Mark Vermeulen (39) is sinds 1 december directeur van Aidsfonds en Soa Aids Nederland. Hij is de eerste openlijk hiv-positieve directeur van het fonds. “Ze hebben lef getoond door mij te kiezen.”
Mark, de wittebroodsweken zijn inmiddels voorbij. Hoe zit je erbij?
“Er ligt heel veel werk, maar ik heb er enorm zin in en ga vol aan de bak. Ik heb een van de mooiste functies in Nederland en voel me erg vereerd dat ik deze organisatie mag leiden. Er werken hier ontzettend gepassioneerde mensen en het is een mooi divers werkveld, in Nederland maar ook internationaal.”
Wat waren de reacties op je benoeming?
“Heel positief, en ook wel emotioneel. Iemand nam de moeite om me te mailen dat hij het zo mooi vindt dat het fonds nu een directeur heeft die uit eigen ervaring kan vertellen hoe het is om te leven met hiv. Ik had niet verwacht dat mensen de moeite zouden doen om dit soort reacties met mij te delen.”
Je bent jong….
“Relatief jong hoor. Als ik om me heen kijk, voel ik me soms ook heel oud.”
Wat betekent een ‘relatief jonge’ directeur voor het fonds?
“Het stelt mij in staat om ons verhaal op een andere manier te vertellen. Ik kan misschien aansluiting vinden bij andere groepen dan we eerder hebben bereikt. Ik breng ook een hoop energie en ideeën mee. Het is mijn eerste bestuursfunctie en de raad van toezicht had ook kunnen kiezen voor iemand die al eerder directeur van zo’n grote club is geweest. Ze hebben lef getoond door mij te kiezen.”
Was deze carrièremove gepland?
“Ik heb zes jaar geleden tijdens een meeting eens gezegd dat dit mijn droombaan zou zijn. Dus ik heb er nooit een geheim van gemaakt.”
Waar ben je momenteel druk mee?
“Het klinkt misschien gek, maar ik wil opnieuw kennismaken met mijn collega’s. Binnen de organisatie, maar ook daarbuiten. De komende maanden ga ik daarom allerlei mensen spreken, om ervoor te zorgen dat ik met een frisse blik aan deze functie begin.”
Zijn er volgens jou nog uitdagingen als het gaat om leven met hiv in Nederland?
“Zeker. Ik kan goed leven met hiv, maar dat geldt niet voor iedereen. Er is nog veel onbegrip over leven met hiv en dat is een groot probleem voor veel mensen. Ik had gisteren een radio-interview en daar vertelde ik dat je door de medicatie het virus niet meer kunt overdragen. De mensen vielen van hun stoel. Die boodschap moeten we dus herhalen, herhalen, herhalen… tot het bij iedereen tussen de oren zit. Er leven slechts 22.000 mensen met hiv in ons land. Heel veel mensen kennen niemand met hiv, en dan is het al snel een ver-van-mijn-bed-show. Ik vond jullie Hiv uit de Kast-campagne zo mooi. Het heeft mij geïnspireerd om opener te zijn en ik weet zeker dat het ook anderen heeft geïnspireerd om zichtbaarder te zijn. Zichtbaarheid is een krachtige manier om het stigma tegen te gaan.”
Er zijn mensen die al heel lang leven met hiv en met allerlei gezondheidsklachten in de bijstand zitten. Daarvoor hadden jullie het potje voor individuele hulpverlening. Waarom is dit nu weg bij het fonds?
“We blijven mensen met een laag inkomen steunen. Dat doen we nu in samenwerking met Humanitas. Wij financieren de hulpverlening en zij voeren die uit. We gaan goed kijken wat hiv-gerelateerd is en wat armoede-gerelateerd is. In het laatste geval kan Humanitas vaak uit andere gemeentelijke geldpotjes putten. Op deze manier kunnen we betere hulp bieden aan deze groep. We gaan het een jaar goed volgen en kijken hoe het uitwerkt voor de mensen waar het om gaat.”
Een van jullie speerpunten van de komende jaren is genezing van hiv.
“Ja, dat is een onderwerp dat uit de community komt.”
Is dat zo?
“Fred Verdult heeft een aantal peilingen gedaan en daaruit bleek het belang ervan voor mensen met hiv. Genezing betekent het einde van dagelijks pillen slikken en stigma rond hiv. We gaan daar de komende jaren tien miljoen euro in stoppen; we hebben daarvoor nu al een samenwerking met allerlei partijen. Als ik naar mezelf kijk: ik slik nu slechts één pil per dag en als genezing straks een ingrijpende operatie betekent, dan liever niet. Het moet wel acceptabel zijn. De hoop is dat er in de komende tien jaar een aantal doorbraken komt. De ultieme droom is dat als je hiv oploopt, je een medicijn kan krijgen en na een paar dagen van hiv bent genezen.”
