Je begeleidt als hiv-consulent elke dag mensen met hiv. Je kent de boodschap van de glimmende voorlichtingsfolders uit je hoofd.
Maar wat als je als professional zelf geïnfecteerd raakt? Wat doet dat met je geloofwaardigheid? Welke keuzes maak je dan in je vak? Het waren vragen die Loek Elsenburg, hiv-consulent in het VUmc en MC Jan van Gooyen, zichzelf stelde.
Toeval
Hij heeft een prachtvak, zegt hij, en dat straalt hij ook uit. In 2005 werkte hij nog in een managementfunctie in het ziekenhuis. ‘Ik was er niet op m’n plaats. Het was zo’n ver-van-het-bed functie waarin je beslissingen neemt waar je maar weinig concreets van terugziet.’
Het was puur toeval dat Loek in gesprek kwam met één van de toenmalige hiv-consulenten van het ziekenhuis. Over het werken met mensen. Loek vertelde dat hij in Rotterdam buddy was geweest, de consulent vertelde over de grote toeloop op de poli. Er was een klik, zo’n moment dat de dingen op hun plaats vallen.
Loek werd gevraagd of hij een tijdje één van de hiv-spreekuren wilde overnemen. Niet veel later werd hij aangesteld als fulltime hiv-consulent. Hij werkt er nu ruim zeven jaar.
Daarnaast is hij sinds twee jaar ook ‘sneltester’ bij Medisch Centrum Jan van Goyen in Amsterdam, en bestuurslid van de Hiv Vereniging Nederland.
‘Ik heb een vak waarin je niet voor alles oplossingen kunt bedenken, maar wel kunt helpen om orde in de chaos te scheppen. Daarbij ben ik de vertrouwenspersoon van mijn cliënten, ik beweeg mee met hun behoeften, spiegel wat hen bezighoudt en deel op een opbouwende manier hun emoties.’
Hetero’s
Terugkerende vraag bij mensen met hiv is: vertel ik het of vertel ik het niet? Vaak is het een groot taboe om er thuis, op het werk, of op school over te praten.
‘Heel veel van mijn cliënten leven met een groot geheim’, vertelt Loek. ‘Een grote groep durft in hun eigen omgeving niet te vertellen dat ze hiv-positief zijn. Vooral heteromannen met hiv zijn – door de keuze om er niet over te praten – vaak eenzaam. Homomannen hebben een explicietere cultuur, misschien ook omdat ze vaak al eens een coming-out hebben meegemaakt. Homo’s zijn beter geïnformeerd. Heteromannen houden het consult vaak zo kort mogelijk, ze zijn blij als ze weer buiten staan.’
Boekje
Enkele jaren geleden begon Loek zelf te kwakkelen met zijn gezondheid. Er volgden bezoeken aan de huisarts, maar daar liet hij – zo geeft hij eerlijk toe – niet het achterste van zijn tong zien. Ze bespraken de klachten, alle mogelijke oorzaken, maar net niet dat ene.
‘Ik herken het van patiënten, ik herken het van de contacten in de scene, dat vermogen om iets niet tot je door te laten dringen, je kop in het zand te steken. Het niet willen delen dat je risico’s hebt gelopen, terwijl je het wel weet.’ Een collega vroeg uiteindelijk aan Loek: ‘Moet jij je niet eens laten testen?’
Loek: ‘Dat was natuurlijk ongelofelijk confronterend, maar het was wel het zetje dat ik nodig had.’ De uitslag was onverbiddelijk: Loek was hiv-positief. ‘Ik schaamde me kapot’, vertelt hij.‘Dat juist ik als professional dat niet heb weten te voorkomen. Dat ik geïnfecteerd raakte, terwijl ik al hiv-consulent was, voelde als falen.
Ik heb heel wat gesprekken met vrienden gevoerd over het accepteren van eigen fouten. Schuldgevoel zit natuurlijk ook diep verankerd in alle religie die onze identiteit meebepaalt. Uiteindelijk kwam het aan op de vraag: kun je jezelf vergeven? Ik leef ook sterk met het besef dat we het leven niet alleen leren uit het boekje.’
Not done
Ook Loek kwam voor de vraag te staan: vertel ik het of vertel ik het niet. Intussen was hij aan de medicijnen en zijn gezondheid ging met sprongen vooruit. Hij draaide spreekuren als daarvoor. Maar er was wel iets veranderd en dat had veel met zijn patiënten te maken. ‘Het was natuurlijk altijd al zo, maar het viel me steeds meer op hoe mijn patiënten hun ziel en zaligheid met me deelden en op een bepaalde manier voelde ik me daar ongemakkelijk bij. Om het eerlijker te zeggen: ik voelde me een huichelaar. Ik drong bij hen aan op openheid, maar zelf hield ik iets belangrijk verborgen.’
‘Het is natuurlijk ook not done in de medische wereld om je eigen situatie te delen met je patiënten. Het is een hiërarchische wereld waar scheiding van privézaken en werk juist gezien wordt als uiting van professionaliteit. Professionele distantie heet dat. En er zijn ook daadwerkelijk risico’s. Je wilt niet dat patiënten – die soms manipulatief kunnen zijn – met je aan de haal gaan. En het is al helemaal niet de bedoeling dat het spreekuur een soort lotgenotencontact wordt. Maar toch begon ik steeds meer de behoefte te voelen om open te zijn over mijn eigen status. Ik heb daar ook gesprekken over gevoerd met collega’s en andere professionals.’
Van de leg
Het leidde tot een keus waar hij achteraf heel blij mee is. ‘De kogel ging door de kerk. Langzaamaan begon ik, daar waar het passend en relevant was, mijn eigen verhaal met mijn cliënten te delen. Het leidde tot mooie, oprechte reacties. Maar bovendien had het een meerwaarde: de patiënten werden meer gelijkwaardige gesprekspartners. Als ze hier binnen komen, zijn ze vaak flink van de leg, om het zo maar te zeggen. Ik kan dan vertellen over mijn eigen angsten, twijfels, maar ook over de keuzes die goed uitpakten. En als ik vertel dat ik mijn huisarts ook niet alles durfde te vertellen, en ze vertel over mijn schaamte, komen ze juist los.’
Loek deelt zijn ervaringen nu ook in opleidingssituaties en coaching. Dat doet hij bij de Hiv Vereniging, maar bijvoorbeeld ook bij het Acta, het academische opleidingsinstituut voor tandartsen. Laatst vroeg een student hem: ‘En u moet mensen iets leren over veilig vrijen?’ De vraag is nog steeds confronterend’, zegt Loek. ‘Hij komt echt wel aan, maar ik heb ook iets moois over het leven geleerd. Over de kracht en het nut van acceptatie, over het loslaten van oordelen en gemakkelijke percepties. Dat is iets waar elke patiënt mee dealt en waar ik graag mijn ervaringen over deel.’
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #2.
Tekst Wiggert van der Zeijden Fotografie Henri Blommers
1 reactie
Mooi verhaal, jezelf vergeven is inderdaad het meest uitdagende als het gaat om het leren leven met HIV. Zeker als het leven je aanraakt terwijl je “beter had kunnen weten”. Tja, hart en hoofd zijn niet altijd op één lijn. Als het lukt maakt het wel veel levensenergie los, die ander gaat zitten in het onderdrukken. Levensenergie bewaren en of verhogen is het meest belangrijk voor iemand met een chronische aandoening.