Nagelaten verdriet

In mei 2024 verscheen in het Verenigd Koninkrijk het langverwachte rapport over de infecties in de jaren tachtig van de vorige eeuw met hiv en hepatitis C bij mensen met hemofilie en ontvangers van bloedtransfusies. Een vernietigend rapport voor met name diverse regeringen en de Nationale Gezondheidsdienst NHS, die nagelaten hebben toe te zien op de kwaliteit van het toegediende bloed. De inmiddels weggestemde regering van de Britse premier Rishi Sunak stemde in met een schadevergoeding die kan oplopen tot een bedrag van 10 miljard pond voor de naar schatting 30.000 slachtoffers. Een bedrag dat neerkomt op 2,5 tot 3 miljoen euro per slachtoffer. Slachtoffers zijn de mensen die of zelf geïnfecteerd zijn of hun nabestaanden.

De eerste keer dat ik van aids hoorde, was op 20 juli 1982. Op mijn studentenkamer op Uilenstede in Amstelveen las ik, zoals elke ochtend, de Volkskrant. Op de buitenlandpagina stond een artikel van Jan van Wieringen – de buitenlandcorrespondent in Amerika – met als kop ‘Homo-ziekte breidt zich verder uit’. Het artikel ging over een nieuwe, geheimzinnige ziekte die al aan 184 mensen in zeker negen landen het leven had gekost. De eerste met deze ziekte geïnfecteerde mensen waren homoseksuele mannen, maar er was ook sprake van doden in andere groepen, zoals emigranten uit Haïti, mensen met hemofilie en intraveneuze druggebruikers. In het artikel werd Harold W. Jaffe van de Amerikaanse Centers of Disease Control and Prevention (CDC) geciteerd, die vertelde dat de oorzaak van de ziekte moest worden gezocht in het bloed, en niet bij het seksuele gedrag van homoseksuele mannen, zoals tot dan toe was aangenomen.

Het duizend pagina’s tellende rapport laat weinig heel van de manier waarop er eind jaren zeventig en begin jaren tachtig van de vorige eeuw naar waarschuwingen voor de gevaren van hepatitis en andere virussen is geluisterd – namelijk: niet.

Handel in betaald bloedplasma

De mogelijkheid dat er een nieuw virus – na hepatitis – via bloed en bloedproducten overgebracht kon worden, kwam voor mij niet als een verrassing. Sinds 1979 had ik samen met Trouw-journalist Piet Hagen al een groot aantal artikelen geschreven over de gevaren van het betalen van donoren in de Verenigde Staten voor hun bloedplasma. Die betaalde donoren hadden vaak een slechte gezondheid en een kwart van die donoren waren gevangenen die een of twee keer per week hun bloedplasma lieten aftappen. Voor de gevangenissen was dat een welkome inkomstenbron en ook de gevangenen hielden er wat aan over. De Engelse socioloog Richard Titmuss had in 1970 een boek gepubliceerd, ‘The gift relationship, from human blood to social policy’, waarin hij waarschuwde voor het betalen van bloed. Die waarschuwing kwam vanwege het feit dat betaalde donoren veel vaker geïnfecteerd waren met hepatitis dan onbetaalde donoren en hepatitis gemakkelijk kan worden overgedragen op ontvangers van bloed en bloedproducten. En tegelijkertijd waarschuwde Titmuss voor het overdragen van tot nu toe nog onbekende ziekten. Dus toen in 1982 de eerste berichten over aids bij ontvangers van bloed en bloedproducten verschenen, was dat eerder een bevestiging van eerdere waarschuwingen dan een verrassing.

Thatcher op de commerciële tour

De boodschap van Richard Titmuss was echter totaal niet besteed aan Margaret Thatcher, die in 1979 in het Verenigd Koninkrijk aan de macht kwam. Zij was groot voorstander van de privatisering van allerlei overheidsdiensten, en toen in Engeland een tekort aan bloedproducten voor de behandeling van hemofilie optrad, ging de deur voor de farmaceutische industrie uit de Verenigde Staten wijd open. Deze onvoorzichtigheid breekt de Engelse overheid nu op met het rapport van de UK Infected Blood Inquiry. Het duizend pagina’s tellende rapport laat weinig heel van de manier waarop er eind jaren zeventig en begin jaren tachtig van de vorige eeuw naar waarschuwingen voor de gevaren van hepatitis en andere virussen is geluisterd – namelijk: niet. Niet alleen de verschillende regeringen, maar ook de NHS, ziekenhuisdirecties en behandelend artsen worden hiervoor verantwoordelijk gehouden.

