Tijdens AIDS 2018 kreeg Margo van Neerven (77) tot haar grote verrassing een staande ovatie. Voor haar werk, voor wie ze is. Maar zelf vindt ze dat het niet over haar persoon moet gaan.
“Ik werd totaal overdonderd door dat applaus terwijl ik probeerde iets zeggen over toen en nu. Toen: aan het begin van de epidemie, toen niemand wist wat er komen zou en we ons er met een groep heel gemotiveerde mensen in stortten. Het was oorlog, er was een ongekende saamhorigheid. Nu: ik zie een vergelijkbare de witte helmen in Syrië. Mensen die de moed opbrengen om in gevaarlijke situaties humaan te zijn. De moed om voortrekker te zijn.”
Vreemde ziekte
“In de jaren zestig liep ik, nadat ik de Sociale Academie had afgerond, stage op de Wallen, bij Majoor Bosshardt van het Leger des Heils. Daarna ging ik werken bij MR70, een abortuskliniek. Ik voerde er de intakegesprekken. Begin jaren tachtig hoorde ik over die vreemde ziekte die zich in Amerika ontwikkelde en waarschijnlijk ook naar Europa zou komen. Toen ik een advertentie zag waarin medewerkers voor de aidsinfolijn werden gevraagd, solliciteerde ik. Ik had al ervaring met telefonische hulpverlening en werd aangenomen.
David Stein gaf ons de eerste training. Ik weet nog het precies − ik zat een broodje te eten en hij vertelde wat hij meemaakte in San Francisco. Ik verstarde, je voelde gewoon dat dit heel ingrijpend ging worden. We gingen van start bij de GG & GD en hadden het direct heel druk, want niemand wist wat die nieuwe ziekte was. Er belden vooral hetero’s die zogenaamd bang waren dat ze het van een prostituee gekregen konden hebben. Vaak ging het dan eigenlijk over een ander soort seksuele relatie. Op zaterdag hielden we inloopspreekuur op de Nieuwendijk. Zo konden mensen makkelijk even binnenlopen voor informatie.”
Pionieren
“David Stein had al een groepje buddy’s georganiseerd. Zij konden de mensen die ziek werden, begeleiden. Die buddy’s hadden in de Bijlmer een soort opvanghuis opgezet. Dat liep vrij moeizaam, omdat er weinig bekendheid aan was gegeven en iedereen met kousenvoeten om het onderwerp aids heen liep. Samen met hen voerde ik intakegesprekken met sollicitanten die ook buddy wilden worden. Ze kwamen binnen via de Schorerstichting (homo- en lesbogezondheidsorganisatie die in 2012 failliet ging, red.), en het waren er veel. Het was pionieren. Mijn ervaring bij MR70 bleek een goede basis, maar natuurlijk moest ik nog veel leren: hoe beschrijf je de situatie van een cliënt, hoe neem je mensen aan? En hoe bereid je ze voor op het werken met iemand die snel zal overlijden, er ernstig ziek uitziet, vermagert, misschien financiële problemen heeft, blind wordt of een partner heeft die er ook door overvallen wordt? Dat was echt crisisinterventie. Ik ontdekte dat ik meer kon dan ik dacht. Uiteindelijk ben ik fulltime voor het buddyproject gaan werken.”
Witje en Leo
Foto Caroline Bijl
“Het was een bijzondere tijd. Iedereen was heel betrokken en had een tomeloze inzet. Niet alleen al die mensen die spontaan hulp kwamen bieden, maar ook artsen, aidsconsulenten, internisten, de afdelingen voor mensen met aids in het AMC en het OLVG, de mensen van de Mozes en Aäronkerk, pater Van Kilsdonk, de ‘helpende handjes’ … Het was echt één grote familie. Dat vond ik heel bijzonder en het heeft ons enorm gesteund. We betuigden allemaal eer aan de patiënten. In de kern gaat het erom dat je er bent voor mensen in existentiële nood. Ik kende dat uit eigen ervaring, ik wist hoe het voelt als de grond onder je voeten wegzakt en je er alleen voor staat. En niet alleen ik, maar iedere buddy had wel zoiets meegemaakt en bracht dat mee in andermans leven.
Witje en Leo zaten in de eerste buddygroep die ik getraind heb. Leo werd buddy omdat hij bang was dat hij zelf hiv had. Hij was ook bang voor de dood. Na korte tijd kreeg hij de aidsdiagnose, werd hij zelf cliënt en Witje werd zijn buddy. Ik vond foto’s uit Leo’s laatste periode met achterop een tekst, geschreven door Witje: ‘Leun maar, ik houd je goed vast’. Dat ontroert me nog steeds.”
Eenzaamheid
“Gisteren hoorde ik schrijfster Anna Enquist op de radio. Zij zei iets heel moois over het gevoel van mensen in een crisissituatie: ‘Blijf bij me, want de avond valt’. En dat is het precies. Je weet niet hoe je moet sterven. Er was een man die was opgegroeid in een streng religieuze gemeenschap in de VS. Hij woonde al lang in Amsterdam. Zijn ouders waren erbij toen hij stierf, dat was heel bijzonder. Zijn moeder zei: ‘Let it go’. En hij vroeg: ‘But how, mum?’ Dat vond ik zo ongelooflijk ontroerend en terecht, je kunt dat niet afdwingen. Je kunt het rationeel niet bedenken. Deze dingen zal ik me mijn hele leven herinneren. De eenzaamheid was ontzettend groot. Het kon me ongelooflijk raken als ik zag wat iemand op zijn bordje kreeg. Dat een homoseksuele man met hiv zich direct bloot moest geven vond ik schokkend. Het zijn de bekende verhalen; je krijgt te maken met allerlei vooroordelen en oordelen. Dat heb je niet als je tbc hebt of kanker, tenminste niet zo heftig.
