Allard (54) heeft hiv en leefde tot voor kort met diabetes type 1 en nierfalen. Toen zijn nierfunctie vrijwel uitviel, kwam hij op de wachtlijst voor een nier-pancreastransplantatie. Eind vorig jaar ontving Allard zowel een nieuwe nier als een alvleesklier. Hij is daarmee de eerste Nederlandse nier-pancreas-transplantatiepatiënt met hiv.
Hoe reageerde je toen je in 2003 hoorde dat je hiv hebt?
“Toen ik de uitslag kreeg, zei mijn arts: ‘Gaat u maar even zitten, want u bent hiv-positief. U kunt daarover doorpraten met onze hiv-consulent.’ Ik was verbijsterd, deels omdat ik mijn diagnose niet had zien aankomen, maar meer nog omdat die arts geen enkel gevoel toonde. Gelukkig werd ik door de hiv-consulent wel goed opgevangen.”
Je had toen al een flinke medische geschiedenis.
“Ik was negentien toen tijdens een sportkeuring werd ontdekt dat ik diabetes-1 had. Vijf jaar later verhuisde ik voor mijn werk naar Indonesië. Daar heb ik geleefd alsof mijn diabetes niet bestond. Ik checkte mijn bloedwaarden nooit en deed maar wat. Het grote punt is dat zoiets pas na vijftien jaar tot problemen leidt. Het begon met mijn rechteroog, waardoor ik minder goed ging zien. Daarna ontstonden andere klachten. Ik kreeg last van mijn bloedvaten en neuropathie (een zenuwaandoening die tot pijn en gevoelloosheid aan de handen en voeten kan leiden, red.). Toen hiv daarbovenop kwam, maakte dat de boel in mentaal opzicht extra gecompliceerd.”
Ondervond je problemen op je werk door je hiv?
“Toen het ontdekt werd, was ik net van baan veranderd. De verzekeraar van mijn werkgever wilde dingen over mijn gezondheid weten. Ik heb toen gebeld en gezegd dat ik geen zin had om privacygevoelige zaken prijs te geven. Daar hebben ze mee ingestemd. Ik heb daar toen ook nog met de Hiv Vereniging besproken. Zij bevestigden dat ik mijn hiv niet hoefde te vermelden.”
Hoe zie je hiv vergeleken met je andere gezondheidsproblemen?
“Ik heb altijd gezegd dat hiv mijn minst grote probleem is. Ik heb er in fysieke zin nooit last van gehad. Rond 2009 kwam er een soort kentering, waardoor mensen opener werden over hun hiv. Toen mijn beste vriend het ook bleek te hebben, besefte ik dat ik moest stoppen met moeilijk doen. Ik vroeg me ook af waarom ik het hem niet eerder had verteld. Zo ben ik gaandeweg veel opener geworden. We moeten er gewoon niet meer zo’n heisa van maken. Het is goed behandelbaar. Ook mentaal belast het me nu niet meer.”
Foto Chris en Marjan
Laten we een sprong maken naar jouw transplantatie. Wat is daaraan voorafgegaan?
“In 2013 gingen mijn nieren hard achteruit. Ik moest toen medicatie gaan gebruiken en werd op dieet gezet. Desondanks moest ik in 2017 beginnen met nierdialyse. Dat is topsport. Ik moest drie keer per week vierenhalf uur worden gedialyseerd. Daarna was ik iedere keer bekaf. Ik lag veel in bed, waardoor mijn sociale leven tot stilstand kwam. Ik ben dan ook meteen het traject ingegaan om op de transplantatielijst te komen. Behalve een nier had ik ook een alvleesklier nodig omdat mijn nierschade werd veroorzaakt door diabetes. En diabetes is het gevolg van problemen met je alvleesklier. Als ik alleen een nieuwe nier zou krijgen, was de kans groot dat ook die weer beschadigd zou worden door diabetes.
Ik heb maar liefst anderhalf jaar lang allerlei tests moeten doen voordat vaststond dat ik voor transplantatie in aanmerking kwam. Ze willen bijvoorbeeld weten of je hart en longen wel zo’n zware operatie aankunnen. Pas in juli 2019 stond ik op de definitieve lijst. Toen uiteindelijk alle vinkjes op groen stonden, ging het snel. Al na een half jaar ontving ik mijn nieuwe nier en alvleesklier.”
