Louise van Deth (61) staat sinds 2016 aan het hoofd van Aidsfonds en Soa Aids Nederland. Negen jaar geleden begon ze als directeur van STOP AIDS NOW! Eind vorig jaar trok ze de omstreden campagne van het fonds na veel kritiek terug. “Misschien is het beter dat je een keer zo’n uitbarsting hebt, dan dat je maar door suddert met elkaar.”
Louise, je bent nu een jaar directeur van Aidsfonds en Soa Aids Nederland. Hoe gaat het?
“Ik ben nu directeur van beide organisaties en dat vind ik heel fijn. Ik heb zicht op het geheel: van het internationale tot het nationale werk dat we doen, van zowel de marketing als de lobby. Dit betekent ook dat ik me niet tot in detail overal mee bezig kan houden. Gelukkig werken hier allemaal mensen die hartstikke goed zijn in wat ze doen. Ik zou nooit kunnen doen wat ik doe zonder al mijn collega’s.”
Je hebt het vast drukker dan ooit. Heb je nog tijd voor ontspanning?
“Ik heb me nooit een workaholic genoemd en kan heerlijk niks doen. Ik ben niet alleen mijn werk. Ik ga vaak naar concerten, speel tennis en ben op mijn 60e begonnen met paardrijden. Als ik op een paard zit, kan ik nergens anders aan denken. Dat heb ik ook nodig om de zinnen te verzetten.
Er wordt vaak gesproken over Aidsfonds als merk. Wat houdt dit in?
“We hebben zo’n 180 duizend donateurs, mensen die ons regelmatig kleine en grotere bedragen geven. Dat is ontzettend belangrijk geld voor ons. We krijgen ook geld van de overheid, dat is gekoppeld aan specifieke programma’s en projecten. Met het geld van donateurs kunnen we dingen doen die we anders niet zouden kunnen doen. Zo steunen we er onder meer mensen met hiv in Nederland mee via allerlei projecten en organisaties. Om donateurs te krijgen én te behouden heb je een marketingorganisatie nodig. Er is enorm veel concurrentie van andere goede doelen en je moet erg professioneel zijn. Zowel in het opstarten van je merk, maar ook hoe je het neerzet. Dat is gewoon een vak.”
Waar staat het merk Aidsfonds voor?
“Wij zetten ons in voor iedereen die met hiv en aids te maken heeft. In Nederland en in de rest van de wereld. We maken ons sterk voor het einde van aids in 2030. Wat ons uniek maakt is dat we in Nederland het enige fonds zijn dat wetenschappelijk hiv-onderzoek financiert. Ook bijzonder aan ons is, dat we zowel een fonds als een instituut zijn. We verstrekken subsidies, maar voeren zelf ook programma’s uit.”
Wat maakt volgens jou het Nederlandse hiv-veld uniek?
“Toen aids opkwam, was er een enorme solidariteit en het lef om mensen die risico lopen op te zoeken, op de plekken waar het speelt. Zo is harm reduction bijvoorbeeld ontstaan, door drugsgebruikers schone naalden aan te bieden en gratis condooms uit te delen. Dat is een van de redenen dat het hier niet uit de hand is gelopen.
Ik was onlangs op werkbezoek in een van de hiv-behandelcentra in Amsterdam en daar heb ik gezien hoe goed de hiv-zorg hier is geregeld. Ik ben bekend met de Nederlandse situatie, maar als directeur van STOP AIDS NOW! ben ik vooral in het buitenland aan het werk geweest. Ik ken veel verhalen van mensen die leven met hiv in Afrika. Ik zoek nieuwe beelden en verhalen in Nederland en wil precies weten hoe het hier geregeld is. Dan is het fijn dat je er niet tien uur voor in een vliegtuig hoeft te zitten, maar op de fiets ernaar toe kan gaan.”
Een van de pijlers van Aidsfonds is het versterken van de zogenaamde civil society: alles dat niet overheid of bedrijfsleven is en onderdeel uitmaakt van het hiv-veld. Hoe kun je dit veld versterken, terwijl je ook degene bent die geld geeft?
Foto Marjolein Annegarn
“Dat is helaas de realiteit. Het geeft een ongelijkheid in de verhoudingen, omdat het geld bij ons vandaan komt. Aidsfonds is opgericht om fondsen te werven. Daarmee hebben we ook de verantwoordelijkheid om dat geld weer door te geven aan de rest. We worden vaak als grote donor gezien en dat vind ik soms erg lastig. Ik wil geen machtsrelatie, want dan kun je niet meer samenwerken en daar moeten we het juist van hebben.”
Aidsfonds is heel uitgesproken voor PrEP, de preventiepil tegen hiv. Ik hoor jullie echter veel minder over U=U (Undetectable Equals Uninfectious, red.), het feit dat mensen met hiv die effectief worden behandeld met hiv-medicatie het virus niet kunnen overdragen.
“Je kunt maar zoveel in de etalage zetten. Als je te veel boodschappen gaat uitsturen, krijgt niks meer aandacht. Elke organisatie heeft zijn eigen rol en uitgesproken boodschap, we kunnen elkaar daar ook in aanvullen.”
