De meeste mensen met hiv zitten nog in de kast. Ze zijn bang voor afwijzing en hebben vaak last van schaamte- en schuldgevoelens. Of ze hebben geen zin om anders behandeld te worden. Door onszelf niet te laten zien, dragen we zelf bij aan het hardnekkige stigma dat met hiv gepaard gaat.
We zijn van ver gekomen. In de aidsjaren was een hiv-diagnose nog een tikkende tijdbom. Nu hebben we een gemiddelde levensverwachting die vrijwel gelijk is aan mensen zonder hiv, iets waar de meeste mensen met een andere chronische aandoening jaloers op kunnen zijn.
Als we een lening wilden afsluiten of een hypotheek wilden nemen, werden we eerst nog als paria’s behandeld. Inmiddels kunnen we onszelf tegen een redelijke premie verzekeren tegen allerlei ongemakken en ons settelen in een eigen huis.
Seks moest altijd met condoom en dan nog durfden veel hiv-negatieven het niet aan om met ons de lakens te delen. In het ergste geval konden ze ons voor de rechter slepen als we ze voor de seks niks hadden gezegd.
En kijk waar we nu staan: als we trouw onze hiv-medicatie nemen en het virus niet meer te meten is in ons bloed, kunnen we het virus niet meer overdragen. Strafvervolging is verleden tijd en we kunnen zelfs op natuurlijke manier een kind verwekken dat in principe hiv-vrij wordt geboren.
Je zou bijna denken dat het leven met hiv al zo genormaliseerd is, dat je het tussen neus en lippen kunt vertellen aan je ouders of een goede vriend. Om vervolgens weer over te gaan tot de orde van de dag.
Helaas is dit nog niet het geval. Want ondanks de enorme vooruitgang die er in meer dan dertig jaar is geboekt, durven de meesten van ons niet uit de kast te komen met hiv. Wat de deur voor velen nog dichthoudt is het stigma, dat tegenwoordig de grootste bedreiging vormt voor de kwaliteit van leven van mensen met hiv in de westerse wereld.
Nu heb je aids!
Hiv is zeker niet de enige aandoening waar een stigma op ligt. Kijk naar kanker, MS of het hebben van syfilis. Eigenlijk komt alles wat afwijkt van de norm met een stigma. Maar het stigma met betrekking tot hiv is van een andere orde dan dat van andere ziekten. Hiv-stigma staat voor: ongezondheid, besmettelijkheid, seksuele perversiteit, drugsmisbruik, en dood. Met andere woorden: het stigma komt voort uit het feit dat we door de ‘gezonde’ anderen worden gezien als een groep die ziek is van een virus dat je door kunt geven door seks en vieze drugsnaalden en dat (onbehandeld) kan leiden tot de dood. Eigen schuld, dikke bult!
How low can you go?
Stigma gaat hand in hand met onwetendheid. De gemiddelde Nederlander kent het verschil niet tussen hiv en aids. Hij denkt nog steeds dat je het kunt krijgen van tongzoenen, wc-brillen en uit elkaars kopje drinken.
Stigma wordt ook gevoed door angst. Werkgevers die geen hiv-positieven durven aan te nemen, omdat ‘die veel ziek zullen zijn’, of tandartsen die ons als laatste op de dag inplannen, uit vrees voor de gezondheid van hun andere klanten. In veel gelovige culturen wordt hiv nog steeds gezien als een straf van God. Media berichten nog regelmatig dat iemand zich verzet tegen arrestatie en een agent bijt terwijl hij gilt: ‘nu heb je ook aids!’. Ooit gehoord van iemand die hiv kreeg door gebeten te worden?
Zelfs in de homoscene – die toch goed geïnformeerd zou moeten zijn – worden hiv-positieven die hierover open zijn, regelmatig afgewezen voor seks of een relatie. Deze virale apartheid zorgt ervoor dat zelfs in de gemeenschap die het meest is getroffen, het hebben van hiv in veel gevallen nog onbespreekbaar is.
Misschien is geïnternaliseerd stigma nog wel erger dan dit alles. Dit is wanneer mensen met hiv zichzelf stigmatiseren. Je kent het vast. Schaamte en schuldgevoelens wanneer je na jaren van voorlichting toch hiv oploopt. Jezelf als vies en besmettelijk zien of jezelf bij voorbaat al uit de seksuele markt prijzen, omdat je je geen gelukkig leven met hiv kan voorstellen. Laat staan dat je nog iemand vindt die jou zou willen voor seks of meer.
Het klinkt allemaal erg ontmoedigend. Misschien kunnen we maar beter in de kast blijven? Toch is het lang niet allemaal kommer en kwel. Want tegenover alle wetenschappelijke studies, negatieve berichtgeving, onwetendheid en angst, staan de positieve ervaringen van mensen met hiv die wel uit de kast zijn gekomen. Ook dit nummer van hello gorgeous staat er weer vol mee!
Lees de rest in hello gorgeous #5
Tekst Leo Schenk Illustratie Henk Hageman
1 reactie
Helemaal gelijk,men hoeft zich niet te schamen,maar we moeten nu niet doen alsof het een griepje is