De zorg voor mensen met hiv is centraal samengebracht in behandelcentra in Nederland. Dat heeft natuurlijk voordelen. Maar zou die centralisering óók kunnen bijdragen aan het stigma rondom hiv? Sommige mensen met hiv voelen zich gestigmatiseerd als ze naar het ziekenhuis moeten terwijl ze zich niet ziek voelen. Zou het misschien beter zijn om hiv-zorg te decentraliseren en onder te brengen in huisartsenpraktijken, zoals ook andere aandoeningen, zoals diabetes, astma en artritis, daar worden behandeld? Helpt dat om het stigma te verminderen?
In een serie van drie artikelen willen wij ingaan op de vraag: is hiv een bijzondere aandoening of net zo normaal als andere chronische aandoeningen? In dit eerste artikel spreken we met hiv-specialisten, huisartsen, verpleegkundigen en onderzoekers over de impact op stigma door de manier waarop onze hiv-zorg is georganiseerd.
Het gaat goed met hiv-zorg in Nederland. De meeste mensen met hiv kennen hun status, zijn verbonden met zorg en hebben een onderdrukt virus. Hiv is een chronische aandoening geworden, waarbij mensen met hiv net zo lang kunnen leven als mensen zonder hiv. Dankzij n=n weten we dat goed behandelde personen hun virus niet meer kunnen overdragen aan hun sekspartners. Waarom is er dan nog steeds stigma rondom hiv, en zou het anders organiseren van de zorg kunnen bijdragen aan de vermindering van stigma?
Kwaliteit van zorg
Alle zorgverleners die we spraken benadrukken in de eerste plaats de behoefte aan kwalitatief goede zorg voor mensen met hiv. De complexiteit van hiv-behandeling en het vinden en behandelen van meerdere chronische aandoeningen – ook wel comorbiditeiten – vereisen veel expertise. Daarmee kan de zorgverlener snel reageren op veranderingen en innovaties. Zorgprofessionals noemen daarnaast de noodzaak voor de verbinding met andere specialisten in het ziekenhuis, zoals dermatologie, gynaecologie en, naarmate mensen ouder worden, cardiologie en oncologie. Hiv-zorg en -behandeling worden immers steeds complexer naarmate mensen ouder worden.
“Het belangrijkst is de kennis en de kunde van de zorg en bekendheid met de doelgroep.” – Patrick Dielissen, huisarts Nijmegen
“Ik zie hiv niet als een ‘uitzonderlijke aandoening’. Ik zie hiv wel als een aandoening waarvoor specialistische expertise nodig is van geschoolde zorgverleners, die hun kennis up-to-date houden.” – Natasja van Holten, verpleegkundig consulent hiv/soa Den Haag
“Er zijn twee onafhankelijke processen: de behandeling wordt complexer, met nieuwe innovatieve medicijnen, én mensen met hiv worden ouder, wat betekent dat de ziekte en medicijnen de gezondheid beïnvloeden terwijl nieuwe comorbiditeiten optreden. Dit vereist gepersonaliseerde shared decision making en zorg op maat.” – Arne van Eeden, infectioloog Amsterdam
Een ander belangrijk voordeel van de huidige zorginrichting is de flexibiliteit die hiv-specialisten en verpleegkundigen hebben in hun dagelijkse routine met mensen met hiv. Afspraken duren tussen de 20 en 30 minuten, wat langer is dan bij de huisarts, en dat geeft meer ruimte voor een uitgebreider consult als dat nodig is. Omdat het belangrijkste doel van hiv-therapie is om het virus te onderdrukken, zijn hiv-verpleegkundigen zich er extra van bewust dat ze meer moeten doen dan alleen hun gewone taken. Hierdoor zorgen ze ervoor dat mensen in behandeling blijven, hun medicatie blijven nemen en dat ze hun hiv niet verder kunnen overdragen.
Bij het verplaatsen van hiv-zorg naar huisartsenpraktijken zou deze expertise verwateren, vooral buiten de grote steden. Er zijn ongeveer 13.000 huisartsen en 24.000 mensen met hiv. Aangezien de meeste mensen met hiv geconcentreerd zijn in de grote steden, is het vrijwel onmogelijk voor vooral huisartsen buiten de grote steden om expertise te ontwikkelen van hetzelfde niveau als momenteel in behandelcentra aanwezig is. Ook de ruimere tijd van afspraken voor mensen met hiv in behandelcentra zal verdwijnen: huisartsenpraktijken plannen afspraken in intervallen van 10 minuten en hebben te maken met een toenemend aantal taken.
“Vaak nemen hiv-zorgverleners nog steeds extra taken op zich die ze eigenlijk niet hoeven te doen, ook ingegeven door de angst dat mensen uit zorg zouden verdwijnen.” – Maarten Bedert, medisch antropoloog Leiden
Beeld Suzyonekenobi
Stigma
Zorgprofessionals en onderzoekers denken dat het stigma zelfs erger kan worden als de zorg overgaat van ziekenhuizen naar huisartsen. De houding van individuele zorgverleners bepaalt stigma, niet noodzakelijkerwijs de plek waar ze werken, en het stigma onder zorgverleners is de afgelopen 10 jaar toegenomen. Omdat hiv niet zo vaak voorkomt in Nederland, krijgen zorgverleners buiten hiv-behandelcentra weinig mensen met hiv of mensen die risico lopen te zien. Dit kan resulteren in – in het beste geval – onwetendheid over de behoeften van mensen met hiv of – in het ergste geval – discriminerend gedrag van zorgprofessionals. Stigma in andere klinieken dan hiv-klinieken is ook een probleem.