Maar het is toch juist de combinatie van middelen zoals condooms, PrEP en U=U die we moeten inzetten om een einde aan aids te maken? U=U is bovendien een belangrijke boodschap, omdat het de (zelf-)acceptatie van mensen met hiv ten goede komt.
“Het is inderdaad de combinatie van middelen die voor een einde aan aids kan zorgen. Dat wordt ook regelmatig door ons benadrukt. Momenteel werken we aan ons nieuwe strategisch plan. Ik kan hier niet op vooruit lopen, maar ik hoor wat je zegt en neem het zeker mee.”
Dieptepunt van je jaar directeurschap was ongetwijfeld de omstreden campagne rond 1 december, die je na de felle kritiek hebt teruggetrokken. Hoe kijk je hierop terug?
“Ik vond het niet moeilijk om de campagne terug te halen, want als de discussie enkel nog gaat over de vorm en niet de boodschap, ben je verkeerd bezig. Toen we er per direct mee stopten, kon het vervolgens gaan om de inhoud. Wij wilden het Nederlandse publiek bewustmaken van het feit dat aids in de wereld nog niet is opgelost. Door het virus een stem te geven, werden echter veel mensen met hiv gekwetst. Dan heb je het niet goed gedaan. Gevoelens zijn er om rekening mee te houden. Ik zou het echter geen dieptepunt noemen, want er is veel uit voortgekomen. Ik zit hier nu met jou aan tafel en heb met veel andere mensen gesproken naar aanleiding van de campagne. Dat vind ik grote winst, niet alleen voor Nederland, maar ook wereldwijd om samen sterk te staan in de strijd tegen aids. Misschien is het beter dat je een keer zo’n uitbarsting hebt, dan dat je maar door suddert met elkaar.”
Toch hebben jullie er een deel van de hiv-community mee verloren. Investeer je in het versterken van die relatie?
“Jazeker! Het laatste dat je wilt is dat we mensen stigmatiseren. Ik denk dat we het deel van de hiv-community dat op afstand was, juist hebben teruggevonden. Een van de graadmeters voor ons was hoeveel donateurs zijn weggelopen door dit alles. Dat is nauwelijks gebeurd. Er zijn ook mensen geweest die ons geld gaven, juist omdat ze de campagne hartstikke goed vonden.”
Wat is een les voor de toekomst?
“We moeten de afstemming met het veld beter regelen. Daar moet je tegelijkertijd ook mee uitkijken, want als je er met z’n allen mee gaat bemoeien, blijft er enkel bruin over. Dat is dan misschien wel verantwoord, maar je bereikt totaal je doel niet. De uitdaging is: hoe zorg je ervoor dat je niemand stigmatiseert, maar wel zo scherp bent dat mensen zich bewust worden van de urgentie van de aidsbestrijding in de wereld.”
Je maakt je sterk voor het einde van aids in 2030. Wat is daarvoor nodig?
“Kortweg gezegd: geld en politieke wil. Het moet de komende jaren gebeuren, zo niet dan komen we er nooit en gaat het de verkeerde kant op. Veel landen nemen verantwoordelijkheid en geven geld aan aidsbestrijding. Andere landen, zoals Rusland, geven het niet aan de mensen die het nodig hebben. Kwetsbare groepen in die landen, zoals druggebruikers, sekswerkers, homo’s en meisjes en vrouwen vallen hierdoor tussen wal en schip. Ik ben een idealist en ga voor het einde van aids, maar ik maak me wel zorgen.”
Voor het einde van aids is ook normalisatie van leven met hiv nodig. Dat mensen met hiv zonder schuld, schaamte en stigma, discriminatie en criminalisatie hun leven kunnen leiden. Hoe kijk jij hiertegen aan?
“Mijn hoge bloeddruk is ook een chronische aandoening waar ik dagelijks medicijnen voor moet slikken. Ik zou willen dat het mogelijk wordt om net zo makkelijk te praten over hiv als over het hebben van hoge bloeddruk. Het zit ook in mensen zelf. Op het moment dat jij er open over bent, helpt dat enorm. Daarom vind ik jullie Hiv uit de Kast campagne ook zo mooi.
Openheid is erg belangrijk. Een van mijn kinderen kwam met een ernstige lichamelijk afwijking ter wereld. Mijn man en ik zijn daar altijd heel open over geweest. We hebben een brief geschreven aan familie en kennissen, waarin we zeiden hoe het met hem ging en hoe het vooruitzicht was. Dat vonden we beter dan het geheim houden. Onze openheid werd gezien als een verademing. Er valt een enorme last van je schouders. Ik kan me voorstellen dat dit bij hiv ook kan werken.
Misschien heb ik makkelijk praten, want ik ben een open mens. Anderen zitten niet zo in elkaar en zijn meer introvert. Ik probeer niks op te dringen, maar wens het mensen wel toe dat ze dingen kunnen delen met anderen. Het leven wordt zo lichter.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #19.
Tekst Leo Schenk Fotografie Marjolein Annegarn
