“We hebben het verlies in stilte verwerkt”

Alie (47) verloor in 1990 haar broer aan aids. Dit heeft enorme impact gehad op haar. “Hij zei dat het allemaal wel goed kwam, maar het kwam niet meer goed.” Uiteindelijk is het Alie gelukt om het verlies van haar broer om te zetten in iets positiefs.

Alie werd geboren in het oude streekdorp Haule, Friesland. Met twee hardwerkende boeren als ouders, en getogen op de boerderij waar ook haar vader is geboren, is ze een echte boerendochter. Alie heeft een veelbewogen jeugd gehad. Het was een ‘bijzondere gezinssituatie’, aldus Alie zelf. “Ik was de jongste in een gezin van zeven kinderen. Toen ik werd geboren, hadden mijn ouders al twee kinderen verloren. Mijn zusje is op haar 3^eoverleden – ze kreeg bij haar geboorte een hersenbloeding en was meervoudig gehandicapt – en mijn broertje is verongelukt toen hij 8 jaar oud was. Natuurlijk heeft dit ontzettend veel impact gehad, maar er werd in ons gezin weinig over gesproken. Het verlies van twee jonge en dierbare gezinsleden werd voornamelijk in stilte verwerkt.”

Doktersassistent

Foto Linelle Deunk

Nadat ze haar school had afgerond, kwam Alie in de verpleging terecht. Dit was niet haar eindstation, daar was ze zeker van. “Ik wist lang niet goed wat ik wilde. Een baan als verpleegster was het niet helemaal voor mij. Ik had het gevoel dat ik 24 uur per dag verantwoordelijk was voor de patiënten. Ik heb mij daarna nog een tijd laboratoriumonderwijs gestudeerd, maar ook dat was het niet helemaal. Te weinig contact met mensen.

Toen ik 28 jaar oud was, ben ik doktersassistent geworden. Dit ben ik nog steeds, dat zegt volgens mij genoeg. Ik vind het een prachtig afwisselend beroep, dat ik met veel liefde uitoefen. Na tien jaar kreeg ik de kans om, als eerste in het land, een soa-spreekuur op te zetten. Ik herinner me mijn allereerste soa-consult nog goed. Ik had er nog geen specifieke opleiding voor gevolgd, dat ben ik later pas gaan doen. Gelukkig bleek het niet zo moeilijk om een soa-test af te nemen!”

Broer

In 1990 verloor Alie haar oudste broer aan aids. “Ik moet denk ik 9 of 10 jaar oud zijn geweest toen mijn broer hiv kreeg. Pas op mijn 18^ewerd mij verteld dat mijn broer ziek was. Een jaar later kwam hij te overlijden. Mijn broer viel op mannen. In ons gezin werd zijn geaardheid geaccepteerd, maar er werd niet over gesproken. Mijn broer behoorde tot de groep die het eerst in aanraking kwam met aids. In 1980 had hij al last van opgezette lymfeklieren. Voor mijn ouders was de ziekte van hun zoon een grote schok, maar het werd, eveneens stilzwijgend, geaccepteerd. Ze stonden altijd voor hem klaar, hoe ziek of uitgeput hij ook was. Zijn dood is voor hen een groot verlies geweest, maar ze hebben er niet veel over gesproken, net zoals bij het verlies van hun andere kinderen. Ze zeiden wel eens: ‘Ze zijn iedere dag bij ons’. Mijn ouders zijn volop in het leven blijven staan en daar heb ik erg veel bewondering voor. Voor ons als broers en zussen was het natuurlijk ook een groot verlies. We hebben het allemaal op onze eigen manier verwerkt. Mijn broer zelf heeft er tot op het laatste moment evenmin over gesproken. Herhaaldelijk zei hij: ‘Het komt wel goed’. Maar het kwam niet meer goed…”