Ik heb begrepen dat het Nederlandse onderzoek zich vooral gaat richten op functionele genezing. Hierbij is het virus nog in het lichaam, maar je kunt het zonder pillen onderdrukken. Deze vorm van genezing zal er alleen zijn voor de mensen zijn die nog in een acute hiv-infectie zitten. Iedereen die nu hiv heeft en smacht naar genezing, plast dus naast de pot.
“Ik hoop natuurlijk dat er straks iets komt waarmee iedereen genezen kan worden. Maar ik zou al heel blij zijn als mensen met een acute infectie straks niet hetzelfde hoeven door te maken als ik. De generatie vóór ons overleed nog aan aids, maar werkte wel mee aan onderzoek naar een effectieve behandeling. Genezing zal misschien niet voor mij of jou zijn weggelegd, maar wel voor de volgende generatie. Voor mij gaat het om solidariteit tussen de verschillende generaties. Een solidariteit die ik in ieder geval voel. We gaan er keihard aan werken, maar genezing blijft voorlopig nog een droom. En onderweg zullen we nog een aantal moeilijke vragen moeten beantwoorden. Wat betekent genezing precies? Wie komt ervoor in aanmerking? Dat zijn gesprekken die we ook in de hiv-community moeten voeren.”
Als we PrEP breed beschikbaar stellen en iedereen met hiv op behandeling zetten, kunnen we tot nul nieuwe infecties komen. Voor wie is genezing dan nog?
“We weten inderdaad wat we moeten doen om tot nul nieuwe infecties te komen in Nederland. Dat is geen hogere wiskunde en het is een doel dat gehaald kan worden. Maar dat is het niet in veel andere landen. Voor mensen in de wereld, die moeilijk toegang hebben tot medicatie, zou genezing de beste oplossing zijn. De kracht van de aidsbestrijding is dat we altijd hebben ingezet op meerdere trajecten. Op het verdedigen van mensenrechten, het beschikbaar stellen van condooms, het zoeken naar een hiv-vaccin. Behandeling houdt niet alleen mensen in leven, maar werkt ook preventief, weten we nu. Je weet nooit wat de verschillende opties opleveren en we moeten vooral hiermee doorgaan, en kijken wat eruit komt.”
De minister van Volksgezondheid kondigde aan dat pas in de herfst goedkopere PrEP via de GGD beschikbaar komt. Wat vind je daarvan?
“Ik word er moedeloos van en vraag me ook af wat we anders moeten doen om de minister te overtuigen. Er ligt een urgent advies van de Gezondheidsraad, wij hebben geïnvesteerd in het opleiden van zorgprofessionals en er zijn wachtlijsten bij de GGD van mensen die nadenken over hoe zij zich tegen hiv willen beschermen. Dat zijn juist mensen met wie je wílt samenwerken. En dan komt de minister met dit uitstel. Misschien moet ik het antwoord paraat hebben, maar ik snap het echt niet. We hebben de minister vóór de kerst een brief geschreven. En in januari weer, en we wachten nog op zijn antwoord.”
Is dat niet het probleem? We hebben hier een cultuur van brieven schrijven, waarbij we op papier boos zijn, maar waarmee we nog geen deuk in een pakje boter slaan. Is het niet tijd voor meer activisme? Demonstraties, het ministerie bezetten…?
“Bij activisme denken we altijd aan mensen die zich met kettingen aan hekken vastketenen. Ik weet niet of dat soort activisme een versnelling teweeg kan brengen. Maar ik geloof wel in sociaal activisme vanuit de community, waarbij mensen gaan nadenken over wat ze vanuit hun positie kunnen doen. Of je nu een verpleegkundige in Rotterdam of een hiv-internist uit Groningen bent. Als fonds kunnen we dat soort initiatieven aanwakkeren en ondersteunen, ook financieel. Ik zie ons niet als het ministerie van aids- en soa-bestrijding. We zijn een maatschappelijke organisatie die ergens voor staat. Dat laten we duidelijk horen, in brieven maar ook in de media. En – als het moet – kunnen we ook met de vuist op tafel kan slaan. Het hoeft niet allemaal zo keurig en voorzichtig. We moeten ook niet schrikken als we van mening verschillen met elkaar. Het zet je op scherp en zorgt ervoor dat je keuzes maakt. In die manier van werken heb ik wel vertrouwen.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #26.
Tekst Leo Schenk Fotografie Henri Blommers
