“Ik draag de geschiedenis met mij mee”

Marieke Been (60) viert dit jaar haar 25-jarig jubileum als sociaal-psychiatrisch verpleegkundige in het hiv-team van GGZinGeest te Amsterdam. Ze heeft de begintijd van hiv en aids meegemaakt en gezien hoe de kwaliteit van leven met hiv in dertig jaar is verbeterd. “Wat nog steeds moeilijk te veranderen is, zijn het stigma en zelfstigma waar mensen met hiv mee te maken krijgen.”

“Ik werkte in 1986 in het AMC in Amsterdam als verpleegkundige, toen ik werd gevraagd te solliciteren naar de nieuwe functie van hiv-consulent. Aids was heel dichtbij. Ik had vrienden en collega’s die ziek waren en later overleden. Er was de angst dat we als homogemeenschap weer terug in de kast moesten en dat we in de emancipatie van de jaren vóór aids weer een paar stappen terug moesten doen. Als lesbische vrouw kon ik niet aan de kant blijven staan.

Naast aandacht voor lichamelijke klachten, gaven we als hiv-consulent ook psychische begeleiding. Alles kwam ter sprake. We hadden gesprekken over ziek zijn, de angst voor aftakeling en om dood te gaan. Wat wil je nog in het leven dat resteert? Wat heb je nog af te ronden en moet er nog iets gedaan worden met familie en vrienden om rustig te kunnen sterven? Het ging ook over hoe je zeggenschap over je leven kon houden en welke behandeling je nog wel wilde en welke niet.”

Reflecteren

“Overdag werkten we op de poli, en ’s avonds gingen we op pad met onze eigen gemaakte dia’s om voorlichting te geven aan ziekenhuizen, wijkverpleging en de thuiszorg. Er was veel angst en onwetendheid en ik had vaak het idee dat men liever niet dan wel zorg wilde leveren. Het was onze taak om ervoor te zorgen dat mensen met aids goede zorg en verpleging konden krijgen.

Naast intervisie met collega’s ging ik ook regelmatig naar het Aidsnetwerk van mensen met hiv en aids, samen met andere zorgprofessionals. Je kon daar onder andere reflecteren hoe je goed voor jezelf kon zorgen, zodat je je werk kon blijven doen. Niet iedereen sprak het aan, maar voor mij was het wel belangrijk. Als je met mensen praat over doodgaan, moet je ook naar jezelf kunnen kijken. Je werkt immers met jezelf als instrument in het contact met mensen.”

Wennen

“In 1992 ben ik gaan werken bij de Riagg, nu GGZinGeest, waar een team werd opgericht voor hiv- en homo-specifieke hulpverlening. Het was voor mij een logische stap om daar te gaan pionieren, al was het wel een heel andere werkomgeving dan het AMC. Daar was ik onderdeel van een groot team en het werken was dynamisch. Bij het Riagg zat ik alleen in mijn kamer en zag ik zes tot acht mensen per dag. Ik had dan wel één keer per week een overleg met collega’s, maar moest erg wennen aan het individueel uitvoeren van therapeutische behandelingen.

Ik zag veel mensen die moeite hadden te wennen aan hun hiv-diagnose of die vastliepen in rouw om het verlies van hun gezondheid of van dierbaren. Je hoefde geen zware psychische klachten te hebben om bij ons te kunnen worden behandeld. We zijn nu tweedelijns geworden, waarbij er wel sprake moet zijn van ernstige psychische klachten. Rouw mogen we binnen de GGZ niet meer behandelen, want dat wordt niet meer vergoed door de verzekering.

Toen rond 2000 de homo- en hiv-specifieke hulpverlening wegviel bij Schorer, was dat wel een aderlating. Wij konden natuurlijk niet alle vraag aan en andere Riaggs waren niet voldoende toegerust om deze problematiek te behandelen. Dat is nog steeds zo. Mensen buiten de Randstad worden vaak niet goed behandeld voor hun psychische klachten, omdat hiv en homoseksualiteit niet worden meegenomen.”

Worsteling

Foto Linelle Deunk

“Wat nog steeds moeilijk te veranderen is, zijn het stigma en zelfstigma waar mensen met hiv mee te maken krijgen. Velen schamen zich over het feit dat ze nu nog hiv krijgen en voelen zich daar schuldig over. Hierdoor is het een worsteling om er open over te zijn. Meestal valt het mee hoe mensen reageren als je hen vertelt dat je hiv hebt, soms niet. Je moet leren om te gaan met negatieve reacties en een zekere mate van assertiviteit ontwikkelen.

