Wij vroegen onze lezers dit voorjaar naar hoe ze lang leven met hiv ervaren. Aan het eind van de peiling kon men schrijven wat ze nog verder kwijt wilden over dit onderwerp. De antwoorden kwamen van mensen met en zonder hiv.
“Mijn carrière is kapot en ik heb last van bijwerkingen, maar ik mag leven waar anderen dat niet is gegund.” Hiv sinds 1999
“Ik woonde in New York van 1980 tot 1991. Mijn vrienden uit die tijd zijn allemaal dood door aids. Ik voel me schuldig dat ik hiv heb gekregen, nadat mijn vrienden eraan zijn gestorven.” Hiv sinds 2003
“Ik heb veel medicatie geslikt en ben er uiterlijk door veranderd. Maar ik ben onderdeel van een heel fijne community met mooie mensen. Mijn activisme geeft me zin.” Hiv sinds 1986
“Ik kreeg in 1982 een longinfectie, pleuritis, streptokok-infectie van de huid en een schimmelinfectie over mijn hele lichaam. Hiv was net ontdekt en de eerste patiënt in Nederland was er ook al. De uitslag van mijn test duurde weken. Maar ik bleek negatief.” Hiv-negatief
“Leven met hiv is prima. Het heeft me bewuster gemaakt van mezelf en ik heb er veel nieuwe vrienden door gemaakt. Hiv hoor nu bij mij als onderdeel van mijn identiteit.” Hiv sinds 1996
“Ik voel me eenzaam omdat ik leef met een geheim.” Hiv sinds 2009
“Elke dag medicijnen innemen noem ik niet echt een last, meer een ongemak. Ook blijft er (on)bewust altijd een gevoel van onheil. Een soort wachten op het ziek worden, zelfs na 35 jaar. Ik ben een bofkont.” Hiv sinds 1985
“Ik heb een lage uitkering, maar ik leef nog wel.” Hiv sinds 1996
“Meer dan de helft van mijn vrienden van toen stierf binnen enkele jaren. Ik was net zo oud als hen maar ben niet geïnfecteerd. ‘Geluk’ heet dat. Ik heb er jaren over gedaan om het gemis van vrienden te verwerken. De ervaringen te plaatsen. Mijzelf weer op te rapen en weer door te gaan.” Hiv-negatief
“Ik ben snel vermoeid en heb last van reuma. Ben al jaren afgekeurd en woon al jaren in een warmer land. Zonder mijn man had ik het nooit gered.” Hiv sinds 1991
“Lastig is dat je aan je date moet vertellen dat je hiv hebt. Soms ook de vooroordelen die je moet ontkrachten. Lusten zijn dat je geen zorgen meer hebt om hiv op te lopen en dat je regelmatig medisch gecheckt wordt.” Hiv sinds 2010
“Ik heb het geluk gehad dat ik vrijwel nooit discriminatie heb ervaren vanwege mijn hiv-status. Stigma ervaar ik wel vaker en daar spreek ik mensen ook op aan.” Hiv sinds 1997
“Mijn pubertijd viel samen met het begin van de aidsepidemie en de angst daaromheen. Dit heeft grote invloed gehad op mijn leven. Ik had in die tijd veel angst om seks te hebben en heb daarom daarmee gewacht. En ook mijn coming out heeft daardoor lang op zich laten wachten.” Hiv-negatief
“Hiv heeft op een bepaalde manier mijn leven verrijkt. In mijn netwerk zijn de echte mensen overgebleven en de profiteurs verdwenen.” Hiv sinds 2009
“Er is altijd een sluimerende bezorgdheid over mijn gezondheid. Daarentegen heb ik wel geleerd voor mezelf op te komen.” Hiv sinds 2000
“Ik heb geen hiv, maar de afgelopen 35 jaar aids hebben hun sporen nagelaten, en doen dat tot de dag van vandaag. De eerste helft van mijn leven stond in het teken van worstelen met mijn homoseksualiteit, het tweede deel is voor een groot deel getekend door de ziekte.” Hiv-negatief
“Ik voel me rijker doordat ik in ‘extra’ tijd leef. Het heeft me veel levenservaring gegeven.” Hiv sinds 1991