Hoe krijg je te horen dat de transplantatie gaat plaatsvinden?
“De dag na kerst 2019 werd ik om één uur ’s nachts gebeld door een heel ernstige dame. Ze vroeg of ik onmiddellijk mijn koffer kon pakken en naar Leiden wilde komen voor een transplantatie. Toen ik eenmaal in het ziekenhuis was, moest ik nog een tijd wachten voordat duidelijk werd dat de nier en alvleesklier geschikt waren voor mij. Toen ben ik nog één keer gedialyseerd, waarna ik eindelijk geopereerd kon worden. De operatie zelf heeft zes uur geduurd. Toen ik weer wakker werd, had ik weinig last van pijn en ik ging al snel weer terug naar de gewone afdeling. Tien dagen later kon ik naar huis.”
Je hebt door je nieuwe alvleesklier dus ook geen diabetes meer?
“Klopt, het is een wonder. Ik geloofde het de eerste drie maanden bijna niet en checkte voortdurend zelf mijn bloedwaarden. Ik zie het als een nieuw leven. Voor mijn transplantatie was ik alleen maar moe, maar nu kan ik eindelijk weer leuke dingen gaan doen. Het is fantastisch en ik kan er nog steeds emotioneel van worden. Ik heb ontzettend geluk gehad.”
Foto Chris en Marjan
Heeft je hiv nog een rol gespeeld in de hele transplantatieperiode?
“Jazeker! Je krijgt alleen een transplantatie als de kans op succes maximaal is. Het wordt dus moeilijker naarmate er meer complicaties zijn. Hiv is zo’n complicatie, net als bijvoorbeeld een hoge leeftijd, of slechte bloedvaten. De medicijnen die afstoting van de nieuwe organen voorkomen, zorgen er namelijk voor dat het aantal CD-4-cellen sterk kan dalen. Dat is ook bij mij gebeurd. Maar het is niet meer zo dat hiv een orgaantransplantatie onmogelijk maakt. Een paar jaar geleden is het protocol voor orgaantransplantatie op dit punt ook aangepast.”
Waren je behandelaren goed op de hoogte van hiv?
“Ik vond dat de verpleegkundigen in het dialysecentrum relatief weinig afwisten van hiv. Een aantal van hen droeg bijvoorbeeld een gele beschermingsjas als ze mij behandelden. Ze leken bang om via mij hiv op te lopen. Ik bracht daar tegenin dat ik al jaren undetectable ben en dus geen hiv over kan dragen. ‘Je weet het maar nooit’, werd toen gezegd. Ook twijfelden ze aan mijn therapietrouw, terwijl ze mijn bloed gewoon op hiv konden checken. Toen ben ik naar de directie gestapt en heb gezegd dat ik dit niet pikte. Helaas leidde dat niet tot een hiv-cursus voor de betreffende verpleegkundigen. Integendeel: zij hoefden niet langer aan mijn bed te komen. Door die hele toestand kwam ik ten onrechte te boek te staan als de man die door sommige verpleegkundigen niet behandeld wilde worden.”
Hoe gaat het nu met je?
“Ik moet erop leren vertrouwen dat alles goed is. Als iemand die leeft met diabetes ben je gewend de controle te houden. Die controle moet ik langzaamaan los leren laten. Mijn nieuwe organen vertrouw ik nog onvoldoende. Afstoting blijft immers een reëel risico dat alleen maar groter wordt naarmate de tijd vordert. Toch is het niet zo dat dit me dagelijks bezighoudt. Ik denk er af en toe aan en hoop dan dat ik mijn nieuwe organen nog lang mag behouden. Gaf ik mijn gezondheid tijdens mijn dialyseperiode een drie, na de transplantatie is dat een acht. Weliswaar geen tien, maar een negen moet op termijn zeker haalbaar zijn.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #32.
Tekst Joep Heldoorn Fotografie Chris en Marjan