De Schorerstichting was in die tijd heel belangrijk. Ik vind dat dat tegenwoordig onderbelicht wordt; daar ontstond het eerste netwerk, zij boden ruimte aan de voorlopers van de Hiv Vereniging. Zij organiseerden trainingen voor hulpverleners. Ik ontmoette er ook heel bijzondere mensen en gelukkig zie ik een heleboel oud-collega’s en buddy’s nog steeds. Daar voel ik me ongelooflijk door gesteund.
Het was een van de belangrijkste perioden in mijn leven. Als een verkleurende toverbal komen allerlei beelden en woorden naar boven als ik eraan terugdenk. Ik vond een kaartje van een cliënt uit 1989 en daar stond op: ‘Moedig sla ik nu de ogen naar het onbekende land’. Deze woorden sluiten aan bij mijn levensmotto: moed voor elke dag”.
Individualistisch
“Er is veel veranderd. Hiv wordt nu gezien als een chronische ziekte. Maar je moet wel ondergaan dat je het hebt, je moet het onder ogen zien. Vroeger werd je daarbij opgevangen, nu ga je naar je internist. Een vriendin van me is geopereerd aan borstkanker en had een hulpmiddel nodig. Dat ben ik voor haar gaan halen in het centrum voor mensen met kanker, hier in mijn woonplaats. Ik werd enorm getroffen door de sfeer. Een huis met een tuin, waar je kunt zingen, yoga doen, informatie krijgen, kunt leren van andere mensen. Wij hadden dat ook, maar dat is nu verdwenen. Hiv hebben is heel individualistisch geworden.
Ik heb het gevoel dat we ons onze geschiedenis door de vingers hebben laten glippen. Alsof wat gebeurd is, wat we voor elkaar kregen, niet meer telt. Als er zoveel mensen overleden zijn, is het moeilijk de bezieling erin te houden. De solidariteit, de saamhorigheid, de creativiteit, de onorthodoxe aanpak lijkt verdwenen. Dat is niet goed.
Ook de aandacht voor hiv en aids is weggezakt. Toch kleeft er nog steeds een stigma aan hiv en dat is vooral het idee van eigen-schuld-dikke-bult: ‘Hoe kun je in deze tijd nou nog hiv oplopen? Dit heb je aan jezelf te wijten.’ Zo wordt nu geoordeeld. En ik denk ook dat sommige mensen het kwalijk vinden omdat een behandeling handenvol geld kost. Terwijl het juist zo belangrijk is om schuld en schaamte af te schudden als je hiv hebt, je mond open te doen en te vertellen wat je beleeft en meemaakt.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #24.
Tekst Marleen Swenne Fotografie Caroline Bijl
2 reacties
In de vroege midden jaren tachtig ging er geen dag voorbij of er werd wel iets geschreven over Aids en het leek meer op paniekvoetbal. Levensgrote advertenties in de krant met een bloem en een bij die dreigt te vallen als die op die bloem is geweest. Er waren ook brochures en folders met informatie over Aids en hoe je het op kon lopen en hoe niet. Ik dacht dat menigeen wel goed geinformeerd was . Er kwam ook een Aids info lijn en die beantwoordde vragen van mensen die zich zorgen maakten of een vraag wilden stellen, b.v. als je tranen doorslikt kun je dan ook Aids krijgen. .
Ja, het was toen aan de orde van de dag en iedere dag stond er wel iets over in de krant geschreven. Opiniebladen weekbladen met interviews en artikelen en een bijlage in De Vrij Nederland met een foto van een zekere Ken in een rolstoel en had kaposi op armen benen en gezicht. Jonge mooie getalenteerde waren gekluisterd aan huis en hun sociale leven stortte in. Het was alsof de grond onder je voeten wegzakte want er was nog niets voor. Er was zidovudine een antikankermiddel uit de zestiger jaren die ook bij Aids scheen te helpen. Op de Aids afdeling van het ziekenhuis werkte een vast team met verpleegkundigen en internisten en Aids specialisten. Er was nog niet tegen te doen en er verscheen een documentaire om het stigma en vooroordeel te doen laten afnemen. In de Documentaire was iemand te zien die in de vroege jaren tachtig het opgelopen moest hebben en is wel gehuwd geweest maar ontdekte later z”n andere geaardheid en tijdens de eerste vriendschap heeft ie Aids opgelopen. Men concludeerde Aids was een mijnenveld. Regelmatig interviewden ze specialisten om te horen hoe de stand van zaken was. Ben ook naar het Hiv cafe geweest en daar zaten enkele teneergeslagen en bedrukt in het cafe. Arc was een voorstadium van Aids en dan had je opgezette klieren. Benauwdheid en longonsteking diarree die niet leek te stoppen en nachtzweten jeuk dementie en niet meer kunnen lopen. Er waren ook een aantal kappers die hebben zich hun lot aangetrokken en zijn als buddy vrijwilliger gaan werken om mantelzorgers evt. bij te staan en deden hand en spandiensten. . .