PrEP, het middel dat bescherming biedt tegen hiv, is nog niet beschikbaar in ons land, behalve voor deelnemers aan de AMPrEP studie van de GGD Amsterdam. Hoe ervaren ze het gebruik van de pil die bescherming biedt tegen hiv? hello gorgeous sprak drie homomannen die aan het onderzoek meedoen.
Anne (37)
“Veel mensen vinden condoomgebruik logisch, voor mij geldt dat niet”
“Ik neem nu bijna drie maanden PrEP. Je kunt in de studie kiezen tussen elke dag een pil of alleen één keer voor en na de seks. Ik heb gekozen voor het eerste. Omdat ik veel mensen met hiv ken, ben ik gewend aan het idee dat je hiv-medicatie elke dag neemt. Bovendien ben ik niet iemand die seks plant. Ik weet ’s ochtends niet wat er ‘s middags gaat gebeuren.
Toen ik mijn eerste pil nam was ik een beetje melig en giechelig. Hupsakee! Daar gaat de pil waar iedereen een mening over heeft. Alle clichés zitten in zo’n pilletje, dat je als een smartie wegslikt. En wat dan in je lijf oplost en je beschermt tegen hiv.
Ik spreek ook mensen met hiv die Truvada slikken omdat ze hiv hebben. Sommigen zeiden: ‘Zit niet te fucken. Het is mijn medicijn en straks word je resistent en verknal je de werkzaamheid van het medicijn. Denk je dat dit leuk is?’ Ik begrijp het wel. Slik je jaren het middel tegen je hiv en dan komt er zo’n kippetje langs die geen hiv heeft, maar wel hetzelfde middel neemt. Bedenk wel dat het ons allen gezond houdt.
Voordat ik begon met PrEP dacht ik na een ruige avond weleens: gaat dit goed komen? Ik was ook gefrustreerd, omdat ik me moest aanpassen aan de norm. Veel mensen vinden condoomgebruik logisch, voor mij geldt dat niet. Ik probeer wel mijn hersenen te gebruiken. Ik wil geen hiv, maar wel mijn manier van seksbeleving hebben. Door PrEP heb ik geen angst meer en is seks er alleen maar leuker op geworden.
Ik vertel iedereen dat ik PrEP neem, maar mijn familie weet het nog niet. Het is geen geheim, het is er alleen nog niet van gekomen. Heterovrienden reageren heel praktisch. In de trant van ‘dat is voor jullie soort seks erg goed’. Onder homomannen is het heel anders. Zij hebben er ook meer over na te denken.
Er wordt nog te weinig over gesproken, terwijl het gewoon een onderwerp moet worden dat je in een bushokje bespreekt. Veel mensen kunnen er baat bij hebben, niet alleen homomannen. Ook mensen die vanuit andere achtergronden en culturen bepaalde risico’s lopen zouden er voordeel bij kunnen hebben. Denk aan vrouwen en sekswerkers.
Door PrEP wordt het tussen mensen met en zonder hiv gelijkwaardiger en neutraler. Dit zal absoluut helpen bij de emancipatie van hiv, waar ik me altijd voor heb ingezet. Het probleem met het hebben van hiv is niet de infectie zelf, maar het stigma dat met hiv komt.”
Justin (23)
“Mijn seksleven is niet uit te stippelen”
“Via Amerikaanse toeristen hoorde ik voor het eerst over PrEP. Ik zag het ook steeds meer voorbijkomen op Grindr-profielen; dat er mannen waren die zichzelf beschermen tegen hiv met PrEP. Eerst was ik sceptisch. Je gaat een pil slikken om te voorkomen dat je de rest van je leven pillen moet nemen. Maar door dit middel preventief te nemen, voorkom je juist een infectie met het virus.
Het kost me moeite om anderen op hun blauwe ogen te geloven tijdens het vluchtige contact dat je hebt voordat je seks gaat hebben. Ik was op zoek naar meer zekerheid in mijn seksleven. Ik ben altijd heel eerlijk over wat ik seksueel doe en door mee te doen met zo’n studie kan ik bijdragen aan meer duidelijkheid voor de community.
Ik heb het er vrij snel met mijn ouders over gehad. Zij zeiden: het is een proef en er worden medicijnen geslikt door gezonde mensen. Maar ze geloven wel dat het een goede ontwikkeling is. Mijn moeder wil me echter altijd beschermen voor van alles. De ‘mama factor’, zeg maar.
Ik krijg negatieve reacties van mensen die argwanend staan tegenover PrEP. Ze denken dat je helemaal losgaat en je de grenzen op gaat zoeken. Voor mij is het juist andersom: ik controleer mezelf veel beter. Als ik met iemand wat langer date en we hebben een gesprek over of we condooms gaan gebruiken of niet, ben ik bewuster bezig dan vroeger, toen ik nog geen PrEP nam.
Ik heb gekozen om elke dag PrEP te nemen. Het is makkelijker om iedere dag op een bepaalde tijd de pil te slikken, dan wanneer ik het moet gaan plannen. Mijn seksleven is niet uit te stippelen.