“In het ziekenhuis is er meer stigma bij professionals buiten hiv-teams. En dit is vooral bij professionals onder de 25 jaar. Er is minder aandacht voor hiv in de opleiding en er is weinig begrip van n=n of hoe hiv wordt overgedragen. Het verplaatsen van zorg buiten het ziekenhuis zal het stigma niet oplossen. Training is de oplossing!” – Carlijn Jordans, arts-onderzoeker Rotterdam
“De belangrijkste reden om hiv-zorg uitzonderlijk te houden is ervoor te zorgen dat mensen met hiv niet geconfronteerd worden met een reeks discriminerende reacties en microagressies van zorgverleners.” – Sarah Stutterheim, Associate Professor Maastricht
In huisartsenpraktijken, zowel in grote steden als in landelijke gebieden, bepalen individuele interesse en – helaas – moraliteit het vermogen van huisartsen om het seksleven en de seksuele gezondheidsbehoeften van mensen passend te behandelen. De aandacht is laag voor bijvoorbeeld mannen die seks hebben met mannen.
“Stigma komt vaak van de dokter. We zeggen dat we gemakkelijk over seks kunnen praten. Echter, elke dokter brengt diens eigen normen en waarden met zich mee. Het is persoonsgebonden en gebeurt net zo gemakkelijk in grote steden als daarbuiten. Kijk maar naar de weerstand tegen het voorschrijven van PrEP onder huisartsen.” – Jaap Wynia, huisarts Amsterdam
Publiekscampagnes
Ervaren, waargenomen en geïnternaliseerde stigma blijft problematisch onder mensen met hiv. Er moet meer werk worden verricht om ervoor te zorgen dat het algemene publiek en specifiek zorgverleners hiv anders waarnemen. Mensen buiten de community’s moeten begrijpen dat hiv een chronische aandoening is en dat mensen die goed behandeld worden anderen niet kunnen infecteren (n=n) en net zo lang kunnen leven als mensen zonder hiv. Het is geen doodvonnis. Daarvoor zijn publiekscampagnes en betere training van zorgverleners nodig.
“Als we hiv integreren in de eerstelijnszorg moeten we eerst de gezondheidszorg een veilige plek maken voor mensen met hiv. Dat is momenteel niet het geval.” – Sarah Stutterheim, Associate Professor Maastricht
“Negatieve sociale connotaties rondom het leven met hiv blijven kleven, zowel binnen als buiten de zorg en de community. Voor een deel van de patiënten is de zorgverlener de enige met wie die over hiv en alles wat daarbij komt kijken, kan praten.” – Maarten Bedert, medisch antropoloog Leiden
“Elke aandoening is voor een mens vervelend. Het is tijd om hiv gewoon een aandoening te noemen zoals alle andere aandoeningen.” – Jaap Wynia, huisarts Amsterdam
Verpleegkundigen als casemanagers
Het decentraliseren van hiv-zorg naar huisartsenpraktijken lijkt geen goed idee, gezien hoe goed de zorg nu georganiseerd is. De expertise in hiv-behandeling en de gezondheidsrisico’s die mensen met hiv lopen, is sterker binnen hiv-behandelcentra dan verspreid onder huisartsen. Een andere mogelijkheid voor decentralisering is om hiv-verpleegkundigen verschillende soorten zorg met elkaar te laten verbinden, van ziekenhuizen tot huisartsenpraktijken en thuiszorg. Ze zouden kunnen optreden als casemanagers die de dagelijkse zorg voor goed behandelde mensen regelen. Zij hebben de kennis en middelen om door te verwijzen naar hiv-specialisten, andere specialisten en paramedici of zelfs naar community-programma’s zoals RESET of peer support.
“Een hybride model, waarbij hiv-verpleegkundigen als liaison fungeren tussen het ziekenhuis, de huisarts en de thuiszorg, zou helpen om continuïteit en toegang tot hiv-specifieke expertise te bieden.” – Claire Bruins, verpleegkundig consulent Amsterdam
Effectieve samenwerkingen binnen de hiv-zorg zullen steeds belangrijker worden, omdat er in de toekomst nieuwe en enerverende langdurige behandelopties zullen zijn. Er zullen steeds minder nieuwe infecties zijn, maar mensen met hiv zullen complexere zorg nodig hebben naarmate ze ouder worden – zowel gerelateerd aan hun hiv als voor normale leeftijdsgebonden ziekten, waarvoor medicijnen met hiv-medicatie moeten kunnen samengaan.
“Hiv is uitzonderlijk en zal dat steeds meer worden. En dit exceptionalisme is belangrijk om de kwaliteit van zorg voor mensen met hiv te waarborgen. Dit moet als positief en niet als negatief worden gezien.” – Patrick Dielissen, huisarts Nijmegen
“Vraag de gemeenschap wat ze willen. Als alles goed gaat, is misschien een e-consult voldoende. Maar vraag hen of ze stigma ervaren wanneer ze naar het ziekenhuis gaan of niet.” – Carlijn Jordans, arts-onderzoeker Rotterdam
Jouw ervaringen
Mensen met hiv zouden een stem moeten hebben in hoe de toekomst van zorg eruit moet zien. Wat is belangrijk voor ons en hoe willen we onze chronische aandoening in de toekomst vormgeven? In onze komende editie deel twee van deze serie.
Dit artikel verscheen eerder in hello gorgeous #48.
Tekst Kevin Moody Beeld Suzyonekenobi