Illustratie Simon Sturge

Drijvende kracht

De drijvende kracht die ervoor zorgde dat dit Engelse onderzoek er na veertig jaar kwam, is de 34-jarige Jason Evans. Jason was nog geen jaar oud toen hij samen met zijn ouders al een bezoek bracht aan een lokale parlementariër. Zijn ouders hadden een ontmoeting met die parlementariër aangevraagd om een schadevergoeding te bespreken voor met hiv-geïnfecteerde mensen met hemofilie. Jasons vader stierf op 31-jarige leeftijd aan hiv en Jason was zo’n tien jaar oud toen hij op school hoorde dat hij de ‘Aids-boy’ werd genoemd. Thuis vroeg hij zijn moeder Sandra wat dat betekende. Die vertelde hem wel wat zijn vader was overkomen, maar hij was nog te jong om te begrijpen wat dit allemaal inhield. Later voelde het voor Jason als vanzelfsprekend om door te gaan met het werk van zijn vader. In 2015 startte Jason een lobby voor een uitgebreid onderzoek. Op advies van Jeremy Hunt, destijds de minister van Volksgezondheid, stemde premier Theresa May in juli 2017 in met een onderzoek. Sir Brian Langstaff, een oud-rechter, werd gevraagd het onderzoek te leiden, met een staf bestaande uit ruim honderd mensen. Dat team heeft zeven jaar over het onderzoek gedaan en in die tijd werden zo’n 5.000 mensen onder ede gehoord. Zelf ben ik in april 2022 ook uitgebreid gehoord door twee medewerkers van de Inquiry over de Nederlandse aanpak. Mijn getuigenis is onderdeel geworden van de Engelse Inquiry.

In Nederland heeft de hemofilievereniging in 1994 een klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman vanwege nalatigheid van de Nederlandse overheid.

De situatie in Nederland

In Nederland hebben zich ook infecties met hiv voorgedaan, maar op kleinere schaal dan in het Verenigd Koninkrijk en andere landen waar op grote schaal de in Amerika bereide hemofilieproducten zijn gebruikt, zoals Duitsland, Italië, Spanje, Japan en Amerika zelf. Daar zijn de infectiepercentages opgelopen tot zo’n honderd procent. In Nederland is dat beperkt gebleven tot 15 procent en dat betekende in de praktijk een groep van ongeveer 150 mensen met hemofilie. Hiervan zijn er op dit moment nog zo’n twintig in leven, maar vaak wel met aanzienlijke gezondheidsklachten. Het aantal infecties is hier beperkt gebleven, omdat men in Nederland voor de behandeling van hemofilie veel producten gebruikte die werden gemaakt uit het bloed van onbetaalde, vrijwillige donoren. Ook heeft de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) begin 1983 haar leden op de hoogte gesteld van de mogelijke aanwezigheid van hiv in de producten voor de behandeling van hemofilie. Daarbij is ook het gebruik van Amerikaanse producten ontraden. Het hierboven genoemde artikel in de Volkskrant heeft hierbij een belangrijke rol gespeeld, want onmiddellijk daarna zijn door de NVHP vragen gesteld aan het toenmalige Sanguin Bloedvoorziening over de ernst van deze dreiging. Vanuit de GGD Amsterdam en de homo-belangenorganisaties kwamen eind 1982 ook allerlei acties op gang die ervoor hebben gezorgd dat veldpartijen – de Nederlandse overheid keek op afstand toe – de handen ineensloegen om tot een tijdige aids-aanpak te komen. Daaraan ontbrak het voor hemofilie in het buitenland. Onder invloed van de belangen van de Amerikaanse bloedindustrie werd in 1982 en 1983 betwijfeld of er wel een hiv-probleem was en is de voorlichting – onder andere in het Verenigd Koninkrijk en Amerika – pas enkele jaren later op gang gekomen. Met in Engeland vele slachtoffers en nu dus ook met een vernietigend onderzoeksrapport als gevolg. In Nederland heeft de hemofilievereniging in 1994 een klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman vanwege nalatigheid van de Nederlandse overheid. In 1996 gaf de Nationale Ombudsman de hemofilievereniging op een aantal van deze punten gelijk, waarop minister Els Borst de groep van 150 mensen met hemofilie en hiv een schadevergoeding heeft toegekend van 200.000 gulden. De mensen die met hepatitis C zijn geïnfecteerd en andere ontvangers van bloedtransfusies – dan mensen met hemofilie – die in die tijd hiv hebben opgelopen, waren van die schadevergoeding uitgesloten.

Internationaal onderzoek

Onderzoeken zoals nu in Engeland, en eerder ook in Nederland, zijn gedaan, zijn inmiddels in veel andere landen ook verricht. In vrijwel alle gevallen met een schadevergoeding tot gevolg. Twee partijen zijn tot nu toe buiten schot gebleven: de internationale bedrijven die de besmette bloedproducten voor de behandeling van hemofilie op de markt hebben gebracht en de Amerikaanse overheid. De Amerikaanse overheid stond en staat tot op de dag van vandaag toe dat mensen in Amerika tweemaal per week hun bloedplasma mogen verkopen, tot in totaal 104 maal per jaar. Dat is driemaal zoveel als de norm van de Wereldgezondheidsorganisatie en bijna vijfmaal boven de norm in Europa. Daarvoor is een internationaal onderzoek nodig, maar de vraag is wie hiertoe het initiatief neemt en wie zo’n onderzoek zou moeten doen. Het zou een verstandig besluit zijn van de nieuwe Engelse regering van Keir Starmer als die het voortouw daarin zou nemen Het Verenigd Koninkrijk en andere landen zouden daarvoor een beroep kunnen doen om via UNAIDS zo’n onderzoek te laten uitvoeren.