Tijdens het nationale hiv-congres op 1 december was ik te gast bij een workshop over PrEP. Het werd druk bezocht en de reacties waren positief. Het was wel eng om tussen Robert Grant (de godfather van PrEP in de VS, red.) en Elske Hoornenborg (internist en leider van AMPREP, red.) te zitten. Maar mijn ongezouten mening vanuit de community was aanvullend op het voornamelijk medische verhaal dat zij vertelden.
Ik wil dat meer mensen PrEP gaan steunen en dat er goede informatie wordt verstrekt. Op die manier wordt de drempel minder hoog om PrEP te nemen. Je hoeft je er niet voor te schamen en er moeten meer verhalen komen van mannen die het gebruiken.”
Olav (52)
“Mijn moeder had gelijk: PrEP is prettig”
“Ik vertelde m’n moeder dat ik PrEP zou gaan gebruiken. ‘Oh leuk’, zei ze: ‘Dan kun je eindelijk weer pret gaan hebben, zonder de angst dat je hiv oploopt’. Inderdaad, m’n moeder is vrij open-minded.
Twintig jaar geleden verloor ik een ex-partner aan aids. Toen ik hoorde dat hij aids had, wist ik zeker dat ik het ook zou hebben. Ik durfde me niet te laten testen. In die tijd had dat niet zo veel zin omdat er geen medicijnen waren. Ik merk het wel als ik ziek word, dacht ik. De dokter zei: ‘Probeer gewoon gezond te leven’. Ik durfde m’n neefjes en nichtjes nauwelijks een kusje te geven, ik was bang dat ik het zou overdragen. Als ik koffie had gedronken, waste ik het kopje uiterst zorgvuldig af, zo diep zat de angst. Het duurde tot 2006 voordat ik de moed had me voor het eerst op hiv te laten testen. Ik bleek niks te hebben. Twaalf jaar lang had ik die last met me meegedragen, de angst voor hiv.
Het is een van de redenen dat ik voor PrEP heb gekozen, de extra bescherming die het biedt. De eerste zes weken had ik last van bijwerkingen van de pillen. Ik voelde me vaak misselijk. Als dat zo blijft, weet ik niet of ik er wel mee door wil gaan, dacht ik. Gelukkig trokken de verschijnselen weg.
Het voelt als een bevrijding dat ik me geen zorgen meer hoef te maken over hiv. Ik liet het condoom inmiddels wel vaker achterwege. Ik leerde wat het betekent als iemand ondetecteerbaar is. Steeds vaker zijn mannen die ondetecteerbaar zijn open over hun status. Zo kwam de klad in het consequent gebruiken van condooms, ook als ik niet zeker was van iemands hiv-status. Met als gevolg dat ik een paar keer een PEP-kuur heb moeten gebruiken omdat ik risico had gelopen.
Die angst mag ik nu laten varen. In mijn datingprofiel staat dat ik PrEP gebruik. Ik moet nog regelmatig uitleggen wat het is. Ik zal niet iemand afwijzen die toch condooms wil gebruiken, dat vind ik nog steeds een heel goede keuze. Maar liever doe ik het zonder, zo hoort seks voor mij te zijn. Twintig jaar geleden wist ik zeker dat ik niet oud zou worden. Ik had niet durven denken dat er een dag zou komen waarop ik weer zorgeloos seks kan hebben zonder condoom. M’n moeder had gelijk: PrEP is prettig.”
PrEPnu
Eind vorig jaar kwamen zo’n 25 mannen bijeen om de actiegroep PrEPnu te beginnen met als doel het sneller beschikbaar krijgen van PrEP in Nederland. Jörgen Moorlag (34) is coördinator van Poz&Proud, de homosectie van de Hiv Vereniging Nederland (HVN). Hij nam het initiatief voor PrEPnu.
“Al sinds de oprichting in 2006 houdt Poz&Proud zich bezig met PrEP. Het stond in ons manifest en in de afgelopen jaren hebben we er veel over geschreven op onze site. Ik miste al langere tijd rumoer vanuit de community over PrEP. Zo ontstond het idee om een groep hiv-positieven en –negatieven bij elkaar te brengen om te zien of we iets op poten konden zetten.”
Waarom nu?
“Tien jaar geleden stond PrEP nog in de kinderschoenen en was het onderzoek naar de effectiviteit in volle gang. Nu is bewezen dat het werkt en sinds 2012 is het middel beschikbaar in de VS. We hadden begin 2015 al het plan voor een actiegroep, maar door de drukte is het er nu pas van gekomen.”
Waarom hebben zich alleen mannen bij de groep aangesloten?
“De grootste groep hiv-positieven is homoman en de meeste nieuwe infecties komen op conto van homomannen. Dat is dus de groep waarvoor PrEP het grootste voordeel kan bieden. We hebben een discussie gehad over de vraag of de groep breder moest, maar we hebben besloten ons voorlopig alleen te richten op homomannen. Maar vrouwen mogen zich wat mij betreft wel aansluiten bij ons.”