“Ik leef langer met hiv dan zonder. Het taboe blijft lastig. Maar ik heb geen bijwerkingen, werk fulltime en heb een liefdevolle relatie. Hiv staat op de achtergrond.” Hiv sinds 1993
“Ik ervaar geen lusten, wel lasten van hiv: medicatie en seksuele geremdheid.” Hiv sinds 1994
“Vanaf het allereerste begin heb ik te maken gehad met hiv en aids, doordat vrienden ziek werden en overleden. En omdat ik als journalist voor de krant berichtte over aids. Ik ben hiv-negatief, dus ik heb zelf dus niets overleefd. Ik heb wel de emoties en het verdriet overleefd.” Hiv-negatief
“Momenteel ervaar ik geen lasten meer. Als lust zou ik kunnen omschrijven dat ik geen angst meer ervaar. Wat je hebt, kan je niet meer krijgen.” Hiv sinds 1991
“Voordat ik hiv kreeg, leefde ik nogal radicaal en onbezonnen. Door hiv heb ik mijn grens bereikt en ben ik met meer balans gaan leven. Door de jaren heen heb ik mijn hiv geaccepteerd en zelfs omarmd. Het hoort bij mij en ik kan er erg oud mee worden. Dat stemt me vrolijk.” Hiv sinds 2011
“Ik was woonachtig in Amsterdam en actief binnen het COC en de Hiv Vereniging. Het waren zware jaren in het begin met vele overlijdens. Ik durfde zelf geen seks meer te hebben. Sinds 2015 heb ik een partner die hiv-overlever is.” Hiv-negatief
“Je leert te leven met je beperkingen en je te richten naar je mogelijkheden. Dat is een uitdaging en dus geen saai leven.” Hiv sinds 1984
“Het blijft een psychische last omwille van het stigma. Ik heb last van vermoeidheid en weerkerende depressies.” Hiv sinds 1999
“Ik heb geen lasten ervaren in de twintig jaar dat ik hiv heb. Altijd kunnen doen en laten wat ik wil, zowel op persoonlijk als op professioneel vlak.” Hiv sinds 1999
“Ook al ben ik hiv-negatief, ik beschouw mezelf ook als een voorbeeld van een long term survivor, al was het alleen maar vanwege de survivor’s guilt.” Hiv-negatief
“28 jaar dagelijks pillen slikken en injecties zetten op bepaalde tijden is bijzonder lastig. Ik had altijd het nieuwste van het nieuwste. Ik ben altijd door blijven werken als zzp’er. Nu ben ik een zelfstandige zonder pensioen, maar wel met AOW, dat scheelt. Nooit gedacht dat ik dit zou halen.” Hiv sinds 1992
“Er zijn geen lusten in leven met hiv, maar in de beginjaren dat ik het had, viel de angst weg om het te krijgen. Dat gaf rust.” Hiv sinds 1989
“Ik werkte vroeger in de reiswereld en heb helaas in die periode heel veel jonge mannen in mijn kennissen- en werkkring verloren aan deze afschuwelijke ziekte. En ook de angst en aftakeling gezien. Daar bovenop ook nog de veroordeling door hun eigen (godsdienstige) ouders, die zeiden dat het de straf van God was.” Hiv-negatief
“Je voelt af en toe ook het gemis van mensen met hiv die het niet gehaald hebben. Je hebt het gevoel dat je hier niet echt meer over kan praten. Je wordt dan vaak gezien als iemand die negatief in het leven staat. Alhoewel het juist omgekeerd is en ik heel positief in het leven sta.” Hiv sinds 1985
“Mijn leven is niet anders door hiv, afgezien van twee keer per jaar langs het ziekenhuis en dagelijks een pil moeten slikken. Ik zou het weleens van de daken willen schreeuwen, maar ben bang voor onbegrip of een ‘stempel’.” Hiv sinds 2008
“Ik begroet elke nieuwe rimpel en elke nieuwe grijze haar met een glimlach, omdat ik me het verdriet herinner dat ik had toen ik dacht dat ik niet oud zou worden.” Hiv sinds 1994
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #30.
Analyse Andrea Bandelli
