost dat, wat levert dat op? Het gaat erom dat je beter in staat bent een voor jóu goede keuze te maken.” Hannah: “Via deze workshopreeks werken we ook toe naar een ultiem doel dat wij allen hebben, namelijk dat het niemand uitmaakt of je leeft met hiv. Maar om op dat punt te komen, moeten we er eerst voor zorgen dat mensen die leven met hiv zélf het gevoel hebben dat het niets uitmaakt. Dat mensen doen wat ze doen, omdat ze zich daar goed bij voelen.”

Dat jullie zelf met hiv leven lijkt me een groot voordeel voor het ontwikkelen en geven van de workshops.

Hannah: “Dat is omdat we juist willen laten zien dat wij zelf ook last hebben of hebben gehad van zelfstigma.” Jacqueline: “Ik heb soms alsnog van die momenten dat ik denk: ik heb nu geen zin om erover te praten, ik wil me toch even beschermen tegen reacties.” Leo: “Het is een continu proces om echt vrij te zijn van zelfstigma.” Jacqueline: “Tegelijkertijd gaat het er bij de workshops om dat de deelnemers juist ook met elkaar in gesprek gaan over zelfstigma, dat het niet van ons afhangt.” Leo: “Daar hoort ook een rollenspel bij, wat echt heel krachtig kan zijn. Dat zagen we ook bij een oefensessie die we hebben gedaan. Een van de deelnemers zat ermee hoe hij het zijn broer moest vertellen. In dat rollenspel schoot ie helemaal vol.” Hannah: “Dat vind ik heel moedig, dat iemand heel dicht bij zichzelf kan blijven en zich dan zo open kan stellen. Tegelijkertijd is zo’n rollenspel ook een moment om met de hele groep te bespreken: wat vonden jullie, vonden jullie het ongemakkelijk, en waarom dan?”

Leo wijst erop dat je bij zelfstigma niet alleen moet denken aan iemand die bang is voor negatieve reacties van de buitenwereld: het uit zich ook in overcompenseren. Loek: “Zo ben ik vrij fanatiek gaan zwemmen. Dat is ook compensatiegedrag, om te laten zien aan anderen: hiv krijgt mij er niet onder.” Leo: “Dat zie je vaker, dat mensen keihard gaan werken, dat ze willen laten zien dat ze dat extra tandje bij kunnen zetten. Mensen die veel last hebben van zelfstigma denken overigens ook vaak dat er veel over hen wordt geroddeld, terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Dat komt voort uit een eigen gevoel van onzekerheid. En zelfs al is dat wél het geval, jij bepaalt of die personen dan ook echt invloed op je hebben, op hoe je je voelt.”

Is er nog iets wat jullie willen meegeven aan de lezers die mogelijk geïnteresseerd zijn in RESET?

Hannah: “Deze workshopreeks is ook gewoon heel erg leuk, doordat je met anderen in contact kunt treden.” Loek: “Het is sowieso al heel fijn om andere mensen die leven met hiv te ontmoeten. Dat er anderen zijn die naar je luisteren, bij wie je je verhaal kunt doen, die weten waar je het over hebt.” Hannah: “Dat échte begrip mist helaas soms bij professionele hulpverleners.” Jacqueline: “Je zult sowieso iets van de workshops opsteken.” Hannah: “En wij ook!”

Geïnteresseerd geraakt in RESET? Ga dan naar reset.hellogorgeous.nl en meld je aan.

Kom je van buiten Amsterdam, dan worden je reiskosten vergoed.

Tekst Rick Meulensteen Fotografie Henri Blommers

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #35.