Greg Owen richtte in 2015 samen met Alex Craddock iwantprepnow.co.uk op. Die site wijst de weg waarop bezoekers een goedkopere versie van PrEP kunnen kopen. “Ik wilde PrEP op een grappige, moderne, relevante, sexy, betrokken en ambitieuze manier promoten.”
Greg, hoe kwam je erachter dat je leeft met hiv?
“In 2015 ontdekte ik hoe ik aan Truvada, de PrEP-pil, kon komen. Ik weet nog goed dat ik heel blij was, omdat ik me voor de rest van mijn leven nooit meer zorgen zou hoeven maken over een hiv-infectie. Voordat ik ermee begon, liet ik me eerst testen om zeker te zijn dat ik negatief was. Twintig minuten later kreeg ik de uitslag dat ik hiv-positief was.”
Hoe kwam je in aanraking met PrEP en hoe werd je actief als activist?
“De eerste keer dat ik over PrEP las, was op social media. Dat was in 2012, toen het middel in de Verenigde Staten net werd goedgekeurd. Toen een jaar later mijn relatie op de klippen liep, ging ik condooms gebruiken. Dat ging aanvankelijk best goed. Maar een jaar later raakte ik in een zware depressie, wat leidde tot onregelmatig condoomgebruik, Op Facebook vond ik meer informatie over PrEP. De gebruikers waren heel positief en hadden het schaamteloos over seks zonder condooms. Eigenlijk deed ik precies hetzelfde wat deze mensen deden, alleen sprak ik er niet over. Ik wist dat het een enorme drempel zou worden om mensen te bereiken als ik in Engeland op die manier over PrEP zou spreken.”
Foto Sean Black
Wat was jouw inbreng in de rechtszaak tegen de Engelse gezondheidszorg (NHS) in 2015?
“Ik word vaak verkeerd en onjuist geïnterpreteerd over de rechtszaak. Vóór mij was er al een groep mensen bezig die aan goedkeuring van PrEP werkte. Wij gingen ervan uit dat PrEP snel goedgekeurd zou worden, zoals in de VS. Maar was dat niet het geval. De mensen van de NHS zouden een overleg plannen, maar ineens stopte alle communicatie. De rechtszaak werd aangespannen door ongeveer 70 à 80 individuen en organisaties. Later ontstond uit deze groep United4PrEP. Met steun van deze brede coalitiegroep, die hielp waar het nodig was, werd National AIDS Trust (NAT) de belangrijkste organisatie die aan de rechtszaak werkte. Ze verdienen alle lof hiervoor.”
Hoe vind je het dat de NHS de financiering van PrEP onlangs heeft goedgekeurd?
“De kosten waren een probleem toen de NHS in 2011 en 2012 de preventiepil analyseerde voor vergoeding. Tegenwoordig is er voor het generieke PrEP geen probleem met geld meer. Er is wel een politiek probleem. Hiv komt voornamelijk voor bij mannen die seks met mannen hebben, bij gekleurde gemeenschappen, bij trans vrouwen, bij mensen die drugs injecteren en sekswerkers. Dit zijn groepen waarvan de meerderheid van de mensen vindt dat zij zich op de grens van het acceptabele bevinden. Als dit een gezondheidsprobleem zou zijn onder de middelbare blanke heteroseksuele cis-mannen, zou het geen politieke kwestie zijn.
Het is bizar dat het ministerie van Gezondheid op zondag PrEP goedkeurde en dat ze de volgende dag een lockdown uitriep vanwege het coronavirus. Dat laat me nog steeds niet los. Het is ironisch dat we er vijf jaar voor hebben gevochten, we het eindelijk hebben gekregen en nu kan niemand seks hebben. Ik vind het fantastisch en ik ben ongelofelijk trots dat we zo ver zijn gekomen. Maar ik vind het wel jammer dat we zo hard en lang hebben moeten strijden.”
Waar wordt PrEP verkrijgbaar in de UK?
“We moeten nieuwe en innovatieve manieren vinden om PrEP zichtbaar te maken voor mensen. De behandelcentra voor seksuele gezondheid zullen hun lopende programma moeten omzetten naar een programma waarin PrEP is opgenomen. Het middel moet beschikbaar zijn bij de belangrijkste gezondheidszorglocaties en apotheken. We moeten gaan samenwerken met andere instellingen waar mensen met een verhoogd risico op hiv-infectie kunnen komen. PrEP moet voorradig zijn bij drugs- alcohol-, abortusklinieken en centra die zich richten op voortplanting, LHBT+ en daklozen.”
Zie je ook nadelen bij het gebruik van PrEP?
