Shaun Mellors (54) uit Zuid-Afrika werkt al jaren in het internationale hiv-veld. Aanvankelijk als activist, en nu is hij werkzaam bij ViiV Healthcare, waar hij directeur is van Positive Action. “Ik vroeg me eerst wel af of ik mijn ziel aan de duivel had verkocht toen ik ging werken voor een farmaceut.”
Shaun, je leeft al 34 jaar met hiv. Kun je ons meenemen naar de dag dat je hoorde dat je hiv hebt?
“Het was met kerst in 1986. Ik had een vakantiebaantje in een supermarkt in Johannesburg. Die dag stortte ik compleet in, ik moest met een ambulance naar het ziekenhuis worden gebracht. Ik was student aan de universiteit en dacht dat ik uitgeput was omdat ik veel examens had gehad en in die periode slecht at. De dokter voelde aan mijn gezwollen klieren, zag de candida in mijn mond en vroeg of ik homo was. Later kwam ze terug en zei: ‘Jongeman, ik vrees dat je aids hebt.’”
Hoe ging je daar mee om?
“Mijn manier van coping was actief worden in het hiv-werk. Ik werd counselor, zette supportgroepen op en ging op bezoek bij mensen die in het ziekenhuis lagen. Dit deed veel voor mijn acceptatie, maar of ik het helemaal heb geaccepteerd… dat denk ik niet.”
Hoezo?
“Het heeft vooral te maken met het enorme stigma dat aan hiv kleeft. Ik kom uit een conservatief, gelovig nest, waar homoseksualiteit een zonde is en hiv een straf van God. Dat stigma gaat volgens mij nooit weg. Hoezeer ik ook wil dat ik het 100% heb geaccepteerd en ik er nog steeds aan werk, er is altijd die stem die zegt dat ik vies ben en slecht ben geweest. Werken aan mijn zelfstigma is waarschijnlijk moeilijker dan leven met hiv.”
Hoe raakte je internationaal betrokken bij het hiv-activisme?
“Ik was in september 1991 naar een conferentie voor mensen met hiv in Londen geweest. Dat congres noem ik altijd ‘mijn empowerment-conferentie’, omdat ik me daar voor het eerst realiseerde dat het okay is om hiv te hebben. Er hing een poster waarop stond ‘Van aidsslachtoffer naar overwinnaar’. Ik dacht: inderdaad, ik hoef geen slachtoffer te zijn en ik kan mijn diagnose en identiteit claimen. Ik kwam vol energie terug naar Johannesburg en besloot een gezicht te geven aan hiv door er publiekelijk open over te zijn.”
Jij was een van de oprichters van GNP+. Hoe ging dat?
“GNP+ kwam voort uit de International Steering Commitee of People living with HIV (ISC) die was opgericht door Dietmar Bolle. Het ISC organiseerde onder andere conferenties voor mensen met hiv uit Europa. 1991 was de eerste wereldconferentie, en op die conferentie veranderde de naam in de Global Network of People living with HIV/AIDS (GNP+). Het was de erkenning van het feit dat het een wereldwijde beweging was. Er was behoefte om een platform voor mensen met hiv te creëren om elkaar te ontmoeten en invloed uit te oefenen op het internationale beleid.”
Foto Georgina Caswell
Er waren toen nog geen medicijnen, en naast veel passie was er ook veel wanhoop vanwege alle mensen die het niet haalden. Hoe was dit voor jou?
“Die eerste jaren waren zo bevreemdend. Het activisme was voor ons een soort behandeling, zoveel energie gaf het. Ieder jaar was het wel weer spannend om te zien wie er nog leefde of wie gezondheidsklachten had, maar er was grote solidariteit. We realiseerden ons hoe bijzonder het was dat 500 mensen met hiv samen konden komen zonder zich zorgen te hoeven maken dat er iemand gediscrimineerd of gestigmatiseerd werd. Het was ongelooflijk krachtig om die eenheid en gezamenlijkheid te voelen.”
Wat betekende de komst van de effectieve hiv-cocktails voor jou?
“Het was tijdens de conferentie in 1996 in Vancouver dat het nieuws bekend werd gemaakt. Ik herinner het me nog zo goed. Ik zat in de plenaire bijeenkomst met een vriend uit Maleisië, Jack Singh, die ook bij GNP+ zat. De resultaten van de trials werden bekendgemaakt en we moesten allebei huilen. In die tijd woonde ik in Amsterdam (Shaun woonde en werkte in Amsterdam van 1995 tot 1999, red.) en daarom was behandeling met deze medicatie een mogelijkheid voor mij. Het was veel moeilijker voor Jack, omdat behandeling daar in het zuiden niet meteen mogelijk was.”
Wat betekende het voor het internationale activisme?
“Er was opluchting bij de mensen in het noordelijk halfrond dat er medicijnen waren en dat we er beschikking toe hadden. Tegelijkertijd was er ook een urgentie om ervoor te zorgen dat onze collega’s en kameraden in het zuiden ook toegang tot behandeling kregen. Er was een scheiding tussen de haves en have nots, afhankelijk van waar je was geboren. Na 2000 kwam dat besef ook beter aan bij de politieke leiders, werd het Global Fund opgericht en veranderde veel ten goede. Er is nog steeds ongelijkheid. Dat zie je ook met COVID-19. Het wordt interessant om te zien hoe de coronacrisis zal uitpakken voor de aanpak van hiv.”
