Dit jaar – alweer voor de tiende keer – organiseert Volle Maan een landelijke informatiebijeenkomst voor mensen met hiv. Deze keer met de titel The Power of Love. hello gorgeous sprak Fred Verdult (48), initiatiefnemer en presentator van de bijeenkomst.
“Het is belangrijk dat op de bijeenkomst iedereen begrijpt wat er op het podium gezegd wordt. Vaak gebruiken artsen en onderzoekers ingewikkelde taal. Dus we zorgen ervoor dat ook je beste vriend of moeder het kan volgen. Voor deze bijeenkomsten werken we met veel verschillende mensen en organisaties samen. We geven bijvoorbeeld een zo compleet mogelijk beeld van leven met hiv. De medische update is essentieel want velen willen weten wat de huidige stand van zaken is. Zijn er nieuwe behandelingen? Op welke bijwerkingen moet je extra alert zijn? Hoe staat het met de injecties waardoor je maandenlang geen pillen meer hoeft te slikken?”
Inspiratie
“We besteden ook veel tijd aan manieren waarop je zelf met je hiv om kunt gaan. Door mensen op een inspirerende manier te laten vertellen hoe zij dat doen. En door informatie te geven over workshops en gespreksgroepen, waar jouw persoonlijke verhaal centraal staat. Alles tijdens de bijeenkomst draait om kennis, informatie en inspiratie. Zelf heb ik teveel andere informatiedagen meegemaakt die onnodig ingewikkeld en vooral heel saai waren. Dat hoeft dus niet! Deze dag in Carré is dan ook vaak een opluchting. We krijgen altijd veel complimenten over de zangers en artiesten die tussendoor optreden.
Ook denk ik dat het voor veel mensen mensen goed voelt te merken dat ze niet de enige zijn met hiv. Elk jaar is ongeveer een derde van het publiek er voor het eerst. Dat zijn mensen die eerder eigenlijk alleen met hun arts of verpleegkundige hebben gesproken over hun hiv. Op deze dag hoef je alleen maar in de zaal te zitten en de informatie tot je te nemen. De extra dimensie is dat je weet dat van de ongeveer 700 bezoekers een groot deel ook hiv heeft. Dan weet je dat je er niet alleen voor staat.”
Genezing
“Zelf was ik erg verrast dat veel deelnemers een paar jaar geleden aangaven dat het voor hen heel belangrijk is dat ze zouden kunnen genezen van hiv. Een update over de onderzoeken naar hiv-genezing is sindsdien vaste prik. Persoonlijk vind ik een pil per dag prima te doen. Het zou er voor mij erg vanaf hangen hoe ingrijpend de behandeling tot genezing zal zijn.
Sinds ik weet dat genezing bij veel mensen met hiv leeft, ga ik naar congressen waar onderzoeken daarover gepresenteerd worden. Wat me opviel is dat de onderzoekers die zich hiermee bezighouden het vooral hebben over drie zaken: levensverwachting, bijwerkingen en de kosten. Terwijl er voor mensen met hiv meer persoonlijke zaken spelen zoals onzekerheid en stigma. Ik heb daar wat van gezegd en het mooie is dat er serieus naar geluisterd wordt.
Ik ben dit jaar een paar keer gevraagd op internationale bijeenkomsten te spreken over wat genezing zou betekenen voor mensen met hiv. Je moet weten dat deze artsen en onderzoekers meestal specialist zijn op een heel klein onderdeeltje van het wereldwijde onderzoek naar genezing. Vaak werken ze in een laboratorium waar ze eigenlijk nooit mensen met hiv tegenkomen. Dan is het voor hen heel waardevol om te horen wat hun werk betekent voor hiv-positieven.
Daar komen ook ethische vragen om de hoek kijken. Bijvoorbeeld als er een behandeling getest moet worden op mensen. Hoe groot mogen de risico’s zijn als je zonder die behandeling ook een prima leven kunt hebben met hiv-remmers? Dit soort vragen intrigeren me.”
Apotheken
Foto Eelkje Colmjon
“Toen ik in 2001 in mijn eentje Volle Maan begon, wist ik nog niet dat ik gezondheidscommunicatie ging doen. In het eerste jaar liep het niet bepaald storm. Vanaf het moment dat ik besloot me toe te leggen op gezondheid, heb ik me geen moment verveeld. Naast opdrachten waar we voor gevraagd worden, nemen we ook zelf initiatieven, zoals bijvoorbeeld de jaarlijkse dag in Carré. Maar ook is Volle Maan de bedenker van de Plusapotheken. Iets simpels als een apotheek die goeie service verleent aan mensen met hiv blijkt in de praktijk heel waardevol.
Ik kwam op het idee nadat ik een aantal keer een ongemakkelijke ervaring had bij mijn eigen apotheek. Dat kan écht beter dacht ik toen ze me niet genoeg pillen voor een vakantie wilden meegeven. Goeie service zit hem vaak in de kleine dingen, zoals genoeg pillen op voorraad hebben, weten welke medicijnen interacties geven en discreet zijn, omdat niet iedereen open is over zijn of haar hiv.”
Meer dan hiv
“Als we bij Volle Maan een opdracht krijgen of zelf het initiatief nemen, dan beginnen we met een gesprek bij ons op de bank met personen die ons uit eigen ervaring vertellen hoe het is om met een bepaalde ziekte te leven. Zo hebben we een tijdschrift gemaakt voor vrienden en familie van patiënten op intensive careafdelingen. Het vertelt in heldere taal wat je kunt verwachten als een naaste daar ligt. We hebben gekozen voor een tijdschrift omdat mensen na het ziekenhuisbezoek vaak geen puf meer hebben om een website te bezoeken. En tijdens het bezoek brengen ze vaak veel tijd door met wachten; dan is een papieren tijdschrift een uitkomst.
Bij Volle Maan doen we dus niet alleen hiv-projecten. Ik ben bijvoorbeeld nog steeds erg trots op Crohnjuwelen, een videoproject waar acht mensen met de ziekte van Crohn ons meenemen in hun dagelijks leven. Daar hebben we de Medisch Contact Communicatieprijs mee gewonnen. Maar we hebben ook projecten gedaan over psoriasis, reuma, depressie en leukemie. Als je met een ziekte of aandoening geconfronteerd wordt, ben je vaak erg onzeker. Dan wil je in duidelijke taal horen wat het precies voor je betekent.
Gelukkig hoeft iedereen met hiv in Nederland zich steeds minder onzeker te voelen over z’n gezondheid. Maar laagdrempelige informatie over medische behandelingen, verhalen van anderen met hiv en plekken waar je lotgenoten kunt tegenkomen, kunnen je inspireren. Je bent van harte welkom bij de leukste dag van het jaar om te leven met hiv!”
Wil je ook naar Carré op 18 november? Bestel je kaarten hier.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #20.
Tekst Gerrit Jan Wielinga Fotografie Eelkje Colmjon
