‘Maak peer support voor mensen met hiv standaard!’: dat was de inspirerende oproep bij een bijeenkomst vorig jaar maart, waarbij peer supporters, peers en hiv-zorgverleners met elkaar in gesprek gingen over het versterken van de samenwerking tussen de formele en informele zorg. Recente uitkomsten uit onderzoek over de ervaring met peer support van zorgverleners door onderzoeker Maarten Bedert (Amsterdam UMC) en peer support weer op ieders kaart te zetten waren aanleidingen voor deze bijeenkomst.
Ondanks het succes en de grote opkomst vraag ik mij ruim anderhalf jaar later af of de drempel naar peer support ondertussen lager is geworden. Ik denk zelf van niet. Kijkend naar mijn inzet als hiv-verpleegkundige was ik al voor deze bijeenkomst het aanbod aan peer support – en alle andere activiteiten van alle patiëntenorganisaties – vrij fanatiek aan het delen met mensen in de spreekkamer, en daar ben ik na de bijeenkomst mee doorgegaan. Nu ik tijdelijk weer even als hiv-verpleegkundige werk en het thema van dit nummer peer support is, denk ik weer meer na over mijn eigen inzet als zorgverlener. Ik blijf mij verbazen hoe moeilijk het is om iemand te motiveren om daadwerkelijk in contact te komen met iemand anders met hiv via peer support en de vele initiatieven die de Nederlandse Hiv Alliantie aanbiedt. In gesprekken met patiëntenorganisaties heb ik vaak aangegeven dat het mij, als het al lukt, soms járen kost voordat iemand zich daadwerkelijk aanmeldt voor een van deze initiatieven. Terwijl ik na deelname aan peer support, individueel of in groepsverband, van een meerderheid van mensen hoor: “Dit had ik eerder moeten doen!”. Als ik dan vraag: “Wat had ik kunnen doen om jou eerder te overtuigen om contact te zoeken?” blijft het vrijwel universele antwoord: “De uitnodiging blijven herhalen.” Dat doe ik. Dat zal ik ook altijd blijven doen. En toch vraag ik mezelf steeds vaker af of het in deze tijd past dat hiv-zorgverleners zo’n belangrijke schakel tussen patiënten en de aanbieders van peer support zijn, en blijven?
Ik herken bij veel mensen het zoeken van steun bij hiv-zorgverleners. Die wij uiteraard geven, daar ben ik van overtuigd. Ik ben er ook zeker van dat wij allemaal verwijzen naar de initiatieven van de patiëntorganisaties die steun, begrip, herkenning en empowerment kunnen bieden. Maar als zorgverlener heb ik steeds vaker het gevoel enigszins te falen. Ondanks alle goede bedoelingen, interesse, kennis en kunde: ik ben geen ervaringsdeskundige. Ik geloof dat voor veel mensen met hiv de ervaren kwaliteit van leven zó veel zou kunnen verbeteren als iemand de stap durft te zetten om in contact te komen met iemand die leven met hiv écht begrijpt. Dan denk ik graag voorbij alle budgetten en vooral het tekort daaraan in de gezondheidszorg, en zou ik ervoor willen pleiten dat er in élk hiv-behandelcentrum een peer counselor aanwezig is zoals dat in het Medisch Spectrum Twente en het AmsterdamUMC al het geval is. De drempel verlagen voor mensen om in het hiv-behandelcentrum zelf al in contact te komen met iemand anders met hiv. Die steun kan geven, die vanuit eigen ervaring voor herkenning kan zorgen wat betreft twijfels, angsten en onzekerheden. Peer support aanbieden op locatie in élk behandelcentrum lijkt mij een méér dan waardevolle uitbreiding van de tot nu toe traditionele hiv-zorg. Betaald, natuurlijk.
Deze column verscheen eerder in hello gorgeous #49.
Tekst Natasja van Holten Beeld Greg Litwin