Je werkt sinds vorig jaar bij ViiV als Director of Programmes and Technical van Positive Action. Wat is dit?
“Positive Action (PA) is gestart in 1992. Het werd geïnitieerd door Wellcome, een voormalig farmaceutisch bedrijf dat later GSK is geworden. Het was de respons op community-initiatieven in de vroege jaren negentig. ViiV Healthcare is een relatief nieuw bedrijf dat tien jaar geleden werd opgericht door GSK, Pfizer en Shionogi. Zij brachten hun hele hiv-portfolio samen in ViiV, dat PA overnam. PA doet schenkingen om ervoor te zorgen dat community’s over de hele wereld betrokken zijn en blijven bij de hiv-aanpak.
Momenteel ben ik bezig met het implementeren van onze nieuwe strategie. Met een focus op wat wij noemen priority populations − kinderen, jonge vrouwen en jonge mannen − en de traditionele key populations. We richten ons primair op community’s in het zuidelijk halfrond. Maar met ons nieuwe strategische plan kijken we ook naar gebieden waar de epidemie groeit, zoals Oost-Europa en Centraal-Azië. Onze eerste subsidieronde dit jaar startte in juni en richt zich op zelfstigma. Dat is een wereldwijde oproep voor schenkingen, dus ook interessant voor Europa.”
Illustratie Martje Blom
Waarom richten jullie je op zelfstigma?
“Stigma en zelfstigma zijn erg belangrijk om aan te pakken. Ik denk dat aids nooit verdwijnt als we deze stigma’s niet aanpakken. Stigma zorgt ervoor dat mensen geen gebruikmaken van ondersteuning, niet hun identiteit of seksuele oriëntatie kunnen laten zien. Zelfstigma gaat over zelfliefde, zorgen voor jezelf, weerkracht en acceptatie. Daar hebben we ons niet veel op gericht met het vroegere hiv-werk. Nu mensen langer leven met hiv en mensen worstelen met acceptatie moeten we weten wat er echt werkt.
Zelfstigma wordt ons als kind al bijgebracht, en gevormd door familie en omgeving. Het vraagt veel tijd en aandacht om overheen te komen. Ik zelf werk er nog steeds aan. Als ik een vreemde ontmoet, zal ik nooit zeggen dat ik homo ben. De schaamte om een ‘zondige’ homoman met hiv te zijn, ligt daar ten grondslag aan. Als ik bij collega’s of mede-activisten ben, dan claim ik mijn seksuele identiteit en hiv-status juist, omdat ik me dan meer geliefd, krachtig en verbonden voel.”
Het is zo goed om te horen dat de aanpak van zelfstigma een prioriteit is. Veel organisaties en sponsors zien dit nog niet.
“Veel organisaties en sponsors wereldwijd worstelen hiermee. Ze zien het niet als een integraal onderdeel van de hiv-aanpak. We weten dat het, door bijvoorbeeld criminalisatie van mensen met hiv of een laag zelfbeeld bij mensen met hiv, moeilijk voor sommigen is hun behandeling te starten, waardoor ze geen ondetecteerbare viral load krijgen. En dat maakt het onmogelijk om een einde te maken aan de hiv-epidemie. Stigma is verweven met alles wat te maken heeft met hiv: preventie, behandeling, genezing. Het gaat niet vanzelf weg, en zal nog onder ons zijn lang nadat de epidemie voorbij is. We hebben een ethische verantwoordelijkheid om stigma en zelfstigma aan te pakken. Anders is alle investering in de aanpak van hiv voor niets geweest.”
Hoe is het om te werken voor een farmaceut? Die worden door activisten vaak nog altijd niet vertrouwd.
“Werken voor ViiV maakt bescheiden. Iedereen die daar werkt, weet wat het doel is. Natuurlijk gaat het over geld en winst maken, maar de mensen die er werken, en wat we doen rondom prijsbeleid en het betrekken van activisten daarbij, is fascinerend.
Ik dacht eerst: oh jee, heb ik mijn ziel aan de duivel verkocht nu ik ga werken voor een farmaceut? Maar… nee. ViiV is een mooi bedrijf om voor te werken en ik ben erg onder de indruk van mijn collega’s.
Veel activisten hebben alle recht om boos op de farma-industrie te zijn en om kritische vragen te stellen over het prijsbeleid en over de investeringen in de gemeenschap. Ik kan zeggen dat we een van de ‘goede’ farma-bedrijven zijn wat betreft het betrekken van de community en activisten. Sommige mensen zeggen – soms grappig, soms serieus bedoeld – dat ik naar de dark side ben gegaan. Dan zeg ik: ‘Ik hoop dat ik licht breng in het donker’. Omdat ik dit werk al zo lang doe en ook al lang met community’s werk, weet ik dat het mogelijk is om dingen van binnenuit te veranderen.”
Dit artikel stond eerder in hello gorgeous #31.
Tekst Leo Schenk Illustratie Martje Blom Fotografie Georgina Caswell e.a.