Alie vond het lastig om met anderen te praten over de ziekte van haar broer. Regelmatig heeft ze reacties als hard en veroordelend ervaren. “Sommige opmerkingen die in onze omgeving werden gemaakt, hebben mij echt geraakt. Er werd bijvoorbeeld gezegd: ‘Hij heeft er vast naar geleefd’ of ‘Het is zijn eigen schuld’. Hoe kan iemand zoiets zeggen? Zelf heb ik het één vriendin van mij durven te vertellen. Een andere vriendin heb ik een brief geschreven, ik durfde het gewoon niet direct te vertellen. De gedachte dat iemand erover zou oordelen, maakte mij bang. Als ik er nu aan terugdenk, zie ik dat het met name kwam door het stigma op hiv en aids. Ik herinner mij dat er zelfs in de verpleging harde, ondoordachte 1 april grappen over werden gemaakt. Hoe respectloos wil je het hebben? Mijn broer had een groot netwerk om zich heen van vrienden en familie. Bovendien had hij twee buddy’s die hem uitstekend ondersteunden. De één ging bijvoorbeeld met mijn broer naar de film of een eind fietsen, en de ander hielp hem met zijn administratie. Dit heeft hem, en eigenlijk ons hele gezin, veel steun gegeven.”

Kracht

Foto Linelle Deunk

Het verlies van haar broer heeft Alie ook kracht gegeven, met name in haar werk. “Tien jaar geleden heb ik dat soa-spreekuur opgezet, in de Academische Huisartsenpraktijk Groningen. Dit was het eerste soa-spreekuur in heel Nederland. De arts die normaliter soa-testen afnam, vroeg zich af of de doktersassistent dit niet over kon nemen. De vraag naar soa-testen steeg enorm en dit kostte de arts veel tijd. Zo ben ik er eigenlijk ingerold.

De afgelopen jaren heb ik mij enorm ontwikkeld binnen het vakgebied. Naast het draaien van spreekuren ben ik mijn kennis en ervaring ook gaan uitdragen. Dit deed ik bijvoorbeeld door onderwijs en workshops te geven, onder andere op congressen. Ook draaiden geïnteresseerden mee die zelf een spreekuur wilden opzetten. Ik hielp ze met vragen als: hoe pak ik het aan, wat werkt goed en wat werkt minder goed? Daarnaast ben ik betrokken bij het Seks-Soa-kenniscentrum en zit ik in de PrEP-werkgroep voor Noord-Nederland. Ook ben ik sinds 2015 coördinator van de Expertgroep Seks-Soa van de Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten. Mijn voornaamste doelen zijn het verbeteren van de kwaliteit van de soa-zorg in Nederland en het vergroten van de kennis over soa’s en hiv. Dit is zo ontzettend belangrijk.”

Bespreekbaar

Volgens Alie is hoe mensen denken over hiv in twee groepen te onderscheiden. “Oudere mensen – en daarmee bedoel ik 40-plussers – hebben vaak nog dezelfde ideeën als mensen in de jaren tachtig: hiv is dodelijk, onomkeerbaar en je wordt nooit meer beter. De jongere generatie denkt eigenlijk precies andersom: hiv is niet meer dodelijk, dus we kunnen onbeschermd vrijen. Geen van beide denkbeelden is goed, beide groepen hebben veel voorlichting nodig. Ook speelt stigma helaas nog een grote rol. Veel mensen vertellen niet dat ze hiv-positief zijn, vaak uit angst en schaamte. Om het stigma te verminderen, is het belangrijk dat er openlijk over hiv gesproken wordt. Door mensen met hiv zelf bijvoorbeeld; wees niet bang dat mensen je laten vallen en maak het bespreekbaar, anders blijft het onbekend. En voor mensen in hun omgeving: veroordeel niet! Dat is zo belangrijk. Mensen in medische beroepen moet en meer scholing krijgen over hiv, n=n en PrEP. Als een huisarts zelf de details ervan niet weet, hoe moet de patiënt dit dan weten? Ik blijf me de komende tijd met hart en ziel inzetten voor goede soa- en hiv-zorg en me hier sterk voor maken.”