'Ik ben van ver gekomen' – hello gorgeous magazine

Jeffrey (24) leeft al vier jaar met hiv. Het werd vroeg bij hem opgespoord, zodat hij snel kon beginnen met zijn hiv-medicatie. Vroeg starten levert gezondheidswinst op. ‘Als je te lang doorloopt met een hiv-infectie kan het wel eens te laat zijn.’

‘In de zomer van 2010 kreeg ik veel last van hoofdpijn. Ook had ik uitvalverschijnselen in mijn armen en benen en zakte daardoor soms in elkaar. Bij mijn huisarts heb ik me toen laten testen op van alles en nog wat, inclusief hiv. De test op hiv bleek positief. Ik had een acute hiv-infectie, waardoor ik een hersenvlies-ontsteking opliep. Ik zou na een week terugkomen voor de confirmatie test, maar vlak ervoor raakt ik in een coma. Die heeft zeven dagen geduurd en ik heb negen maanden moeten revalideren.

Ik heb een grote kinderwens en die zag ik meteen in duigen vallen. Nu weet ik beter, maar toen voelde dat als een groot verlies. Ik wist dat je er niet meer dood aan kon gaan, maar niet hoe ik er ermee moest leven. Mijn huisarts kon me er ook niet veel over vertellen. Die eerste maanden was mijn grootste zorg weer gezond te worden. Ik leerde lopen en praten en mijn geheugenverlies te bestrijden, allemaal gevolgen van de hersenvliesontsteking.’

Niet somber

‘Na de ziekenhuisperiode ben ik bij mijn oma gaan wonen om verder te revalideren. Daar ging ik online om meer te weten te komen over leven met hiv. Zo kwam ik terecht op het forum van de Hiv Vereniging, waar iedereen erg deprimerend was. Ik was nog maar 20 en wilde niet hiv overal de schuld van geven. Bewust ging ik op zoek naar de leuke kanten van het leven, om vooral niet somber te worden.

Ik had enorm veel last van schaamtegevoelens. Op Texel, waar ik ben opgegroeid, hebben mensen niet zo’n positief beeld over hiv. Zelf dacht ik erg negatief over andere homo’s. Ik wilde laten zien dat niet elke homo vreemdgaat en hiv oploopt. Toen ik toch hiv kreeg, was dit een klap in mijn gezicht. Ik was vrij secuur met seks in mijn relatie. Eerst samen testen en daarna pas zonder condoom. Toen bleek mijn partner via een ander hiv in de relatie te hebben gebracht.

Langzamerhand ben ik meer open geworden over mijn hiv. Door mijn openheid heb ik vrienden verloren. Die wilden niet in dezelfde ruimte met mij zijn of gooiden zelfs de borden weg waarvan ik had gegeten. Maar ook heb ik een sterkere band gekregen met de vrienden die mij niet hebben verlaten.’

Leef met de dag

‘Het is niet leuk om hiv te hebben en het brengt heus wel ellende met zich mee. Ik heb last van chronische vermoeidheid en zie soms geel door de medicatie die ik neem. Maar sinds ik hiv heb, kan ik meer genieten van het leven. Ik ben van ver gekomen en leef met de dag, omdat ik weet dat het zo voorbij kan zijn.

Vroeger was ik wel eens depressief en suïcidaal. Toen ik hiv kreeg, moest ik van scratch weer leren lopen en praten. Dat heeft me sterker gemaakt, wijzer ook.

Ik snap waarom mensen zich nog niet durven te laten testen. Maar het is verstandig om dit wél te doen. Hoe eerder je het weet, hoe eerder je je kunt laten behandelen. En hoe minder je het ook kunt doorgeven. Ik liet me altijd twee keer per jaar testen. Hierdoor kon mijn hiv tijdig worden opgespoord. Als je te lang doorloopt met een hiv-infectie kan het wel eens te laat zijn.’

Studieobject

‘Mijn huidige vriendje heb ik ontmoet via de dating-app Grindr. Ik was op een verjaardag en ik verveelde me. Toen had ik een chat met hem. Twee dagen later hadden we een date. Sindsdien is hij niet meer weggegaan. Op die eerste date vertelde ik van mijn hiv. Hij zei me dat hij verpleegkunde studeerde en zich wilde gaan specialiseren in hiv en andere soa. En toen zei ik heel bijdehand: dan ben ik je ideale studieproject.

Hij schrok wel een beetje, maar vroeg meteen naar mijn waarden. Daarna zei hij dat het okay was. Toen was het gesprek alweer over. Ik was erg verbaasd. De meeste gesprekken met potentiële dates gingen allemaal veel zwaarder. Ik hoefde hem niet veel uit te leggen en hij had geen angst om dingen te vragen.

Wij doen het op z’n Zwitsers met elkaar. Hij wilde eerder zonder condoom vrijen dan ik. Toen hij zijn eerste hiv-test liet doen, was ik erg in de zenuwen. Sindsdien is het minder eng om te doen. De angst dat hij het ook kan krijgen, is nog wel sluimerend aanwezig, hoewel wetenschappelijk aangetoond is dat je het virus niet meer kunt overdragen als je succesvol wordt behandeld.

Eind vorig jaar zijn we verloofd en we hopen binnen twee jaar te trouwen. Eerdere relaties liepen vaak spaak. Bij hem ging het allemaal anders. We woonden heel snel samen. Het voelt heel goed bij hem.’

Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #10

Tekst Leo Schenk Fotografie Henri Blommers

Hiv op de hielen

Het is belangrijk om – net als bij Jeffrey – vroegtijdig nieuwe hiv-infecties op te sporen en direct te behandelen. Zo verbetert de prognose van mensen met hiv en stopt ook de verdere verspreiding van hiv. Het H-team gaat er werk van maken.

H-team staat voor: Hiv Transmissie Eliminatie Amsterdam. Het is een integrale aanpak om nieuwe hiv-infecties op te sporen en zodoende nieuwe overdracht te voorkomen. Godelieve de Bree is projectleider van het team.

Ze werkt onder meer bij het AMC als hiv-behandelaar en ze is ervan overtuigd dat het lukt om zo de hiv-epidemie in te dammen. ‘Zo’n duizend nieuwe hiv-gevallen per jaar is veel te veel. Met alle kennis die er nu is, moet dit aantal drastisch omlaag kunnen’, aldus De Bree.

Centraal in de aanpak staat de acute infectie. Het is de situatie waarin iemand net hiv heeft opgelopen en vaak als reactie griepachtige symptomen krijgt. In deze fase is de viral load het hoogst. Iemand kan dan ook makkelijk hiv over-dragen.

De Bree: ‘Ik weet zeker dat we manieren kunnen vinden om de nieuw-geïnfecteerde personen eruit te pakken. Het zal niet makkelijk zijn, maar er is echte winst mee te behalen. Naar schatting weet een kwart van de mensen met hiv niet dat ze hiv hebben. Negentig procent van de nieuwe infecties wordt veroorzaakt door transmissie vóór het moment van diagnose. Daarnaast leidt het te lang doorlopen met een onbekende hiv-infectie voor blijvende gezondheidsschade.’