Van schaamte en schuld kunnen mensen zich klein gaan voelen, en minderwaardig. En dan wordt het lastig om ermee naar buiten te komen. Ik probeer dit in de behandeling wel te veranderen. Je hoeft je met hiv niet minderwaardig te voelen. Ik vind het belangrijk om met mensen te kijken naar hoe ze open kunnen zijn over hun hiv-status. Met het verzwijgen vergroot je het sociaal isolement. Je hebt enkel nog negatieve gedachtes over hoe mensen zouden reageren en dat maakt je depressief.

Ik kan mensen niet dwingen open over hun hiv te zijn en ik respecteer het als ze dat niet willen. Maar ik blijf er wel aan morrelen. Is dit houdbaar? Word je er beter van of juist depressief? Houdt het je in de slachtofferrol en is dat wat je wilt? Zolang mensen er niets mee doen, blijven ze in hetzelfde kringetje doordraaien.”

Verstoppen

“Soms laat ik hello gorgeous zien, waar mensen met hiv hun verhaal vertellen. Ik geef het dan ook mee, maar sommigen laten het liggen. Ze weten niet waar ze het thuis moeten verstoppen. Ik ga soms ook samen met hen online naar hivnet.org en laat de filmpjes zien op hivuitdekast.nl. Hiv krijgt dan een gezicht en er ontstaat beweging. Ze zijn niet meer alleen en kunnen een stap nemen naar een activiteit of workshop.

Ik krijg verschillende reacties op de Hiv uit de kast campagne. Ook van mensen die het heel confronterend vinden om de posters in de stad tegen te komen. Dat maakt ze kwaad en emotioneel. Iemand zei me eens dat hij het een domme actie vond en wilde actie ondernemen. Ik zei hem dat hij dat vooral moest doen als hij dat nodig vond. Maar ik zei hem ook: ‘Kijk ook naar wat het met je doet. Het gaat over hiv en jij hebt hiv. Je reactie zegt me dat hiv nog geen onderdeel van je leven is geworden.’”

Oud zeer

“Mensen zijn zich er vaak niet van bewust dat schaamte over hiv ook samenhangt met schaamte over het homo zijn. Ik zie mannen die vijftig zijn en vinden dat ze hun homoseksualiteit wel hebben geïntegreerd in hun leven. En dan komt er toch oud zeer naar boven op het moment dat ze hiv krijgen. Nu zijn ze wéér anders. Ze werden in het verleden gepest om hun homoseksualiteit en nu dreigen ze weer te worden uitgesloten vanwege hiv.

Eigenlijk geldt dit voor iedereen met hiv: alle nare dingen in je leven, waarbij je je alleen hebt gevoeld of buitengesloten, spelen weer op bij hiv. Homomannen hebben in ieder geval een actieve achterban. Die zijn al een aantal stappen vooruit in het emancipatieproces. Vrouwen en heteromannen tasten hier nog in het duister. Ze zijn meer geïsoleerd en vragen zich af of ze ooit nog een stap durven te zetten om in contact met anderen met hiv te komen.

Mensen met een andere culturele achtergrond lopen het risico op uitsluiting als bekend wordt dat ze hiv hebben. Er wordt dan over hen geroddeld. Vanuit onze westerse cultuur kunnen wij dat wegwuiven, maar ik heb het inmiddels zo vaak gehoord. Je kunt kijken naar wat er niet kan, maar ook naar wat er nog wel kan. Het gaat over schuld en schaamte, universele gevoelens bij iedereen met hiv.”

Hoop

“De impact van aids op de homogemeenschap is enorm geweest, maar er is nog nooit onderzoek naar gedaan in ons land. We zouden hier nog eens naar kunnen kijken en ons afvragen wat we eraan zouden kunnen doen. Ik kom het vooral tegen bij oudere homomannen die al langer leven met hiv. Die moeten met terugwerkende kracht rouwen over wat er twintig, dertig jaar geleden is gebeurd. Ik zie het als een meerwaarde dat ik die eerste jaren ook heb meegemaakt. Ik weet waar ze over praten.

Ik vind mijn werk nog steeds inspirerend. Het is boeiend om te werken in een veld, waarvan ik de geschiedenis met me meedraag. Ik weet hoe het was en hoe het nu is. Het kan alleen maar beter worden en er is hoop voor de toekomst.”

Voor aanmelding of informatie over de polikliniek en kenniscentrum hiv en psychische klachten GGZinGeest, kun je contact opnemen met Marieke Been via m.been@ggzingeest.nl.

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #17.

Tekst Leo Schenk Fotografie Linelle Deunk