“Ik worstel daar wel mee. Ik zie de voordelen, maar andere mensen helaas niet. Uit data blijkt dat de beschikbaarheid van PrEP heeft geleid tot de ontdekking van niet-vastgestelde, onderliggende gezondheidsproblemen bij gebruikers. Bijvoorbeeld nierproblemen en niet-gediagnosticeerde infecties, inclusief hepatitis C en hiv, zoals in mijn geval. De invoering van PrEP is een kans voor mensen om een behandeling te starten. Diegenen die negatief zijn, kunnen zich hard maken voor meer vaccinatie voor hepatitis A en B en ook HPV. Dit kost allemaal veel geld. Als je je richt op verbetering van de gezondheid is het goed nieuws, maar degenen die over de budgetten gaan, vinden dit problematisch.”
Greg met zijn neefje.
Wat zal het effect van PrEP op de samenleving kunnen zijn?
“Voor het emotioneel welzijn is de beschikbaarheid van PrEP positief. Hiv-preventie is altijd een gedeelde verantwoordelijkheid geweest, maar de last kwam altijd direct op de schouders terecht van de persoon die met hiv leefde. PrEP geeft nieuwe spelregels: hiv-negatieve mannen zich kunnen beschermen zonder rekening te houden met hun hiv-positieve sekspartners en diens viral load.
Op het moment dat NHS Engeland aankondigde dat PrEP deel zou uitmaken van een klinische proef, werd het draagvlak groter en steeg het aantal PrEP-gebruikers. Dat was een fluitje van een cent, dankzij de homo- en biseksuele gemeenschap. Nu ligt het werk rondom PrEP genuanceerder, net zoals het vinden van nog niet gediagnosticeerde hiv-gevallen. We moeten nu mensen bereiken die de ‘goede boodschap’ nog niet hebben doorgekregen. Als een cis, blanke, lage-middenklasse homoman ben ik niet de juiste persoon om deze boodschap te verspreiden. Mijn taak is om mensen te vinden die daar meer geschikt voor zijn.
Je kan mensen niet dwingen om activist te worden. Peter Staley zei ooit: ‘Er is niets krachtiger dan een activist die vindt dat hij geen keus heeft.’ En dat geldt ook voor mij. Ik zou dit zes weken doen, toen werden het zes maanden en nu doe ik dit al vijf jaar. Het actievoeren heeft zijn tol geëist van mijn geestelijke gezondheid en mijn financiële situatie; een tijdje had ik zelfs geen onderdak. Als iedereen in je organisatie hetzelfde is als jij, dan kan je het werk voor een andere community niet doen. Maar het is ongelofelijk moeilijk om mensen die in een veel slechtere situatie zitten, te vragen om dit ook te doen. Als we aan mensen vragen om dit werk te doen, moeten we ze ook betalen.”
Er zijn oudere homo’s die de jaren tachtig en negentig hebben meegemaakt, die geen vertrouwen hebben in n=n en met het condoom zijn getrouwd. En er zijn mensen en organisaties die kritiek hebben op diegenen die geen condooms gebruiken. Wat vind je daarvan?
“Het gaat nu heel snel met de n=n– en PrEP-informatie. We zitten wat betreft hiv-preventie nu in het biologisch-medisch tijdperk. Ik heb er niet zoveel geduld meer voor om steeds te kibbelen over wat goed is of wat slecht is. Ik vind dat we begrip moeten hebben voor mensen die condooms willen gebruiken. Ik zie ook dat veel mensen aan condoom-shaming doen en het doet mij pijn dat mensen nog niet zo lang geleden tegen PrEP waren. Het condoom is synoniem geworden voor slechte seks in sommige scenes en dat is schrijnend om te zien. We moeten ervan uitgaan dat iedereen zijn best doet voor de samenleving. Het is te veel gevraagd aan mensen die geleerd hebben te overleven, of door condoomgebruik niet zijn overleden aan hiv, dit op te geven.”
Hoe ziet je toekomst er uit?
“Ik wil iets meer achter de schermen werken en mensen uit andere gemeenschappen ondersteunen. Vanwege de daling van hiv-cijfers in het Verenigd Koninkrijk krijg ik veel de credits, maar ik ben deel van een enorm grote groep. Er waren letterlijk tienduizenden homo- en biseksuele mannen die ons vertrouwden, het medicijn innamen en toegang tot PrEP eisten. Niet alleen in mijn eigen land, maar ook wereldwijd. Ik hoop dat ik hen recht heb gedaan.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous 31.
Tekst Kevin Moody Vertaling Linda de Veer Fotografie Sean Black
