Mirjam Schulpen (54) is de eerste betaalde peer navigator in Nederland, in dienst van een ziekenhuis. Ze vormt een brug tussen het ziekenhuis en peer support-organisaties en combineert hiervoor haar professionele competenties als coach, trainer en mediator met ervaringsdeskundigheid.
Mirjam heeft een lange geschiedenis met hiv. Ze was 26 toen ze in 1997 haar diagnose kreeg. Die kwam als een grote schok. Maandenlang viel ze huilend in slaap en werd ze huilend wakker. Het was vooral een eenzame tijd. “Mijn hiv-consulente was begripvol en lief, maar adviseerde om heel voorzichtig te zijn met wie ik het zou vertellen. Ik heb haar advies te letterlijk genomen en lang aan niemand verteld. Achteraf gezien had ikliever gehoord: ‘neem ten minste één iemand in vertrouwen’.” De ommekeer kwam toen ze naar een vrouwenavond van de Hiv Vereniging ging. “Van de zenuwen liep ik buiten wel drie keer heen en weer, voordat ik door een raam naar binnenkeek. Ik zag vrouwen lachen met elkaar, levendig.” Uiteindelijk durfde ze naar binnen, en sindsdien weet ze zich gesteund door de warme hiv-community, waar men elkaar aanmoedigt.
Die avond motiveerde Mirjam om iets te willen bijdragen en het stigma te doorbreken. Ze had meteen door dat ze dit kon doen door zichzelf zichtbaar te maken. Ze werd actief als voorlichter, peer counselor en groepsbegeleider bij de Hiv Vereniging, onder meer bij de Positief Leven-workshopreeks. “Ik dacht toen al: in het ziekenhuis zouden we met dit werk meer mensen kunnen bereiken. Later werd Mirjam een van de eerste columnisten voor hello gorgeous. “Ik wilde mijn privilege als witte vrouw gebruiken om mensen met minder privilege te ondersteunen. Door deze werkzaamheden heb ik ook mijn werkrichting gevonden. Ik hield me al bezig met taal en heb een master in Spaanse taal en cultuur. Maar mijn werkelijke passie bleek te liggen bij het begeleiden van mensen met hun emoties en relaties.”
Wat herinner je je nog van het counselen van mensen met hiv in die tijd?
“De medicijnen waren toen giftiger en we hadden meer last van de bijwerkingen, ook vrouwen. Nu is dat gelukkig minder, maar nog steeds worstelen mensen met hun zelfacceptatie, eenzaamheid en angst voor buitensluiting. Door het stigma zetten we een rem op ons leven en houden we onszelf vaak onbewust klein. Mensen stoppen met seks en met het aangaan van nieuwe relaties. Of ze blijven hangen in een ongezonde relatie, zoals ik heb gedaan. Als je dan met hulp van de community inziet dat anderen zich wel durven te blijven ontwikkelen, dan helpt dit om zelf die drempel over te gaan.”
Je bent ook ervaringsdeskundige en expert in rouwbegeleiding en verbindend communiceren. Allebei onderwerpen waar je als peer navigator mee te maken hebt, lijkt me. Hoe kwam je hiermee in contact?
“Mijn interesse in rouw was er al, door hiv, en werd sterker toen ik te maken kreeg met meerdere verliezen. Mijn vader overleed, ik ging scheiden en raakte mijn huis kwijt. En toen kreeg ik borstkanker. Ik realiseerde me dat ik een rouwstapel had. In zo’n situatie schiet je automatisch in je overlevingspatroon. Bij mij is dat doorgaan, mijn best doen en kaken op elkaar houden. Ik wilde hier meer over leren en ging opleidingen over rouwbegeleiding volgen. Als kind dacht ik dat ik voor mijn ouders moest zorgen. Mijn moeder was ziek en mijn vader had het daar moeilijk mee. Ik voelde me daar als oudste dochter verantwoordelijk voor. Wat je dan ontwikkelt, is een grote empathie voor anderen, die in mijn werk essentieel is. De zelfcompassie, de empathie voor mezelf, heb ik echter moeten leren. Tijdens mijn scheiding hielp verbindende communicatie mij om de kinderen daar goed doorheen loodsen. Ik ben daar uiteindelijk coach, trainer en mediator in geworden. Verbindende communicatie brengt je in contact met je gevoelens en behoeften. Je leert om met compassie met jezelf en de ander om te gaan. De focus ligt op ieders behoeften, waardoor er meer verbinding en begrip ontstaat.”
Wat houdt je werk als peer navigator in?