Waarom zijn mannen met hiv zo betrokken bij het PrEP-activisme?
“Homo’s in het algemeen en homo’s met hiv in het bijzonder hebben een rijke geschiedenis op het gebied van activisme. PrEP is een enorme doorbraak in het stoppen van de hiv-epidemie, en dat ligt ons na aan het hart. In zekere mate hebben we er ook belang bij als PrEP op de markt komt. Het kan bijdragen aan het verminderen van angst en stigma.”
Jullie hebben een manifest opgesteld. Wat zijn andere actiepunten?
“We hebben een site die de spil is van tal van activiteiten die we ontplooien. Daarop staan ook veel verhalen van mannen over PrEP om het een gezicht te geven. Er is een petitie die men kan ondertekenen. Die zal aan de minister van Volksgezondheid word overhandigd. We onderzoeken ook de mogelijkheden voor het importeren van generieke PrEP, en kijken welke ondersteuning we kunnen bieden aan mannen die het middel in het buitenland bestellen. We moedigen dit niet aan, maar willen wel informatie beschikbaar stellen zodat men dit verstandig kan doen.”
Wat houdt de beschikbaarheid van PrEP in ons land tegen?
“Ik denk niet dat er iets is dat PrEP tegenhoudt. Het is gewoon een kwestie van politieke wil. De minister moet het op haar netvlies krijgen en dat is een ingewikkeld spel.”
PrEPster
In Engeland is PrEP ook nog niet beschikbaar. Daarom zorgen de jongens van PrEPster voor meer druk en commitment vanuit de homobeweging. Will Nutland is een van hen. Hij werkte vroeger bij het Terrence Higgins Trust (THT) en promoveerde onlangs met een proefschrift over PrEP.
“Wij organiseerden vorig jaar een aantal roadshows, waar een film over de PROUD-studieerd vertoond (vimeo.com/132412294). Dit is de studie naar de effectiviteit van PrEP in de UK, die vorig jaar werd afgerond. Aan het eind vroegen bezoekers altijd hoe ze meer druk zouden kunnen uitoefenen om PrEP beschikbaar te krijgen en waar ze meer informatie konden halen. We zijn toen PrEPsters begonnen, ontwikkelden een site vol toegankelijke info en manieren waarop men zelf actie kan ondernemen om PrEP sneller beschikbaar te maken.”
Zijn er meer grassroot-initiatieven als die van jullie in Engeland?
“Twee dagen voordat we PrEPsters lanceerden, kwamen we erachter dat er nog een PrEP groep actief was. Zij hebben de website iwantprepnow.co.uk en we hebben ze direct benaderd. We werken goed samen en houden elkaar op de hoogte van contacten die we met de pers hebben. Alex en Greg van iwantprepnow richten zich op het online kopen van PrEP en dat doen ze fantastisch. Ze zijn als het ware onze broeders. PrEPsters richt zich meer op het politiek activisme om het middel snel beschikbaar te krijgen en op educatie over PrEP. We werken ook samen met THT en National Aids Trust.
In Amerika was/is er veel slutshaming van PrEP gebruikers. Hoe is dat in de UK?
“Ook hier is daar sprake van, maar niet zoals in de VS. Het stigmatiseren van PrEP – net als het stigmatiseren van mensen met hiv – zorgt ervoor dat mensen er niet over praten met vrienden en seksuele partners. Daarom is het bestrijden van stigma een van de actiepunten van PrEPsters.”
Hoe reageert het professionele veld op PrEP?
“Eerst was er wel degelijk cynisme. Sinds instanties als de Wereldgezondheidsorganisatie en het tijdschrift The Lancet zich achter PrEP schaarden, zijn professionals echter ook de voordelen van dit preventiemiddel in gaan zien.”
Wat is er nodig om PrEP beschikbaar te krijgen in Engeland?
“In juni verwachten we een positief besluit over PrEP door een speciale commissie. Maar met dit besluit blijft het gevaar bestaan dat men zal zeggen dat er geen geld beschikbaar is. Daarom moeten we ervoor zorgen dat het politiek onacceptabel is om PrEP niet te financieren. Niet in de UK en niet in Europa.”
Wat is de rol van fabrikant Gilead hierin?
“Samen met hiv-preventie activisten en artsen in Europa hebben we Gilead gevraagd de prijs van Truvada te verlagen. Als ze dit doen, verandert dit meteen het argument over kosten-effectiviteit van PrEP.”
PrEP is niet alleen voor veel homomannen een uitkomst. Ook andere groepen, zoals vrouwen, kunnen er voordeel van hebben. Hoe kijken jullie hiertegen aan?
“We moeten ervoor zorgen dat ook jonge queers, transmensen, migranten, etc. meer over PrEP te weten komen. En het uiteindelijk ook gaan gebruiken als ze dat willen. De richtlijnen over PrEP zijn duidelijk en het zou beschikbaar moeten komen voor iedereen die risico loopt. Het zou belachelijk zijn als het alleen voor homo’s zou zijn.”
Tekst Caspar Pisters en Leo Schenk Fotografie Caroline Bijl
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #14.