“Mensen met hiv ervaren het ziekenhuis vaak als een safe space, maar bereiken uit angst voor het onbekende niet het hulpaanbod van organisaties als de Hiv Vereniging en ShivA, die peer support aanbieden. Ik ben eenbrug tussen het ziekenhuis en peer support-organisaties. Als peer navigator ben getraind in gespreksvaardigheden en daarnaast ben je ervaringsdeskundige. Je werkt niet alleen vanuit je ervaring met hiv, maar brengt, als dat functioneel is, ook andere ervaring in, zoals ouderschap, drugsgebruik, armoede,migratie, geweld of jeugdtrauma. Je zit als mens tegenover een ander mens en draagt zo bij aan een holistische aanpak van zorg.”
Het Amsterdam UMC heeft 3.000 patiënten met hiv. Zijn er specifieke groepen waar jij je op richt?
“Ik heb gekeken naar wie het meeste baat heeft bij wat ik doe. Dat zijn onder andere nieuwe, zwangere eneenzame patiënten, migranten en long term survivors. Als iemand net hoort van diens hiv, wil je voorkomendat die een drempel ervaart om peer support te zoeken. Als je meteen een deelgenoot ontmoet, scheelt dit zoveel stigma, zelfstigma, schaamte en schuld. Long term survivors kunnen overigens heel eenzaam zijn en ook gestapelde rouw ervaren. Ik werk de laatste tijd ook veel met ongedocumenteerde trans latina sekswerkers, die door hun onzekere bestaan problemen hebben met therapietrouw.”
Hoe is je rol binnen het hiv-team?
“Ik ben een volwaardig onderdeel van het hiv-team. Ik ben aangenaam verrast door hoe serieus mijn werk hier wordt genomen. Mijn collega’s zien echt de aanvulling. Je hebt artsen nodig die vierkant achter je gaan staan,zoals Marc van der Valk en Jeannine Nellen.”
Accepteren mensen meteen je aanbod als peer navigator?
“Soms kan iemand het vooraf eng vinden, maar zodra ze me ontmoeten, is dat weg. Na één of meerdere gesprekken wil een deel van de mensen die ik zie wel door naar het aanbod van ShivA, RESET of de Hiv Vereniging. Onlangs werd ik bij een evenement voor vrouwen gebeld door iemand die niet naar binnen durfde. Ik heb haar toen buiten opgehaald en we zijn samen naar binnen gegaan. Zo direct kan de steun van een peerzijn. Hiv is niet alleen een fysieke aandoening, het is zeker ook een uitdaging voor je mentale gezondheid. Als peer supporter beteken je daar iets in, en ook bij het ondersteunen van zelfzorg.”
Zijn er dingen waar je tegenaan loopt?
“Ik ben van twee naar drie dagen werken gegaan, maar ik kom nog tijd tekort, haha. Ik zou ook meer collega’s van kleur willen. We zitten hier in een gekleurde wijk met een tamelijk wit team. Iedereen heeft recht op passende zorg en dat gaat beter als je je ook herkent in de ander. Er is in de hiv-zorg gelukkig een groeiend bewustzijn over person centered care, die aansluit bij individuele behoeften. Bij migranten, laaggeletterden en mensen met weinig gezondheidsvaardigheden zijn die bijvoorbeeld anders dan bij mij. Het vertrouwen in de waarde en expertise van peer support-organisaties groeit ook.”
Jullie gaan ook de wijk in?
“Ik heb contact met peer navigators in Engeland, Noorwegen, Spanje en Lissabon. In Portugal raakte ik geïnspireerd door een project waarbij peer counselors op huisbezoek gaan bij mensen die uit de zorg zijn gevallen. Met steun van het Aidsfonds zijn we zo’n outreach care-project gestart, om mensen te helpen weer in zorg te komen. Ook organiseer ik met twee hiv-consulenten community-events voor Latinos en vrouwen en hebben we met Annouschka Weijsenveld een paar jongeren tot peer counselor opgeleid voor andere jongeren met hiv.”
Als het aan jou ligt, krijgt ieder hiv-centrum in Nederland een peer navigator?
“Ja! Verpleegkundig specialist Laura Laan en onderzoeker Roos Klungers hebben een onderzoek opgezet om de waarde van mijn werk binnen de poli te evalueren. Hierin zijn we vooral benieuwd naar de ervaringen van mensen die ik gezien heb. Overigens hebben ze in Engeland al aangetoond dat het werkt. Mijn wens is dat iedereen zelf de regie houdt over diens leven, maar ik snap dat bijvoorbeeld open zijn over hiv anders ligt voor mensen met andere culturele achtergronden. Toch kan ik niet vaak genoeg benadrukken dat iedereen met hiv laagdrempelig anderen moet kunnen ontmoeten. Dat maakt het leven zoveel lichter en leuker.”
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #49.
Tekst Leo Schenk Beeld Eep Photo
